Tiom Multe Pli ol Laca: 3 Manieroj Klarigi Kia Vere Estas Kronika Laceco

Enhavo

• La graveco senti sin komprenata
• 1. Ĝi similas tiun scenon en 'La Princino-Novedzino'
• 2. Ĝi sentas, ke mi vidas ĉion de subakve
• 3. Ŝajnas, ke mi rigardas 3-D-libron sen 3-D-okulvitroj

Ne estas la sama sento kiel elĉerpita kiam vi estas sana.

Sano kaj bonfarto tuŝas ĉiun el ni malsame. Ĉi tio estas la rakonto de unu homo.

“Ni ĉiuj laciĝas. Mi volus, ke mi povu dormeti ankaŭ ĉiun posttagmezon! ”

Mia advokato pri handikapo demandis min, kiu el miaj simptomoj de kronika laca sindromo (CFS) plej efikas mian ĉiutagan vivokvaliton. Post kiam mi diris al li, ke estas mia laceco, tio estis lia respondo.

CFS, foje nomata mialga encefalomielito, ofte estas miskomprenata de homoj, kiuj ne loĝas kun ĝi. Mi kutimas ricevi respondojn kiel mia advokato, kiam mi provas paroli pri miaj simptomoj.

La realo tamen estas, ke CFS estas multe pli ol "simple laca". Ĝi estas malsano, kiu efikas sur multaj partoj de via korpo kaj kaŭzas elĉerpiĝon tiel malfortigantan, ke multaj kun CFS estas tute litaj dum diversaj tempodaŭroj.

CFS ankaŭ kaŭzas muskolajn kaj artikajn dolorojn, kognajn problemojn, kaj sentigas vin al ekstera stimulo, kiel lumo, sono kaj tuŝo. La markostampo de la kondiĉo estas post-penada malbonfarto, kiu estas kiam iu fizike kraŝas dum horoj, tagoj aŭ eĉ monatoj post troa ekzercado de sia korpo.

La graveco senti sin komprenata

Mi sukcesis teni ĝin kune dum mia advokata oficejo, sed unufoje ekstere mi tuj ekploris.

Malgraŭ tio, ke mi kutimas respondojn kiel "Mi ankaŭ laciĝas" kaj "Mi deziras, ke mi povu dormeti la tutan tempon kiel vi faras," ĝi tamen doloras, kiam mi aŭdas ilin.

Trakti kronikajn malsanojn kaj handikapojn jam estas soleca kaj izolita sperto, kaj esti miskomprenita nur pliigas tiujn sentojn. Krom tio, kiam medicinaj provizantoj aŭ aliaj, kiuj havas ŝlosilajn rolojn en nia sano kaj bonfarto, ne komprenas nin, ĝi povas efiki pri la kvalito de prizorgado, kiun ni ricevas.

Ŝajnis al mi tre grave trovi kreivajn manierojn priskribi miajn luktojn kun CFS, por ke aliaj homoj pli bone komprenu, kion mi travivis.

Sed kiel vi priskribas ion, kiam la alia persono ne havas referencan kadron por ĝi?

Vi trovas la paralelojn kun via stato al aferoj, kiujn homoj komprenas kaj kun rekta sperto. Jen tri manieroj, kiujn mi priskribas vivi kun CFS, kiujn mi trovis aparte utilaj.

1. Ĝi similas tiun scenon en 'La Princino-Novedzino'

Ĉu vi vidis filmon "La Princino-Novedzino"? En ĉi tiu klasika filmo de 1987, unu el la friponaj roluloj, Grafo Rugen, inventis torturan aparaton nomatan "La Maŝino" por suĉi la vivon de homo jaron post jaro.

Kiam miaj CFS-simptomoj estas malbonaj, mi sentas min alkroĉita al tiu tortura aparato kun grafo Rugen ridanta dum li turnas la ciferdiskon pli kaj pli alten. Forigita de la Maŝino, la heroo de la filmo, Wesley, apenaŭ povas moviĝi aŭ funkcii. Simile, ĝi ankaŭ prenas al mi ĉion, kion mi havas, por fari ion ajn preter tute senmova.

Pop-kulturaj referencoj kaj analogioj montriĝis tre efika maniero klarigi miajn simptomojn al miaj proksimuloj. Ili donas referencan kadron al miaj simptomoj, igante ilin rilatigeblaj kaj malpli fremdaj. La elemento de humuro en referencoj kiel ĉi tiuj ankaŭ helpas mildigi iom da la streĉiĝo ofte ĉeestanta kiam oni parolas pri malsano kaj handikapo kun tiuj, kiuj mem ne spertas ĝin.

2. Ĝi sentas, ke mi vidas ĉion de subakve

Alia afero, kiun mi trovis utila por priskribi miajn simptomojn al aliaj, estas la uzo de natur-bazitaj metaforoj. Ekzemple, mi eble diros al iu, ke mia nerva doloro sentas min kiel arbarofajro saltanta de unu membro al alia. Aŭ mi eble klarigos, ke la kognaj malfacilaĵoj, kiujn mi spertas, sentas, ke mi vidas ĉion de subakve, moviĝante malrapide kaj nur ekster atingo.

Same kiel priskriba parto en romano, ĉi tiuj metaforoj permesas al homoj antaŭvidi, kion mi eble travivas, eĉ sen havi la personan sperton.

3. Ŝajnas, ke mi rigardas 3-D-libron sen 3-D-okulvitroj

Kiam mi estis infano, mi amis la librojn, kiuj venis kun 3-D glasoj. Mi enamiĝis rigardante la librojn sen la okulvitroj, vidante la manierojn, kiel la bluaj kaj ruĝaj inkoj interkovris parte sed ne tute. Foje, kiam mi spertas severan lacecon, jen la maniero, kiel mi antaŭvidas mian korpon: kiel interkovrantaj partoj, kiuj ne tute renkontiĝas, igante mian sperton iom malklara. Mia propra korpo kaj menso estas malinkronigitaj.

Uzi pli universalajn aŭ ĉiutagajn spertojn, kiujn persono eble renkontis en sia vivo, estas helpema maniero klarigi simptomojn.Mi trovis, ke se persono havis similan sperton, ili pli verŝajne komprenas miajn simptomojn - almenaŭ iomete.

Elpensi ĉi tiujn manierojn transdoni miajn spertojn al aliaj helpis min senti min sola. Ankaŭ al tiuj, kiujn mi zorgas, komprenis, ke mia laceco estas multe pli ol esti laca.

Se vi havas iun en via vivo kun malfacile komprenebla kronika malsano, vi povas subteni ilin aŭskultante ilin, kredante ilin kaj provante kompreni.

Dum ni malfermos niajn mensojn kaj korojn al aferoj, kiujn ni ne komprenas, ni povos pli rilati unu al la alia, kontraŭbatali solecon kaj izolitecon kaj krei ligojn.

Angie Ebba estas stranga handikapita artisto, kiu instruas verkajn laborejojn kaj koncertas tutlande. Angie kredas je la potenco de arto, verkado kaj agado por helpi nin pli bone kompreni nin mem, konstrui komunumon kaj ŝanĝi. Vi povas trovi Angie sur ŝi retejo, ŝia blogo, aŭ Fejsbuko.