Jack Osbourne Ne volas, ke MS estu divena ludo

Enhavo

•  
• Bezono ligi kaj rajtigi
• Vivi bonegan vivon kun MS

Bildu ĉi tion: realeco ĉefrolas Jack Osbourne kaj lian fratinon, Kelly, provante eskapi de memdetrua fremda spacŝipo. Por fari ĝin, ili devos ĝuste respondi demandojn pri multnombra sklerozo.

"Estas facile diri, ĉu iu havas MS", legas unu demando. Ĉu vera aŭ malvera? "Falsa", respondas Jack, kaj la paro pluiras.

"Kiom da homoj en la mondo havas MS?" legas alia. "2,3 milionoj", ĝuste respondas Kelly.

Sed kial la familio Osbourne provas eskapi de kosmoŝipo, oni povus scivoli?

Ne, ili ne estis forrabitaj de eksterteranoj. Jack kuniĝis kun fuĝoĉambro en Los-Anĝeleso por krei la plej novan retejodon por sia kampanjo You Don’t Know Jack About MS (YDKJ). Kreita kunlabore kun Teva Pharmaceuticals antaŭ kvar jaroj, la kampanjo celas doni informojn al tiuj, kiuj estas nove diagnozitaj aŭ vivas kun MS.

"Ni volis igi la kampanjon eduka kaj amuza kaj facilanima," diras Jack. "Ne pereo kaj malgajeco, la fino estas preskaŭ proksima."

"Ni konservas la etoson pozitiva kaj edifa kaj ni ŝprucas edukadon per distro."

Bezono ligi kaj rajtigi

Osbourne estis diagnozita kun recidiv-resendanta multloka sklerozo (SMRR) en 2012 post vidado de kuracisto por optika neŭrito, aŭ inflama vidnervo. Antaŭ ol la okulaj simptomoj aperis, li spertis pinĉadon kaj entumiĝon en sia kruro dum tri monatoj.

"Mi ignoris la pinĉadon en mia kruro, ĉar mi pensis, ke mi nur pinĉis nervon," diras Jack. "Eĉ kiam mi estis diagnozita, mi pensis," Ĉu mi ne estas tro juna por ricevi ĉi tion? 'Nun, mi scias, ke la averaĝa aĝo de diagnozo estas inter 20 kaj 40. "

Osbourne diras, ke li deziris, ke li scius pli pri MS antaŭ ol esti diagnozita. "Kiam la kuracistoj diris al mi," Mi pensas, ke vi havas MS ", mi iom timis kaj pensis:" La ludo finiĝis. "Sed tio eble okazis antaŭ 20 jaroj. Nur ne plu estas la kazo. "

Baldaŭ post lernado ke li havis MS, Osbourne provis ligi kun iu ajn kiun li konis kun la malsano por ricevi propraokulajn personajn raportojn pri vivado kun MS. Li kontaktis la proksiman amikon de sia familio Nancy Davis, kiu fondis Race to Erase MS, same kiel Montel Williams.

"Unu afero estas legi [pri MS] interrete, sed alia kontakti kaj aŭdi ĝin de iu, kiu vivas kun la malsano dum kelka tempo, por bone kompreni, kiel aspektas la ĉiutaga tago", diris Osbourne. . "Tio estis la plej helpema."

Por pagi ĝin antaŭen, Osbourne volis esti tiu persono kaj loko por aliaj homoj loĝantaj kun MS.

En YDKJ, Jack afiŝas gamon da retejodoj - foje kun aperoj de siaj gepatroj, Ozzy kaj Ŝaron - same kiel blogaĵojn kaj ligojn al MS-rimedoj. Li diras, ke lia celo estas, ke ĝi fariĝu la iriga rimedo por homoj, kiuj ĵus estas diagnozitaj kun MS, aŭ simple scivolemaj pri la kondiĉo.

"Kiam mi estis diagnozita, mi pasigis multan tempon interrete kaj irante al retejoj kaj blogoj kaj trovis, ke vere ne ekzistas rapida unuopa butiko ĉe MS," li memoras. "Mi volis krei platformon por ke homoj iru kaj lernu pri MS."

Vivi bonegan vivon kun MS

Jack memoras tempon, kiam kuracisto diris al amiko - kiu ankaŭ havas MS - preni Advil, enlitiĝi kaj ekuzi tagtempajn intervjuspektaklojn, ĉar tio estus ŝia tuta vivo.

“Tio simple ne veras. La fakto, ke ekzistas tiom multaj mirindaj progresoj tie kaj scioj pri la malsano, [homoj bezonas scii], ke ili povas daŭrigi [eĉ kun limigoj] precipe se ili celas la ĝustan kuracan planon, "klarigas Jack. Malgraŭ la veraj defioj, kiujn prezentas MS, li diras, ke li volas inspiri kaj doni esperon, ke "vi povas vivi bonege kun MS."

Tio ne signifas, ke ne estas ĉiutagaj defioj, kaj ke li ne maltrankviliĝas pri la estonteco. Efektive, la diagnozo de Jack venis nur tri semajnojn antaŭ la naskiĝo de lia unua filino, Pearl.

"La eneca zorgo pri tio, ke mi ne povas esti fizike aktiva aŭ tute ĉeesta por ĉio en la vivo de miaj infanoj, timigas," li diras. "Mi ekzercas regule kaj rigardas mian dieton, kaj provis minimumigi streĉon, sed tio preskaŭ neeblas kiam vi havas infanojn kaj laboras."

"Tamen mi ne sentis min limigita de kiam mi estis diagnozita. Aliaj homoj sentis min limigita, sed tio estas ilia opinio. "

Jack certe ne limiĝis dividi sian rakonton kaj vivi la vivon ĝisfunde. Ekde kiam li estis diagnozita, li partoprenis en "Dancado kun la steloj", vastigis sian familion kaj uzis sian famulon por diskonigi, dividi informojn kaj konekti kun aliaj loĝantoj kun MS.

"Mi ricevas mesaĝojn per sociaj retoj, kaj homoj sur la strato venas al mi la tutan tempon, ĉu ili havas MS, ĉu familiano aŭ amiko. MS certe ligis min kun homoj, kiujn mi neniam pensis fari. Fakte estas mojose. "