Miaj Konsiletoj por Mem-Pledado kun Ankilosa Spondilito

Enhavo

• Eduku vin pri la stato
• Estu specifa kun amikoj kaj familio
• Modifi vian medion
• Kunportebla

Ni inkluzivas produktojn, kiujn ni opinias utilaj por niaj legantoj. Se vi aĉetos per ligoj en ĉi tiu paĝo, ni eble gajnos malgrandan komisionon. Jen nia procezo.

Kiam mi unue iris al kuracisto por paroli pri la doloraj simptomoj, kiujn mi spertis, oni diris al mi, ke ĝi estas nur "kontakta kolero." Sed mi ekstreme doloris. Ĉiutagaj taskoj estis tro malfacilaj, kaj mi perdis mian deziron societumi. Kaj por plimalbonigi aferojn, ĝi sentis, ke neniu vere komprenis aŭ kredis, kion mi travivas.

Pasis jaroj antaŭ ol mi fine petegis la kuraciston retaksi miajn simptomojn. Tiam ili malboniĝis. Mi havis dorsan doloron, artikan doloron, kronikan lacecon kaj digestajn problemojn. La kuracisto simple konsilis min manĝi pli bone kaj ekzerci pli. Sed ĉi-foje mi protestis. Baldaŭ poste, mi estis diagnozita kun ankilosa spondilito (AS).

Mi ĵus verkis eseon pri mia sperto kunvivi kun AS. En la peco, kiu estos parto de antologio nomata "Bruligu ĝin", mi parolas pri la kolero, kiun mi sentis, kiam mi unue estis diagnozita kun la kondiĉo. Mi koleris pri la kuracistoj, kiuj ŝajne malakceptis la severecon de miaj simptomoj, mi koleris, ke mi devas trairi diplomiĝintan lernejon en doloro, kaj mi koleris pri miaj amikoj, kiuj ne povis kompreni.

Kvankam atingi diagnozon estis malfacila vojaĝo, la grandaj defioj, kiujn mi alfrontis survoje, instruis al mi la gravecon pledi por mi mem al amikoj, familianoj, kuracistoj kaj ĉiuj aliaj pretaj aŭskulti.

Jen kion mi lernis.

Eduku vin pri la stato

Dum kuracistoj estas kompetentaj, gravas legi pri via kondiĉo, por ke vi sentu vin rajtigita fari demandojn al via kuracisto kaj esti implikita en la decida procezo de via prizorga plano.

Montru al la oficejo de via kuracisto kun arsenalo da informoj. Ekzemple, komencu spuri viajn simptomojn per notado en notlibro aŭ en la programo Notes de via inteligenta telefono. Ankaŭ demandu viajn gepatrojn pri ilia medicina historio, aŭ se estas io en la familio, pri kiu vi devas scii.

Kaj laste preparu liston de demandoj por fari vian kuraciston. Ju pli vi preparas vin por via unua rendevuo, des pli bona via kuracisto povos fari precizan diagnozon kaj akiri vin ĝustan kuracadon.

Post kiam mi esploris AS, mi sentis min multe pli memfida parolante kun mia kuracisto. Mi resumis ĉiujn miajn simptomojn, kaj ankaŭ menciis, ke mia patro havas AS. Tio, krom la ripetiĝanta okula doloro, kiun mi spertis (komplikaĵo de AS nomata uveito), atentigis la kuraciston testi min pri HLA-B27 - la genetika markilo asociita kun AS.

Estu specifa kun amikoj kaj familio

Povas esti vere malfacile por aliaj kompreni kion vi travivas. Doloro estas tre specifa kaj persona afero. Via sperto kun doloro eble diferencas de la sekva homo, precipe kiam ili ne havas AS.

Kiam vi havas inflaman malsanon kiel AS, la simptomoj povas ŝanĝiĝi ĉiutage. Iun tagon vi povus esti plena de energio kaj la sekvan tagon vi estas elĉerpita kaj nekapabla eĉ duŝi vin.

Kompreneble, tiaj altiroj povas konfuzi homojn pri via stato. Ili ankaŭ verŝajne demandos, kiel vi povus esti malsana, se vi aspektas tiel sana ekstere.

Por helpi aliajn kompreni, mi taksos la doloron, kiun mi sentas sur skalo de 1 al 10. Ju pli alta estas la nombro, des pli ekstrema estas la doloro. Ankaŭ, se mi faris sociajn planojn, kiujn mi devas nuligi, aŭ se mi bezonas forlasi eventon frue, mi ĉiam diras al miaj amikoj, ke tio estas ĉar mi ne fartas bone kaj ne ĉar mi malbonas. Mi diras al ili, ke mi volas, ke ili daŭre invitu min, sed ke mi bezonas, ke ili estu iafoje flekseblaj.

Ĉiu, kiu ne kompatas viajn bezonojn, probable ne estas iu, kiun vi volas en via vivo.

Kompreneble defendi vin mem povas esti malfacile - precipe se vi ankoraŭ adaptiĝas al la novaĵoj de via diagnozo. Esperante helpi aliajn, mi ŝatas dividi ĉi tiun dokumentan filmon pri la kondiĉo, ĝiaj simptomoj kaj ĝia kuracado. Espereble, ĝi donas al la spektanto bonan komprenon pri kiom malfortiga AS povas esti.

Modifi vian medion

Se vi bezonas adapti vian medion al viaj bezonoj, tiam faru tion. Ekzemple ĉe la laboro petu starantan skribotablon de via oficeja administranto se ili disponeblas. Se ne, parolu kun via administranto pri akirado de unu. Reordigu erojn sur via skribotablo, tiel ke vi ne bezonas atingi malproksimen aferojn, kiujn vi ofte bezonas.

Kiam vi planas kun amikoj, petu, ke la loko estu pli malferma spaco. Mi scias por mi, sidi en homplena trinkejo kun etaj tabloj kaj devi trudi min tra svarmoj da homoj por atingi la trinkejon aŭ banĉambron povas pligravigi simptomojn (miaj streĉaj koksoj! Aŭ!).

Kunportebla

Ĉi tiu vivo estas via kaj de neniu alia. Por vivi vian plej bonan version de ĝi, vi devas pledi por vi mem. Ĝi povus signifi eliri el via komforta zono, sed kelkfoje estas la plej bonaj aferoj, kiujn ni povus fari por ni mem. Ĝi eble ŝajnas timiga komence, sed post kiam vi kaptos ĝin, plendi por vi mem estos unu el la plej potencaj aferoj, kiujn vi iam ajn faris.

Lisa Marie Basile estas poeto, la aŭtorino de "Luma Magio por Mallumaj Tempoj", kaj la fonda redaktoro de Luna Luna Revuo. Ŝi skribas pri bonfarto, traŭmata resaniĝo, malĝojo, kronika malsano kaj intenca vivado. Ŝia laboro troveblas en The New York Times kaj Sabat Magazine, same kiel en Rakonte, Sanlinio, kaj pli. Ŝi troveblas ĉe lisamariebasile.com, same kiel Instagram kaj Twitter.