Trovi Subtenon kaj Paroli Pri Via Ankilosa Spondilito

Enhavo

• Kiel akiri subtenon
• 1. Forĵetu la kulpon
• 2. Eduki, eduki, eduki
• 3. Aliĝu al subtena grupo
• 4. Komuniku viajn bezonojn
• 5. Restu pozitiva, sed ne kaŝu vian doloron
• 6. Partoprenu aliajn en via kuracado
• 7. Akiru subtenon ĉe la laboro
• Vi ne devas iri ĝin sola

Plej multaj homoj scias pri artrito, sed diru al iu, ke vi havas ankilozan spondiliton (AS), kaj ili eble aspektas perpleksaj. AS estas speco de artrito, kiu atakas ĉefe vian spinon kaj povas konduki al severa doloro aŭ spina kunfandiĝo. Ĝi ankaŭ povas efiki sur viaj okuloj, pulmoj kaj aliaj artikoj kiel pezaj artikoj.

Povas esti genetika dispozicio disvolvi AS. Kvankam pli malofta ol iuj aliaj specoj de artrito, AS kaj ĝia familio de malsanoj efikas almenaŭ 2,7 milionojn da plenkreskuloj en Usono. Se vi havas AS, gravas, ke vi ricevu subtenon de via familio kaj amikoj por helpi vin administri la staton.

Kiel akiri subtenon

Estas sufiĉe malfacile prononci la vortojn "ankilosa spondilito", des malpli klarigi, kio ĝi estas. Eble ŝajnas pli facile diri al homoj, ke vi nur havas artriton aŭ provas iri sola, sed AS havas unikajn trajtojn, kiuj bezonas specifan subtenon.

Iuj tipoj de artrito aperas laŭ via aĝo, sed AS trafas la vivon. Eble ŝajnas, ke unu minuton vi estis aktiva kaj laboris, kaj la sekvan, vi apenaŭ povis rampi el la lito. Por trakti AS-simptomojn, fizika kaj emocia subteno estas kerna. La jenaj paŝoj povas helpi:

1. Forĵetu la kulpon

Ne estas nekutime, ke iu kun AS sentas, ke ili lasis sian familion aŭ amikojn. Estas normale senti tiel tiel de tempo al tempo, sed ne lasu kulpon ekkapti. Vi ne estas via stato, nek kaŭzis ĝin. Se vi permesas, ke kulpo plifortiĝas, ĝi eble transiros en depresion.

2. Eduki, eduki, eduki

Ĝi ne povas esti sufiĉe streĉita: Edukado estas ŝlosilo por helpi aliajn kompreni AS, precipe ĉar ĝi ofte estas konsiderata nevidebla malsano. Tio estas, vi eble aspektas sana ekstere kvankam vi suferas aŭ elĉerpas.

Nevideblaj malsanoj estas konataj pro tio, ke homoj pridubas, ĉu vere io misas. Eble estos malfacile por ili kompreni kial vi malfortiĝas unu tagon tamen kapablas pli bone funkcii la sekvan tagon.

Por kontraŭbatali ĉi tion, eduku la homojn en via vivo pri AS kaj kiel ĝi efikas al viaj ĉiutagaj agadoj. Presu interretajn edukajn materialojn por familianoj kaj amikoj. Havu tiujn plej proksimajn al vi ĉeesti la rendevuojn de via kuracisto. Petu ilin veni pretaj kun demandoj kaj zorgoj, kiujn ili havas.

3. Aliĝu al subtena grupo

Foje, kiom ajn helpema familiano aŭ amiko provas esti, ili simple ne povas rilati. Ĉi tio eble igos vin izolita.

Aliĝi al subtena grupo farita de homoj, kiuj scias, kion vi travivas, povas esti terapia kaj helpi vin resti pozitiva. Ĝi estas bonega eliro por viaj emocioj kaj bona maniero lerni pri novaj AS-traktadoj kaj konsiloj por administri simptomojn.

La retejo Spondylitis Association of America listigas subtenajn grupojn tra Usono kaj interrete. Ili ankaŭ ofertas edukajn materialojn kaj helpon por trovi reŭmatologon, kiu specialiĝas pri AS.

4. Komuniku viajn bezonojn

Homoj ne povas labori pri tio, kion ili ne scias. Ili eble kredos, ke vi bezonas unu aferon bazitan sur antaŭa AS-ekflamo, kiam vi bezonas ion alian. Sed ili ne scios, ke viaj bezonoj ŝanĝiĝis, se vi ne diros al ili. Plej multaj homoj volas helpi, sed eble ne scias kiel. Helpu aliajn plenumi viajn bezonojn, specifante pri tio, kiel ili povas doni manon.

5. Restu pozitiva, sed ne kaŝu vian doloron

Esploroj montris, ke resti pozitiva povas plibonigi ĝeneralan humoron kaj sanan vivokvaliton en homoj kun kronika malsano. Tamen malfacilas esti pozitiva se vi suferas.

Faru vian eblon resti optimisma, sed ne internigu vian lukton aŭ provu deteni ĝin de tiuj ĉirkaŭ vi. Kaŝi viajn sentojn povas retroiri, ĉar ĝi povas kaŭzi pli da streĉo kaj vi malpli probable ricevos la necesan subtenon.

6. Partoprenu aliajn en via kuracado

Viaj amatoj eble sentos sin senhelpaj, kiam ili vidas vin luktanta por elteni la emociajn kaj fizikajn ŝarĝojn de AS. Impliki ilin en vian kuracan planon povas proksimigi vin. Vi sentos vin subtenata dum ili sentos sin pli potencaj kaj pli komfortaj kun via stato.

Krom iri al rendevuoj de kuracisto kun vi, varbu familianojn kaj amikojn por preni jogokurson kun vi, kunveturigi vian laboron aŭ helpi vin prepari sanajn manĝojn.

7. Akiru subtenon ĉe la laboro

Ne estas nekutime ke homoj kun AS kaŝas simptomojn de siaj dungantoj.Ili eble timas, ke ili perdos sian laboron aŭ estos transdonitaj por promocio. Sed sekretigi simptomojn en la laboro povas pliigi vian emocian kaj fizikan streĉon.

Plej multaj dungantoj ĝojas labori kun siaj dungitoj pri handikapaj problemoj. Kaj ĝi estas la leĝo. AS estas handikapo, kaj via dunganto ne povas diskriminacii vin pro ĝi. Ili eble ankaŭ devos provizi akcepteblajn loĝejojn, depende de la grandeco de la kompanio. Aliflanke, via dunganto ne povas intensigi, se ili ne scias, ke vi luktas.

Havu honestan konversacion kun via kontrolisto pri AS kaj kiel ĝi efikas al via vivo. Certigu ilin pri via kapablo plenumi vian laboron kaj estu klara pri iuj loĝejoj, kiujn vi eble bezonos. Demandu, ĉu vi povas fari AS-sesion pri viaj kunlaborantoj. Se via dunganto reagas negative aŭ minacas vian dungadon, konsultu advokaton pri handikapulo.

Vi ne devas iri ĝin sola

Eĉ se vi ne havas proksimajn familianojn, vi ne estas sola en via AS-vojaĝo. Subtenaj grupoj kaj via kuracista teamo estas tie por helpi. Se temas pri AS, ĉiuj havas rolon. Gravas komuniki viajn ŝanĝiĝantajn bezonojn kaj simptomojn por ke tiuj en via vivo povu helpi vin administri la malfacilajn tagojn kaj prosperi kiam vi fartas pli bone.