Ĉio, kion Vi devas Scii Pri ADPKD

Enhavo

• Simptomoj de ADPKD
• Traktado de ADPKD
• Kromefikoj de kuracado por ADPKD
• Projekcio por ADPKD
• Diagnozo de ADPKD
• Kaŭzoj de ADPKD
• Komplikaĵoj
• Vivdaŭro kaj perspektivo

Aŭtosoma reganta polikista rena malsano (ADPKD) estas kronika kondiĉo, kiu kaŭzas kistojn kreski en la renoj.

La Nacia Mezlernejo de Diabeto kaj Digestaj kaj Renaj Malsanoj raportas, ke ĝi tuŝas ĉirkaŭ 1 el 400 ĝis 1,000 homoj.

Legu plu por lerni pli pri ĝiaj:

• simptomoj
• kaŭzoj
• traktadoj

Simptomoj de ADPKD

ADPKD povas kaŭzi diversajn simptomojn, inkluzive:

• kapdoloro
• doloro en via dorso
• doloro en viaj flankoj
• sango en via urino
• pliigita stomakograndeco
• sento de pleneco en via stomako

Simptomoj ofte disvolviĝas en plenaĝeco, inter 30 kaj 40 jaroj, kvankam ili ankaŭ povas aperi en pli progresintaj aĝoj. En iuj kazoj, simptomoj aperas en infanaĝo aŭ adoleskeco.

La simptomoj de ĉi tiu kondiĉo kutimas plimalbonigi kun la tempo.

Traktado de ADPKD

Estas neniu konata kuracilo kontraŭ ADPKD. Tamen kuraciloj disponeblas por administri la malsanon kaj ĝiajn eblajn komplikaĵojn.

Por helpi bremsi la disvolviĝon de ADPKD, via kuracisto povas preskribi tolvaptan (Jynarque).

Ĝi estas la sola medikamento, kiun Food and Drug Administration (FDA) aprobis specife por trakti ADPKD. Ĉi tiu medikamento povas helpi prokrasti aŭ malhelpi renan fiaskon.

Depende de viaj specifaj kondiĉoj kaj kuracaj bezonoj, via kuracisto ankaŭ povas aldoni unu aŭ pli el la sekvaj al via kuracplano:

• vivstilaj ŝanĝoj por helpi malaltigi sangopremon kaj antaŭenigi renan sanon
• medikamento por helpi redukti sangopremon, mildigi doloron aŭ trakti infektojn, kiuj povas okazi en la renoj, urina vojo aŭ aliaj areoj
• kirurgio por forigi kistojn, kiuj kaŭzas gravan doloron
• trinkante akvon dum la tuta tago kaj evitante kafeinon por bremsi la kreskon de kistoj (esploristoj studas kiel hidratado efikas sur la ADPKD)
• manĝante pli malgrandajn porciojn de altkvalita proteino
• limiga salo aŭ natrio en via dieto
• evitante tro multe da kalio kaj fosforo en via dieto
• limigi konsumon de alkoholo

Administri ADPKD kaj aliĝi al via kuracplano povas esti malfacila, sed ĝi estas esenca por bremsi la progreson de la malsano.

Se via kuracisto preskribas tolvaptanon (Jynarque), vi devos fari regulajn provojn por taksi la sanon de via hepato, ĉar la medikamento povas kaŭzi hepatan damaĝon.

Via kuracisto ankaŭ atente kontrolos la sanon de viaj renoj por vidi ĉu la stato estas stabila aŭ progresas.

Se vi disvolvos renan malsukceson, vi bezonos ricevi dializon aŭ ren-transplantadon por kompensi la perdon de rena funkcio.

Parolu kun via kuracisto por lerni pli pri viaj kuracaj elektoj, inkluzive la eblajn avantaĝojn, riskojn kaj kostojn de malsamaj kuracaj aliroj.

Kromefikoj de kuracado por ADPKD

Plej multaj kuraciloj, kiujn via kuracisto povus konsideri, por helpi trakti aŭ administri ADPKD, havas iun riskon de kromefikoj.

Ekzemple, Jynarque povas kaŭzi troan soifon, oftan urinadon kaj en iuj kazoj gravan hepatan damaĝon. Estis raportoj pri akuta hepata fiasko postulanta hepatan transplantadon en individuoj prenantaj Jynarque.

Aliaj traktadoj, kiuj celas specifajn simptomojn de ADPKD, ankaŭ povas kaŭzi kromefikojn. Por lerni pli pri la eblaj kromefikoj de malsamaj traktadoj, parolu kun via kuracisto.

Se vi pensas, ke vi eble disvolvis kromefikojn de kuracado, informu vian kuraciston tuj. Ili eble rekomendas ŝanĝojn al via kuracplano.

Via kuracisto ankaŭ probable mendas rutinajn testojn dum vi spertas iujn traktadojn por kontroli signojn de hepata damaĝo aŭ aliaj kromefikoj.

Projekcio por ADPKD

Polikista rena malsano (PKD) estas genetika malordo.

DNA-testado haveblas, kaj ekzistas du malsamaj specoj de testoj:

• Testado de genligo. Ĉi tiu testo analizas iujn markilojn en la ADN de familianoj, kiuj havas PKD. Ĝi postulas sangospecimenojn de vi kaj ankaŭ de kelkaj familianoj, kiuj estas tuŝitaj kaj netuŝitaj de PKD.
  
• Rekta mutacia analizo / DNA-sinsekvado. Ĉi tiu testo postulas de vi nur unu specimenon. Ĝi rekte analizas la DNA de la PKD-genoj.

Diagnozo de ADPKD

Por diagnozi ADPKD, via kuracisto demandos vin pri:

• viaj simptomoj
• persona medicina historio
• familia medicina historio

Ili eble mendas ultrasonon aŭ aliajn bildajn testojn por kontroli kistojn kaj aliajn eblajn kaŭzojn de viaj simptomoj.

Ili ankaŭ povas ordigi genetikan testadon por lerni ĉu vi havas genetikan mutacion, kiu kaŭzas ADPKD. Se vi havas la tuŝitan genon kaj ankaŭ havas infanojn, ili eble kuraĝigos ilin fari genetikan testadon ankaŭ.

Kaŭzoj de ADPKD

ADPKD estas hereda genetika kondiĉo.

Plejofte ĝi rezultas el mutacio de aŭ la geno PKD1 aŭ geno PKD2.

Por disvolvi ADPKD, persono devas havi unu kopion de la tuŝita geno. Ili tipe heredas la tuŝitan genon de unu el siaj gepatroj, sed en maloftaj kazoj, la genetika mutacio povas okazi spontanee.

Se vi havas ADPKD kaj via partnero ne havas ĝin kaj vi decidas fondi familion kune, viaj infanoj havus 50-procentan ŝancon disvolvi la malsanon.

Komplikaĵoj

La kondiĉo ankaŭ riskas vin kompliki, kiel ekzemple:

• alta sangopremo
• infektoj de urinaj vojoj
• kistoj sur via hepato aŭ pankreato
• eksternormaj korvalvoj
• cerba aneŭrismo
• rena malsukceso

Vivdaŭro kaj perspektivo

Via vivdaŭro kaj perspektivo kun ADPKD dependas de pluraj faktoroj, inkluzive:

• la specifa genetika mutacio, kiu kaŭzas ADPKD
• iuj komplikaĵoj, kiujn vi disvolvas
• kuracoj, kiujn vi ricevas kaj kiom proksime vi tenas vian kuracan planon
• via entuta sano kaj vivstilo

Parolu kun via kuracisto por lerni pli pri via stato kaj perspektivo. Kiam ADPKD estas diagnozita frue kaj efike administrata, homoj pli verŝajne povos konservi plenajn aktivajn vivojn.

Ekzemple, multaj homoj kun ADPKD, kiuj ankoraŭ laboras kiam ili estas diagnozitaj, povas daŭrigi sian karieron.

Praktiki sanajn kutimojn kaj sekvi la rekomenditan kuracan planon de via kuracisto povas helpi malhelpi komplikaĵojn kaj konservi viajn renojn pli sanaj por pli longa tempo.