Kids Live with MS, Too: One Family’s Story

Enhavo

• Vojaĝo al diagnozo
• Komencante kuracadon
• Konsiloj por aliaj familioj
• Trovi subtenon en la MS-komunumo
• Serĉante manierojn aldoni amuzon
• Fari sanajn vivstilajn elektojn kiel familio
• Esti teamo kaj kuniĝi
• La kunportado

En la salono de la familio Valdez estas tablo alte amasigita kun ujoj da bunta glua substanco. Fari ĉi tiun "ŝlimon" estas la plej ŝatata ŝatokupo de 7-jaraĝa Aaliyah. Ŝi faras novan aron ĉiutage, aldonante briletadon kaj provante malsamajn kolorojn.

"Ĝi similas al mastiko, sed ĝi etendiĝas," Aaliyah klarigis.

La gluaĵo alvenas ĉien kaj frenezigas la paĉjon de Aaliyah, Taylor. La familio elĉerpigis Tupperware-ujojn: ili ĉiuj estas plenaj de ŝlimo. Sed li ne diros al ŝi ĉesi. Li pensas, ke la agado povus esti terapia, ĉar ĝi igas Aaliyah koncentriĝi kaj ludi per ŝiaj manoj.

Je 6 jaroj, Aaliyah estis diagnozita kun multnombra sklerozo (MS). Nun, ŝiaj gepatroj, Carmen kaj Taylor, faras ĉion eblan por certigi, ke Aaliyah restu sana kaj havu feliĉan, aktivan infanaĝon. Tio inkluzivas elporti Aaliyah por amuzaj agadoj post ŝiaj MS-traktadoj kaj lasi ŝiajn metiojn arojn da ŝlimo.

MS estas kondiĉo, kiu ne kutime rilatas al infanoj. Plej multaj homoj, kiuj vivas kun MS, estas diagnozitaj inter 20 kaj 50 jaroj, laŭ la Nacia MS-Socio. Sed MS tuŝas infanojn pli ofte ol vi povus pensi. Fakte, la Klevlanda Kliniko rimarkas, ke infana MS povus reprezenti ĝis 10 procentoj de ĉiuj kazoj.

"Kiam oni diris al mi, ke ŝi havas MS, mi estis ŝokita. Mi estis kiel 'Ne, infanoj ne ricevas MS.' Estis tre malfacile, "Carmen diris al Healthline.

Tial Carmen kreis Instagram por Aaliyah por konsciigi pri infana MS. Ŝi rakontas rakontojn pri la simptomoj, kuracadoj kaj ĉiutaga vivo de Aaliyah.

"Mi estis sola ĉi tiun tutan jaron pensante, ke mi estas la sola en la mondo, kiu havas filinon ĉi tiun junan kun MS", ŝi diris. "Se mi povas helpi aliajn gepatrojn, aliajn panjojn, mi pli ol feliĉas."

La jaro post la diagnozo de Aaliyah estis malfacila por Aaliyah kaj ŝia familio. Ili dividas sian rakonton por diskonigi la realecon de infana MS.

Vojaĝo al diagnozo

La unua simptomo de Aaliyah estis kapturno, sed pli da simptomoj aperis kun la tempo. Ŝiaj gepatroj rimarkis, ke ŝi ŝajnas ŝanceliĝema, kiam ili vekis ŝin matene. Tiam, unu tagon en la parko, Aaliyah falis. Carmen vidis, ke ŝi trenas sian dekstran piedon. Ili iris por medicina rendevuo kaj la kuracisto sugestis, ke Aaliyah povus havi etan tordiĝon.

Aaliyah ĉesis treni ŝian piedon, sed dum du-monata periodo aperis aliaj simptomoj. Ŝi komencis stumbli sur la ŝtuparo. Carmen rimarkis, ke la manoj de Aaliyah tremas kaj ke ŝi malfacile verkas. Instruisto priskribis momenton, kiam Aaliyah aperis malordigita, kvazaŭ ŝi ne scius, kie ŝi estas. Tiun saman tagon ŝiaj gepatroj kondukis ŝin vidi infankuraciston.

La kuracisto de Aaliyah rekomendis neŭrologiajn provojn - sed necesus ĉirkaŭ semajno por rendevui. Carmen kaj Taylor konsentis, sed diris, ke se la simptomoj plimalboniĝos, ili iros rekte al la hospitalo.

Dum tiu semajno, Aaliyah komencis perdi ekvilibron kaj fali, kaj ŝi plendis pri kapdoloroj. "Mense, ŝi ne estis ŝi mem," Taylor memoris. Ili kondukis ŝin al la ER.

En la hospitalo kuracistoj ordonis provojn, ĉar la simptomoj de Aaliyah plimalboniĝis. Ĉiuj ŝiaj testoj ŝajnis normalaj, ĝis ili faris kompletan MRI-skanadon de ŝia cerbo, kiu rivelis lezojn. Neŭrologo diris al ili, ke Aaliyah probable havis MS.

"Ni perdis nian trankvilecon," Taylor memoris. “Estis sento kiel funebro. La tuta familio preterpasis. Ĝi estis nur la plej malbona tago de niaj vivoj. "

Post kiam ili alportis Aaliyah hejmen de la hospitalo, Taylor diris, ke ili sentas sin perditaj. Carmen pasigis horojn serĉante informojn en la interreto. "Ni tuj restis en depresio," Taylor diris al Healthline. “Ni estis novaj pri ĉi tio. Ni ne havis konscion. "

Du monatojn poste, post alia MRI-skanado, la diagnozo de MS de Aaliyah estis konfirmita kaj ŝi estis aludita al doktoro Gregory Aaen, specialisto en la Medicina Centro de la Universitato Loma Linda. Li parolis kun la familio pri iliaj ebloj, kaj donis al ili broŝurojn pri la disponeblaj medikamentoj.

D-ro Aaen rekomendis, ke Aaliyah komencu kuracadon tuj por bremsi la progreson de la malsano. Sed li ankaŭ diris al ili, ke ili povas atendi. Estis eble, ke Aaliyah povus daŭri longe sen alia atako.

La familio decidis atendi. La potencialo por negativaj kromefikoj ŝajnis superforta por iu tiel juna kiel Aaliyah.

Carmen esploris komplementajn terapiojn, kiuj povus helpi. Dum kelkaj monatoj, Aaliyah ŝajnis farti bone. "Ni havis esperon," Taylor diris.

Komencante kuracadon

Ĉirkaŭ ok monatojn poste, Aaliyah plendis pri "vidi du el ĉio", kaj la familio revenis al la hospitalo. Ŝi estis diagnozita kun optika neŭrito, simptomo de MS en kiu la vidnervo ekflamas. Cerba skanado montris novajn lezojn.

D-ro Aaen instigis la familion komenci kuracadon Aaliyah. Taylor rememoris la optimismon de la kuracisto, ke Aaliyah havos longan vivon kaj estos en ordo, kondiĉe ke ili ekbatalos la malsanon. "Ni prenis lian energion kaj diris, 'Bone, ni devas fari ĉi tion.'"

La kuracisto rekomendis medikamenton, kiu postulis Aaliyah ricevi sep-horan infuzaĵon unufoje semajne dum kvar semajnoj. Antaŭ la unua kuracado, flegistinoj donis al Carmen kaj Taylor malkaŝon pri riskoj kaj kromefikoj.

"Ĝi estis nur terura pro la kromefikoj aŭ aferoj, kiuj povas okazi," diris Taylor. "Ni ploris, ambaŭ."

Taylor diris, ke Aaliyah kelkfoje ploris dum la kuracado, sed Aaliyah ne memoris esti ĉagrenita. Ŝi memoris, ke en diversaj tempoj ŝi volis, ke ŝia paĉjo aŭ ŝia panjo aŭ ŝia fratino tenu sian manon - kaj ili faris. Ŝi ankaŭ memoris, ke ŝi ekludis domon kaj veturis en vagono en la atendejo.

Pli ol monaton poste, Aaliyah fartas bone. "Ŝi estas tre aktiva," Taylor diris al Healthline. Matene, li ankoraŭ rimarkas iom da trememo, sed aldonis, ke "dum la tuta tago ŝi fartas bonege."

Konsiloj por aliaj familioj

Tra la malfacilaj momentoj post la diagnozo de Aaliyah, la familio Valdez trovis manierojn resti fortaj. "Ni estas malsamaj, ni estas pli proksimaj," Carmen diris al Healthline. Por familioj alfrontantaj MS-diagnozon, Carmen kaj Taylor esperas, ke ilia propra sperto kaj konsiloj helpos.

Trovi subtenon en la MS-komunumo

Ekde infana MS estas relative malofta, Carmen diris al Healthline, ke unue estis malfacile trovi subtenon. Sed partopreni en la pli vasta MS-komunumo helpis. Lastatempe la familio partoprenis en Walk MS: Greater Los Angeles.

"Multaj homoj estis tie kun multaj pozitivaj etosoj. La energio, la tuta etoso estis bela, ”diris Carmen. "Ni ĉiuj ĝuis ĝin kiel familio."

Sociaj retoj ankaŭ estis fonto de subteno. Per Instagram, Carmen ligis kun aliaj gepatroj, kiuj havas junajn infanojn kun MS. Ili dividas informojn pri kuracadoj kaj kiel fartas iliaj infanoj.

Serĉante manierojn aldoni amuzon

Kiam Aaliyah havas rendevuojn por provoj aŭ kuracadoj, ŝiaj gepatroj serĉas manieron aldoni iom da amuzo al la tago. Ili eble eliros por manĝi aŭ lasos ŝin elekti novan ludilon. "Ni ĉiam provas fari ĝin amuza por ŝi," diris Carmen.

Por aldoni amuzon kaj praktikecon, Taylor aĉetis vagonon, en kiu Aaliyah kaj ŝia kvarjara frato povas veturi kune. Li aĉetis ĝin kun Walk: MS en la menso, se Aaliyah laciĝus aŭ kapturniĝus, sed li pensas, ke ili uzos ĝin por aliaj ekskursoj. Li ekipis ĝin per ombro por protekti la infanojn de la suno.

Aaliyah ankaŭ havas novan plenigitan ludilan simion, kiun ŝi ricevis de sinjoro Oscar Monkey, neprofitocela organizo dediĉita al helpi infanojn kun MS konekti unu kun la alia. La organizo provizas "MS-simiojn", ankaŭ konatajn kiel la amikoj de Oskaro, al iu ajn infano kun MS, kiu petas unu. Aaliyah nomis sian simion Hannah. Ŝi ŝatas danci kun ŝi kaj nutri siajn pomojn, la plej ŝatatan manĝaĵon de Hannah.

Fari sanajn vivstilajn elektojn kiel familio

Kvankam ne ekzistas specifa dieto por MS, manĝi bone kaj vivi sanan vivmanieron povas esti helpema por ĉiuj kun kronika kondiĉo - inkluzive de infanoj.

Por la familio Valdez tio signifas eviti rapidan manĝon kaj aldoni nutrajn ingrediencojn al manĝoj. "Mi havas ses infanojn kaj ili ĉiuj estas elektemaj, do mi iom kaŝas legomojn tie," diris Carmen. Ŝi provas miksi legomojn kiel spinaco en manĝaĵojn, kaj aldoni spicojn kiel zingibro kaj kurkumo. Ili ankaŭ komencis manĝi kvinoon anstataŭ rizo.

Esti teamo kaj kuniĝi

Taylor kaj Carmen rimarkis, ke ili havas malsamajn fortojn kiam temas pri administrado de la stato de Aaliyah. Ili ambaŭ pasigis tempon kun Aaliyah en la hospitalo kaj ĉe la rendevuoj de kuracisto, sed Taylor pli ofte estas la gepatro ĉe ŝia flanko dum malfacilaj testoj. Ekzemple, li konsolas ŝin, se ŝi timas antaŭ siaj resonanciloj. Carmen, aliflanke, pli okupiĝas pri esplorado de MS, komunikado kun aliaj familioj kaj konsciigo pri la kondiĉo. "Ni bone kompletigas unu la alian en ĉi tiu batalo," diris Taylor.

La stato de Aaliyah ankaŭ alportis iujn ŝanĝojn por ŝiaj gefratoj. Tuj post ŝia diagnozo, Taylor petis ilin trakti ŝin ekstreme bele kaj pacienci kun ŝi. Poste, specialistoj konsilis la familion trakti Aaliyah kiel ili kutime farus, por ke ŝi ne kresku tro protektita. La familio ankoraŭ esploras la ŝanĝojn, sed Carmen diris, ke ĝenerale iliaj infanoj batalas malpli ol en la pasinteco. Taylor aldonis, "Ĉiuj traktis ĝin alimaniere, sed ni ĉiuj estas kun ŝi."

La kunportado

"Mi nur volas, ke la mondo sciu, ke ĉi tiuj junaj infanoj ricevas MS," Carmen diris al Healthline. Unu el la defioj, kiujn la familio renkontis ĉi-jare, estis la sento de izoleco, kiu venis kun la diagnozo de Aaliyah. Sed konekti kun la pli granda MS-komunumo faris diferencon. Carmen diris ĉeesti Piediron: MS helpis la familion senti sin malpli sola. "Vi vidas tiom multe da homoj, kiuj estas en la sama batalo kiel vi, do vi sentas vin pli forta," ŝi aldonis. "Vi vidas la tutan monon, kiun ili kolektas, do espereble iam estos kuracilo."

Nuntempe Taylor diris al Healthline: "Ni prenas unu tagon samtempe." Ili tre atentas la sanon de Aaliyah, kaj la sanon de ŝiaj gefratoj. "Mi dankas pro ĉiu tago, kiun ni havas kune," aldonis Taylor.