Kio Estas Primara Progresa MS?

Enhavo

• Aliaj specoj de MS
• Kio estas la prognozo por PPMS?
• PPMS kontraŭ SPMS
• PPMS kontraŭ RRMS
• Kiuj estas la simptomoj de PPMS?
• Kio kaŭzas PPMS?
• Kiel PPMS estas diagnozita?
• Kiel oni traktas PPMS?
• Kiaj vivstilaj ŝanĝoj helpas kun PPMS?
• PPMS-modifiloj
• Subteno
• Perspektivo
• Kunportebla

Multloka sklerozo (MS) estas kronika aŭtoimuna malsano, kiu efikas sur la optikaj nervoj, mjelo kaj cerbo.

Homoj, kiuj estas diagnozitaj kun MS, ofte havas tre malsamajn spertojn. Ĉi tio estas precipe vera por tiuj diagnozitaj kun primara progresiva multloka sklerozo (PPMS), unu el la pli maloftaj specoj de MS.

PPMS estas unika speco de MS. Ĝi ne implikas tiom da inflamo kiel formoj de MS, kiuj recidivas.

La ĉefaj simptomoj de PPMS estas kaŭzitaj de nerva damaĝo. Ĉi tiuj simptomoj okazas ĉar nervoj ne kapablas sendi kaj ricevi mesaĝojn unu al la alia ĝuste.

Se vi havas PPMS, estas pli da kazoj de marŝanta handikapo ol aliaj simptomoj, kompare kun homoj, kiuj havas aliajn specojn de MS.

PPMS ne tre oftas. Ĝi influas ĉirkaŭ 10 ĝis 15 procentojn de tiuj diagnozitaj kun MS. PPMS progresas de la tempo, kiam vi rimarkas viajn unuajn (primarajn) simptomojn.

Iuj specoj de MS havas periodojn de akraj recidivoj kaj remisioj. Sed la simptomoj de PPMS pli videblas malrapide sed konstante kun la tempo. Homoj kun PPMS ankaŭ povas havi recidivojn.

PPMS ankaŭ kaŭzas ke neŭrologia funkcio malpliiĝas multe pli rapide ol en aliaj MS-specoj. Sed la severeco de PPMS kaj kiom rapide ĝi disvolviĝas dependas de ĉiu kazo.

Iuj homoj eble daŭrigis PPMS pli severan. Aliaj eble havas konstantajn periodojn sen ekflamoj de simptomoj, aŭ eĉ periodojn de malgrandaj plibonigoj.

Homoj, kiuj iam estis diagnozitaj kun progresema-recidiva MS (PRMS), estas nun konsiderataj primaraj progresemuloj.

Aliaj specoj de MS

La aliaj specoj de MS estas:

• klinike izolita sindromo (CIS)
• recidiv-resendanta MS (SMRR)
• duaranga progresema MS (SPMS)

Ĉi tiuj specoj, ankaŭ nomataj kursoj, estas difinitaj per tio, kiel ili influas vian korpon.

Ĉiu tipo havas malsamajn traktadojn kun multaj terapioj interkovrantaj. La severeco de iliaj simptomoj kaj longperspektivaj perspektivoj ankaŭ varios.

CIS estas nove difinita speco de MS. CIS okazas kiam vi havas ununuran periodon de neŭrologiaj simptomoj, kiu daŭras almenaŭ 24 horojn.

Kio estas la prognozo por PPMS?

La prognozo de PPM estas malsama por ĉiuj kaj neantaŭvidebla.

Simptomoj povas fariĝi pli rimarkindaj kun la tempo, precipe kiam vi maljuniĝas kaj vi perdas iujn funkciojn en organoj kiel via veziko, intestoj kaj genitaloj pro aĝo kaj PPMS.

PPMS kontraŭ SPMS

Jen la ĉefaj diferencoj inter PPMS kaj SPMS:

• SPMS ofte komenciĝas kiel diagnozo de SMRR, kiu fine fariĝas pli severa kun la tempo sen iuj ajn remisioj aŭ plibonigo de simptomoj.
• SPMS ĉiam estas la dua stadio de MS-diagnozo, dum SMRR estas komenca diagnozo memstare.

PPMS kontraŭ RRMS

Jen la ĉefaj diferencoj inter PPMS kaj RRMS:

• SMRM estas la plej ofta speco de MS (ĉirkaŭ 85 procentoj de diagnozoj), dum PPMS estas unu el la plej maloftaj.
• SMRM estas duoble ĝis trioble pli ofta ĉe virinoj ol ĉe viroj.
• Epizodoj de novaj simptomoj pli oftas en SMRM ol en PPMS.
• Dum pardono en SMRR, vi eble tute ne rimarkas simptomojn, aŭ eble nur havas kelkajn simptomojn, kiuj ne estas tiel severaj.
• Tipe pli da cerbaj lezoj aperas sur cerbaj resonancaj mastrumiloj kun RRMS ol kun PPMS se netraktitaj.
• SMRM tendencas esti diagnozitaj multe pli frue en vivo ol PPMS, ĉirkaŭ la 20-aj kaj 30-aj jaroj, kontraste al la 40-aj kaj 50-aj jaroj kun PPMS.

Kiuj estas la simptomoj de PPMS?

PPMS influas ĉiujn alimaniere.

Oftaj fruaj simptomoj de PPMS inkluzivas malfortecon en viaj kruroj kaj malfacila marŝado. Ĉi tiuj simptomoj kutime pli videblas dum periodo de 2 jaroj.

Aliaj simptomoj tipaj por la kondiĉo inkluzivas:

• rigideco en la kruroj
• problemoj kun ekvilibro
• doloro
• malforto kaj laceco
• problemo kun vizio
• veziko aŭ intesta misfunkcio
• depresio
• laceco
• entumecimiento kaj / aŭ pikado en diversaj partoj de la korpo

Kio kaŭzas PPMS?

La ĝusta kaŭzo de PPMS, kaj MS ĝenerale, ne estas konata.

La plej ofta teorio estas, ke MS komenciĝas kiam via imunsistemo komencas ataki vian centran nervosistemon. Ĉi tio rezultigas perdon de mielino, la protekta kovro ĉirkaŭ nervoj en via centra nervosistemo.

Dum kuracistoj ne kredas, ke PPMS povas esti heredita, ĝi eble havas genetikan komponanton. Iuj kredas, ke ĝi povas esti deĉenigita de viruso aŭ de toksino en la medio, kiu kombinita kun genetika dispozicio povas pliigi la riskon de disvolvi MS.

Kiel PPMS estas diagnozita?

Laboru proksime kun via kuracisto por helpi diagnozi kiun el la kvar specoj de MS vi eble havas.

Ĉiu speco de MS havas malsaman perspektivon kaj malsamajn kuracajn bezonojn. Ne ekzistas specifa testo, kiu provizas PPMS-diagnozon.

Kuracistoj ofte malfacilas diagnozi PPMS kompare kun aliaj specoj de MS kaj aliaj progresemaj kondiĉoj.

Ĉi tio estas ĉar neŭrologia problemo devas progresi dum 1 aŭ 2 jaroj por ke iu ricevu firman PPMS-diagnozon.

Aliaj kondiĉoj kun simptomoj similaj al PPMS inkluzivas:

• heredita kondiĉo, kiu kaŭzas rigidajn, malfortajn krurojn
• manko de vitamino B-12, kiu kaŭzas similajn simptomojn
• Lyme-malsano
• virusinfektoj, kiel homa T-ĉela leŭkemio-viruso tipo 1 (HTLV-1)
• formoj de artrito, kiel spina artrito
• tumoro proksime al la medolo espinal

Por diagnozi PPMS, via kuracisto povas:

• taksi viajn simptomojn
• revizii vian neŭrologian historion
• konduki korpan ekzamenon temigante viajn muskolojn kaj nervojn
• realigu resonadon de via cerbo kaj mjelo
• plenumu lumban pikadon por kontroli signojn de MS en la spina likvaĵo
• fari provojn elvokitajn potencialojn (EP) por identigi la specifan specon de MS; EP-testoj stimulas sensajn nervajn vojojn por determini elektran agadon de la cerbo

Kiel oni traktas PPMS?

Ocrelizumab (Ocrevus) estas la sola medikamento aprobita de la Food and Drug Administration (FDA) por trakti PPMS. Ĝi helpas limigi nervan degeneron.

Iuj kuraciloj traktas specifajn simptomojn de PPMS, kiel:

• muskola streĉo
• doloro
• laceco
• vezikaj kaj intestaj problemoj.

Estas multaj terapioj modifantaj malsanojn (DMT) kaj steroidojn aprobitajn de la FDA por recidivaj formoj de MS.

Ĉi tiuj DMT-oj ne specife traktas PPMS.

Pluraj novaj traktadoj estas disvolvitaj por PPMS por helpi redukti inflamon, kiu specife atakas viajn nervojn.

Iuj el ĉi tiuj ankaŭ helpas trakti damaĝajn kaj riparajn procezojn, kiuj influas viajn nervojn. Ĉi tiuj kuracadoj eble helpos restarigi mjelinon ĉirkaŭ viaj nervoj damaĝitaj de PPMS.

Unu kuracado, ibudilast, estas uzata en Japanio de pli ol 20 jaroj por trakti astmon kaj eble havas ian kapablon trakti inflamon en PPMS.

Alia kuracado nomata masitinib estis uzita por alergioj celante mastĉelojn implikitajn en alergiaj reagoj kaj montras promeson ankaŭ kiel kuracadon por PPMS.

Gravas rimarki, ke ĉi tiuj du kuracadoj ankoraŭ tre frue disvolviĝas kaj esploras.

Kiaj vivstilaj ŝanĝoj helpas kun PPMS?

Homoj kun PPMS povas mildigi simptomojn per ekzercado kaj streĉado al:

• restu kiel eble plej movebla
• limigu kiom multe da pezo vi akiras
• pliigi energinivelojn

Jen iuj aliaj agoj, kiujn vi povas fari por administri viajn simptomojn de PPMS kaj konservi vian vivokvaliton:

• Manĝu sanan kaj nutran dieton.
• Restu laŭ regula dormhoraro.
• Iru al fizika aŭ okupacia terapio, kiu povas instrui al vi strategiojn por pliigi moveblecon kaj administri simptomojn.

PPMS-modifiloj

Kvar modifiloj estas uzataj por karakterizi PPMS laŭlonge de la tempo:

• Aktiva kun progresado: PPMS kun plimalbonigaj simptomoj kaj recidivoj aŭ kun nova MRI-agado; kreskanta handikapo ankaŭ okazos
• Aktiva sen progresado: PPMS kun recidivoj aŭ MRI-agado, sed sen kreskanta handikapo
• Ne aktiva kun progresado: PPMS sen recidivoj aŭ MRI-agado, sed kun kreskanta handikapo
• Ne aktiva sen progresado: PPMS sen recidivoj, MRI-agado aŭ kreskanta handikapo

Ŝlosila karakterizaĵo de PPMS estas la manko de pardonoj.

Eĉ se persono kun PPMS vidas siajn simptomojn stariĝi - signifante ke ili ne spertas plimalbonigantan malsanan agadon aŭ pliiĝon de handikapo - iliaj simptomoj ne efektive pliboniĝas. Kun ĉi tiu formo de MS, homoj ne reakiras funkciojn, kiujn ili eble perdis.

Subteno

Se vi loĝas kun PPMS, gravas trovi subtenajn fontojn. Estas ebloj serĉi subtenon individue aŭ en la pli vasta MS-komunumo.

Vivi kun kronika malsano povas influi emocian. Se vi spertas daŭrajn sentojn de malĝojo, kolero, malĝojo aŭ aliaj malfacilaj emocioj, informu vian kuraciston. Ili eble plusendos vin al profesiulo pri mensa sano, kiu povas helpi.

Vi ankaŭ povas mem serĉi profesiulon pri mensa sano. Ekzemple, la Usona Psikologia Asocio ofertas serĉilon por trovi psikologojn tra Usono. MentalHealth.gov ankaŭ ofertas traktan helpan telefonon.

Vi eble trovos helpeme paroli kun aliaj homoj, kiuj vivas kun MS. Konsideru serĉi subtenajn grupojn, ĉu interrete, ĉu persone.

La Nacia Multloka Skleroza Socio ofertas servon por helpi vin trovi lokajn subtenajn grupojn en via regiono. Ili ankaŭ havas samrangan ligprogramon prizorgitan de edukitaj volontuloj, kiuj loĝas kun MS.

Perspektivo

Kontrolu kun via kuracisto regule se vi havas PPMS, eĉ se vi ne havis simptomojn dum kelka tempo kaj precipe kiam vi havas pli rimarkindajn interrompojn en via vivo per epizodo de simptomoj.

Eblas havi altkvalitan vivon kun PPMS kondiĉe ke vi laboras kun via kuracisto por eltrovi la plej bonajn traktadojn kaj ankaŭ vivstilajn kaj dietajn ŝanĝojn, kiuj funkcias por vi.

Kunportebla

Ne ekzistas kuracilo kontraŭ PPMS, sed kuracado diferencas. Kvankam la kondiĉo progresas, homoj povas sperti periodojn de tempo, kiam simptomoj ne aktive plimalboniĝas.

Se vi loĝas kun PPMS, via kuracisto rekomendos kuracan planon bazitan sur viaj simptomoj kaj ĝenerala sano.

Disvolvi sanajn vivstilajn kutimojn kaj resti konektita al fontoj de subteno ankaŭ povas helpi vin konservi vian vivokvaliton kaj ĝeneralan bonfarton.