9 Demandoj Pri Waldenstrom Macroglobulinemia

Enhavo

• 1. Ĉu Waldenstrom-macroglobulinemio estas kuracebla?
• 2. Ĉu Waldenstrom-macroglobulinemio povas remisii?
• 3. Kiom malofta estas Waldenstrom-macroglobulinemio?
• 4. Kiel progresas Waldenstrom-macroglobulinemio?
• 5. Ĉu Waldenstrom-macroglobulinemio funkcias en familioj?
• 6. Kio kaŭzas Waldenstrom-macroglobulinemion?
• 7. Kiom longe vi povas vivi kun Waldenstrom-macroglobulinemio?
• 8. Ĉu Waldenstrom-macroglobulinemio povas metastazi?
• 9. Kiel oni traktas Waldenstrom-macroglobulinemion?
• La kunportado

Waldenstrom macroglobulinemia (WM) estas malofta formo de ne-Hodgkin-limfomo karakterizita per superproduktado de nenormalaj blankaj globuloj.

Ĝi estas malrapide kreskanta speco de sangoĉela kancero, kiu efikas 3 el ĉiu miliono da homoj en Usono ĉiujare, laŭ la Usona Kancera Socio.

WM ankaŭ estas foje nomata:

• Waldenstrom-malsano
• limfoplasmacita limfomo
• primara makroglobulinemio

Se vi estis diagnozita kun WM, vi eble havas multajn demandojn pri la malsano. Lerni kiel eble plej multe pri la kancero kaj esplori kuracajn eblojn povas helpi vin trakti la malsanon.

Jen la respondoj al naŭ demandoj, kiuj povas helpi vin pli bone kompreni WM.

1. Ĉu Waldenstrom-macroglobulinemio estas kuracebla?

WM nuntempe havas neniun konatan kuracilon. Tamen diversaj kuraciloj disponeblas por helpi vin administri viajn simptomojn.

La perspektivo por homoj diagnozitaj kun WM pliboniĝis tra la jaroj. Sciencistoj ankaŭ esploras vakcinojn por helpi plibonigi la kapablon de la imunsistemo malakcepti ĉi tiun tipon de kancero kaj disvolvi novajn kuracajn eblojn.

2. Ĉu Waldenstrom-macroglobulinemio povas remisii?

Estas malgranda ŝanco, ke WM povas pardoni, sed ĝi ne estas tipa. Kuracistoj vidis kompletan pardonadon de la malsano nur ĉe kelkaj homoj. Aktualaj kuracadoj ne malhelpas refalon.

Kvankam ne estas multe da datumoj pri moderaj impostoj, unu malgranda studo el 2016 trovis, ke kun WM eniris kompletan moderigon post traktado kun la "reĝimo R-CHOP".

La reĝimo R-CHOP inkluzivis la uzon de:

• rituximab
• ciklofosfamido
• vincristine
• doksorubicino
• prednisono

Pliaj 31 partoprenantoj atingis partan pardonon.

Parolu kun via kuracisto por vidi ĉu ĉi tiu kuracado aŭ alia reĝimo taŭgas por vi.

3. Kiom malofta estas Waldenstrom-macroglobulinemio?

Kuracistoj diagnozas 1,000 ĝis 1,500 homojn en Usono kun WM ĉiujare, laŭ la Usona Kankro-Socio. La Nacia Organizo de Maloftaj Malordoj konsideras ĝin tre malofta kondiĉo.

WM emas influi duoble pli multajn virojn ol virinoj. La malsano estas malpli ofta ĉe nigruloj ol ĉe blankuloj.

4. Kiel progresas Waldenstrom-macroglobulinemio?

WM emas progresi tre iom post iom. Ĝi kreas troon de iuj specoj de blankaj globuloj nomataj B-limfocitoj.

Ĉi tiuj ĉeloj kreas superabundon de antikorpo nomata imunoglobulino M (IgM), kiu kaŭzas sangodensan staton nomatan hiperviskeco. Ĉi tio malfaciligas taŭgan funkciadon de viaj organoj kaj ŝtofoj.

Troo de B-limfocitoj povas lasi malmultan lokon en la osta medolo por sanaj sangoĉeloj. Vi povas disvolvi anemion se via kalkulo de eritrocitoj falas tro malalte.

Manko de normalaj blankaj globuloj povas malfaciligi vian korpon kontraŭbatali aliajn specojn de infektoj. Viaj trombocitoj ankaŭ povas fali, kio povas kaŭzi sangadon kaj kontuziĝon.

Iuj homoj spertas neniujn simptomojn dum kelkaj jaroj post diagnozo.

Fruaj simptomoj inkluzivas lacecon kaj malaltan energion kiel rezulto de la anemio. Eble ankaŭ vi havas pikadon en viaj fingroj kaj piedfingroj kaj sangadon en via nazo kaj gingivo.

WM povas eventuale influi la organojn, kaŭzante ŝvelaĵon en la hepato, lieno kaj limfganglioj. Hiperviskeco de la malsano ankaŭ povas konduki al neklara vizio aŭ problemoj kun sangtorento al la retino.

La kancero povas eventuale kaŭzi apopleksiajn simptomojn pro malbona sangocirkulado al la cerbo, kaj ankaŭ korajn kaj renajn problemojn.

5. Ĉu Waldenstrom-macroglobulinemio funkcias en familioj?

Sciencistoj ankoraŭ studas WM, sed ili kredas, ke hereditaj genoj povas pliigi la eblojn de iuj homoj disvolvi la malsanon.

Ĉirkaŭ 20 procentoj de homoj kun ĉi tiu tipo de kancero estas proksime rilataj al iu kun WM aŭ alia malsano, kiu kaŭzas eksternormajn B-ĉelojn.

Plej multaj homoj, kiuj estas diagnozitaj kun WM, ne havas genealogiojn pri la malsano. Ĝi kutime okazas kiel rezulto de ĉelaj mutacioj, kiuj ne estas hereditaj, tra la vivo de homo.

6. Kio kaŭzas Waldenstrom-macroglobulinemion?

Sciencistoj ankoraŭ ne precizigis, kio kaŭzas WM. Evidentoj sugestas, ke miksaĵo de genetikaj, mediaj kaj virusaj faktoroj dum ies vivo povas konduki al la disvolviĝo de la malsano.

Mutacio de la geno MYD88 okazas ĉe ĉirkaŭ 90 procentoj de homoj kun Waldenstrom macroglobulinemia, laŭ la Internacia Waldenstrom's Macroglobulinemia Foundation (IWMF).

Iuj esploroj trovis rilaton inter kronika hepatito C kaj WM ĉe iuj (sed ne ĉiuj) homoj kun la malsano.

Eksponiĝo al substancoj en ledo, kaŭĉuko, solviloj, tinkturoj kaj farboj ankaŭ povas esti faktoro en iuj kazoj de WM. Esplorado pri kio kaŭzas WM daŭras.

7. Kiom longe vi povas vivi kun Waldenstrom-macroglobulinemio?

Lastatempaj studoj montras ke duono de homoj kun WM estas atendita esti vivanta dum 14 ĝis 16 jaroj post ilia diagnozo, laŭ la IWMF.

Via individua perspektivo povas varii depende de:

• via aĝo
• ĝenerala sano
• kiel rapide la malsano progresas

Male al aliaj specoj de kancero, WM ne estas diagnozita laŭstadie. Anstataŭe, kuracistoj uzas la Internacian Prognostikan Poentaron por Waldenstrom Macroglobulinemia (ISSWM) por taksi vian perspektivon.

Ĉi tiu sistemo konsideras diversajn faktorojn, inkluzive viajn:

• aĝo
• sanga hemoglobina nivelo
• trombocito
• beta-2-microglobulina nivelo
• unuklona IgM-nivelo

Surbaze de viaj poentaroj pri ĉi tiuj riskfaktoroj, via kuracisto povas meti vin en grupon kun malalta, meza aŭ alta risko, kio povas helpi vin pli bone kompreni vian perspektivon.

La 5-jara postvivoprocento por homoj en la malalta riska grupo estas 87 procentoj, la meza riska grupo 68 procentoj, kaj alta risko 36 procentoj, laŭ la Usona Kankra Socio.

Ĉi tiuj statistikoj baziĝas sur datumoj de 600 homoj diagnozitaj kun WM kaj traktitaj antaŭ januaro 2002.

Pli novaj traktadoj povas doni pli optimisman perspektivon.

8. Ĉu Waldenstrom-macroglobulinemio povas metastazi?

Jes. WM influas limfan histon, kiu troviĝas en multaj korpopartoj. Kiam homo estas diagnozita kun la malsano, ĝi jam troveblas en la sango kaj osta medolo.

Ĝi tiam povas disvastiĝi al la limfganglioj, hepato kaj lieno. En maloftaj kazoj, WM ankaŭ povas metastazi en la stomako, tiroida glando, haŭto, pulmoj kaj intestoj.

9. Kiel oni traktas Waldenstrom-macroglobulinemion?

Terapio por WM varias de persono al persono kaj ĝenerale ne komenciĝas ĝis vi spertas simptomojn de la malsano. Iuj homoj eble ne bezonas kuracadon antaŭ kelkaj jaroj post ilia diagnozo.

Via kuracisto eble rekomendas komenci kuracadon kiam iuj kondiĉoj rezultantaj de la kancero ĉeestas, inkluzive:

• hiperviskeco-sindromo
• anemio
• nerva damaĝo
• organaj problemoj
• amiloidozo
• krioglobulinoj

Diversaj kuracoj disponeblas por helpi vin administri simptomojn. Oftaj traktadoj por WM inkluzivas:

• plasmaferezo
• kemioterapio
• celata terapio
• imunoterapio

En maloftaj kazoj, via kuracisto eble rekomendas malpli oftajn traktadojn, kiel ekzemple:

• forigo de la lieno
• stamĉela transplantado
• radioterapio

La kunportado

Esti diagnozita kun rara kancero kiel WM povas esti superforta sperto.

Tamen, akiri informojn por helpi vin pli bone kompreni viajn kondiĉojn kaj kuracajn eblojn, povas helpi vin senti vin pli certa pri via perspektivo.