Kien vi povas iri, kiam kuracistoj ne povas diagnozi vin?

Enhavo

• Tiam ŝi enretiĝis kaj trovis milojn da homoj vivantaj kun similaj simptomoj
• Nun ŝi dividas sian rakonton, ĉar ŝi ne volas, ke aliaj homoj iru nediagnozite kiel ŝi faris
• Tiaj konversacioj estas necesa komenco por ŝanĝi niajn instituciojn kaj nian kulturon - {teksti} kaj plibonigi la vivon de homoj vivantaj kun miskomprenitaj kaj subesploritaj malsanoj.

Unu virino dividas sian rakonton por helpi milionojn da aliaj.

"Vi fartas bone."

"Ĉio estas en via kapo."

"Vi estas hipokondria."

Jen aferoj, kiujn aŭdis multaj handikapuloj kaj kronikaj malsanoj - {textend} kaj sanaktivulo, direktoro de la dokumenta filmo "Maltrankvilo" kaj TED-kunulo Jen Brea aŭdis ĉiujn.

Ĉio komenciĝis kiam ŝi havis febron de 104 gradoj kaj ŝi forbruligis ĝin. Ŝi estis 28-jara kaj sana, kaj kiel multaj homoj en sia aĝo, ŝi pensis, ke ŝi estas nevenkebla.

Sed post tri semajnoj, ŝi tiel kapturniĝis, ke ŝi ne povis forlasi sian domon. Foje ŝi ne povis desegni la dekstran flankon de cirklo, kaj estis fojoj, kiam ŝi tute ne povis moviĝi aŭ paroli.

Ŝi vidis ĉiun specon de klinikisto: reŭmatologoj, psikiatroj, endokrinologoj, kardiologoj. Neniu povis eltrovi, kio estis kun ŝi. Ŝi enŝlosiĝis al sia lito preskaŭ du jarojn.

"Kiel mia kuracisto povus miskompreni ĝin?" ŝi miras. "Mi pensis, ke mi havas raran malsanon, kion kuracistoj neniam vidis."

Tiam ŝi enretiĝis kaj trovis milojn da homoj vivantaj kun similaj simptomoj

Iuj el ili estis fiksitaj en lito kiel ŝi, aliaj povis labori nur partatempe.

"Iuj estis tiel malsanaj, ke ili devis vivi en kompleta mallumo, nekapablaj toleri la sonon de homa voĉo aŭ la tuŝon de amato," ŝi diras.

Fine, ŝi estis diagnozita kun mialga encefalomielito, aŭ kiel ĝi estas ofte konata, kronika laca sindromo (CFS).

La plej ofta simptomo de kronika laca sindromo estas laceco sufiĉe severa por malhelpi viajn ĉiutagajn agadojn, kiu ne pliboniĝas kun ripozo kaj daŭras almenaŭ ses monatojn.

Aliaj simptomoj de CFS povas inkluzivi:

• post-penada malbonfarto (PEM), kie viaj simptomoj plimalboniĝas post ia fizika aŭ mensa agado
• perdo de memoro aŭ koncentriĝo
• sentante sin refreŝigita post nokta dormo
• kronika sendormeco (kaj aliaj dormaj malordoj)
• muskola doloro
• oftaj kapdoloroj
• plurartika doloro sen ruĝeco aŭ ŝvelaĵo
• ofta gorĝodoloro
• delikataj kaj ŝvelintaj limfganglioj en via kolo kaj akseloj

Kiel miloj da aliaj homoj, Jen bezonis jarojn por esti diagnozita.

Laŭ la Instituto de Medicino, aktuale en 2015, CFS aperas en ĉirkaŭ 836 000 ĝis 2,5 milionoj da usonanoj. Oni tamen taksas, ke 84 ĝis 91 procentoj ankoraŭ ne estis diagnozitaj.

"Ĝi estas perfekta laŭmenda malliberejo," diras Jen, priskribante kiel se ŝia edzo kuros, li eble estos dolora dum kelkaj tagoj - {textend} sed se ŝi provos marŝi duonan blokon, ŝi eble restos en la lito. dum semajno.

Nun ŝi dividas sian rakonton, ĉar ŝi ne volas, ke aliaj homoj iru nediagnozite kiel ŝi faris

Tial ŝi batalas por ke sindromo de kronika laceco estu rekonita, studata kaj kuracata.

"Kuracistoj ne traktas nin kaj scienco ne studas nin," ŝi diras. "[Kronika laca sindromo] estas unu el la malplej financataj malsanoj. En Usono ĉiujare, ni elspezas proksimume $ 2,500 por aidoso, $ 250 por MS-paciento kaj nur $ 5 jare por ĉiu [CFS] paciento. "

Kiam ŝi komencis paroli pri siaj spertoj kun kronika laca sindromo, homoj en ŝia komunumo komencis kontakti. Ŝi trovis sin inter kohorto de virinoj en siaj finaj 20-aj jaroj, kiuj traktis gravajn malsanojn.

"Frapis nur kiom da problemoj ni estis prenataj serioze," ŝi diras.

Al unu virino kun sklerodermio oni diris dum jaroj, ke ĉio estas en ŝia kapo, ĝis ŝia ezofago fariĝis tiel difektita, ke ŝi neniam plu povos manĝi.

Al alia kun ovaria kancero oni diris, ke ŝi nur spertas fruan menopaŭzon. La cerba tumoro de kolegia amiko estis misdiagnozita kiel angoro.

"Jen la bona parto," diras Jen, "malgraŭ ĉio, mi ankoraŭ havas esperon."

Ŝi kredas je la fortikeco kaj malfacila laboro de homoj kun kronika laca sindromo. Per mem-pledado kaj kuniĝo, ili forkonsumis kian esploron ekzistas kaj povis reakiri pecojn de sia vivo.

"Fine, en bona tago, mi povis forlasi mian hejmon," ŝi diras.

Ŝi scias, ke dividi sian rakonton kaj la rakontojn de aliaj konsciigos pli multajn homojn, kaj eble atingos iun, kiu havas nediagnozitan CFS - {textend} aŭ iu ajn, kiu luktas por plendi por si mem - {textend}, kiu bezonas respondojn.

Tiaj konversacioj estas necesa komenco por ŝanĝi niajn instituciojn kaj nian kulturon - {teksti} kaj plibonigi la vivon de homoj vivantaj kun miskomprenitaj kaj subesploritaj malsanoj.

"Ĉi tiu malsano instruis min, ke scienco kaj medicino estas profunde homaj klopodoj," ŝi diras. "Kuracistoj, sciencistoj kaj politikistoj ne estas imunaj kontraŭ la samaj antaŭjuĝoj, kiuj influas nin ĉiujn."

Plej grave: "Ni bezonas esti pretaj diri: mi ne scias. 'Mi ne scias' estas bela afero. 'Mi ne scias' estas kie komenciĝas malkovro. "

Alaina Leary estas redaktistino, administranto de sociaj amaskomunikiloj kaj verkisto de Bostono, Masaĉuseco. Ŝi estas nuntempe la helpa redaktoro de la revuo Equally Wed kaj redaktoro pri sociaj rimedoj por la neprofitocela Ni bezonas diversajn librojn.