Tago en la Vivo de MS-Refalo
Enhavo
Mi estis diagnozita kun recidiva remitanta multloka sklerozo (SMRR) en 2005, en la aĝo de 28. De tiam, mi spertis, kiel estas paralizi de la talio malsupren kaj blindiĝi en mia dekstra okulo kaj havi kognan perdon ne kiel frue komenco Alzheimer. Mi ankaŭ havis cervikan fuzion kaj, lastatempe, refalon, kie mi estis paralizita sur la tuta dekstra flanko de mia korpo.
Miaj MS-recidivoj ĉiuj havis malsamajn mallongajn kaj longdaŭrajn efikojn sur mia vivo. Mi bonŝancis sperti pardonon post ĉiu refalo, tamen ekzistas konstantaj kromefikoj kun kiuj mi vivas ĉiutage. Mia plej freŝa refalo lasis min kun ripetiĝanta sensentemo kaj pikado sur mia dekstra flanko, kune kun iuj kognaj problemoj.
Tiel aspektas por mi la averaĝa tago, kiam mi spertas MS-refalon.
5:00 a.m.
Mi kuŝas en lito, maltrankvila kaj kaptita inter maldormo kaj sonĝoj. Mi ne dormis la tutan nokton dum pli ol 20 aŭ 30 minutoj samtempe. Mia kolo estas rigida kaj dolora. Ili diras, ke MS ne havas doloron. Rakontu tion al mia flama spina lezo, premanta la titanan platon en mia kolo. Ĉiufoje, kiam mi pensas, ke la eksplodoj de MS estas malantaŭ mi, eksplodo, jen ili denove estas. Ĉi tiu vere komencas ekkapti.
Mi devas pisi. Mi devis dum kelka tempo. Se nur AAA povus sendi trenkamionon por eltiri min el la lito, tiam eble mi povus zorgi pri tio.
6:15 a.m.
La sono de la alarmo mirigas mian dormantan edzinon. Mi estas sur mia dorso, ĉar tio estas la sola loko, kie mi povas trovi momentan komforton. Mia haŭto estas netolereble juka. Mi scias, ke ĝi estas la nervaj finaĵoj misfajra, sed mi ne povas ĉesi grati. Mi ankoraŭ devas pisi, sed ankoraŭ ne povis ekstari. Mia edzino ekstaras, venas al mia flanko de la lito kaj levas mian sensentan, pezan dekstran kruron de la lito kaj sur la plankon. Mi ne povas movi aŭ senti mian dekstran brakon, do mi devas rigardi ŝin dum ŝi provas tiri min al sidpozicio, de kie mi povas svingi mian normale funkciantan maldekstran flankon. Estas malfacile perdi tiun tuŝosenton. Mi scivolas, ĉu mi iam scios tiun senton denove?
6:17 a.m.
Mia edzino tiras la reston de mi sur miajn piedojn de la sidanta pozicio. De ĉi tie, mi povas moviĝi, sed mi havas falpiedon dekstre. Tio signifas, ke mi povas marŝi, sed ĝi aspektas kiel zombia lamado. Mi ne fidas min pisi starante, do mi sidiĝas. Mi ankaŭ iomete sensentiĝas en la fontanuma sekcio, do mi atendas aŭdi la gutetojn ŝprucigi la necesejan akvon. Mi finas, flulavas kaj utiligas la banĉambran vantigilon maldekstre por tiri min supren de la necesejo.
6:20 a.m.
La lertaĵo por administri MS-refalon maksimumigas la tempon, kiun vi pasigas en ĉiu spaco. Mi scias, ke kiam mi forlasos la banĉambron, pasos longa tempo antaŭ ol mi revenos. Mi komencas la akvon en la duŝejo, pensante, ke eble vapora duŝo igos la doloron en mia kolo iomete pli bona. Mi ankaŭ decidas tuŝi miajn dentojn dum la akvo varmiĝas. La problemo estas, ke mi ne povas plene fermi mian buŝon dekstre, do mi devas kliniĝi super la lavujo, kiam la dentopasto bolas el mia buŝo kun furioza ritmo.
6:23 a.m.
Mi finas brosi kaj uzas mian maldekstran manon por provi enverŝi akvon en mian konstante malfermitan buŝon por ellavi. Mi alvokas mian edzinon denove helpi min kun la sekva fazo de mia matena rutino. Ŝi venas al la banĉambro kaj helpas min eliri el mia t-ĉemizo kaj en la duŝejon. Ŝi aĉetis al mi loofahon sur bastono kaj iom da korpa lavado, sed mi tamen bezonas ŝian helpon por plene puriĝi. Post la duŝo, ŝi helpas min sekigi, vesti kaj eliri al la kuŝejo de la salono en sufiĉa tempo por adiaŭi la infanojn antaŭ ol ili foriros al la lernejo.
11:30 a.m.
Mi estas en ĉi tiu kuŝejo ekde la mateno. Mi laboras hejme, sed mi estas ege limigita pri kiaj labortaskoj mi povas trakti nun. Mi tute ne povas uzi mian dekstran manon por tajpi. Mi provas tajpi per unu mano, sed mia maldekstra mano ŝajnas esti forgesinta, kion fari sen la dekstra akompano. Ĝi freneze frustras.
12:15 p.m.
Tio ne estas mia sola labora problemo. Mia estro daŭre vokas por diri al mi, ke mi lasas aferojn fali tra la fendoj. Mi provas protekti min, sed li pravas. Mia baldaŭa memoro mankas al mi. Memoraj problemoj estas la plej malbonaj. Homoj povas vidi miajn fizikajn limojn nun, sed ne la cerban nebulon, kiu kortuŝas min kognitive.
Mi malsatas, sed mi ankaŭ ne havas motivon manĝi aŭ trinki. Mi eĉ ne povas memori, ĉu mi matenmanĝis hodiaŭ aŭ ne.
2:30 p.m.
Miaj infanoj alvenas hejmen de lernejo. Mi ankoraŭ estas en la salono, sur mia seĝo, ĝuste kie mi estis, kiam ili foriris hodiaŭ matene. Ili zorgas pri mi, sed - en la delikataj aĝoj de 6 kaj 8 jaroj - ili ne scias, kion diri. Antaŭ kelkaj monatoj, mi trejnis iliajn futbalteamojn. Nun, mi estas blokita en duon-vegetativa stato dum la plej granda parto de la tago. Mia 6-jaraĝa karesas kaj sidas sur mia sino. Li kutime havas multon por diri. Tamen ne hodiaŭ. Ni simple trankvile spektas bildstriojn kune.
9:30 p.m.
La hejma sanflegistino alvenas al la domo. Hejma sano estas vere mia sola eblo por kuracado, ĉar mi ne povas forlasi la domon nun. Antaŭe ili provis restarigi min por morgaŭ, sed mi diris al ili, ke estas grave, ke mi komencu mian kuracadon kiel eble plej baldaŭ. Mia sola prioritato estas fari ĉion eblan por remeti ĉi tiun MS-refalon en sian kaĝon. Mi neniel atendos alian tagon.
Ĉi tio estos kvintaga infuzaĵo. La flegistino starigos ĝin hodiaŭ vespere, sed mia edzino devos ŝanĝi la IV-sakojn dum la venontaj kvar tagoj. Ĉi tio signifas, ke mi devos dormi kun IV-nadlo enŝovita profunde en mia vejno.
9:40 p.m.
Mi rigardas la kudrilon eniri en mian dekstran antaŭbrakon. Mi vidas, ke sango ekfluas, sed mi tute ne povas senti ion. Interne malĝojigas min, ke mia brako pezas, sed mi provas ŝajnigi rideton. La flegistino parolas kun mia edzino kaj respondas kelkajn lastminutajn demandojn antaŭ ol ŝi adiaŭas kaj foriras de la domo. Metala gusto transprenas mian buŝon dum la kuracilo komencas kuri tra miaj vejnoj. La IV daŭre gutas dum mi klinas mian seĝon kaj fermas la okulojn.
Morgaŭ ripetiĝos hodiaŭ, kaj mi devas utiligi ĉiujn fortojn, kiujn mi povas kolekti por kontraŭbatali ĉi tiun MS-refalon morgaŭ.
Matt Cavallo estas pacienca sperta pensgvidanto, kiu estis ĉefparolanto por kuracaj eventoj tra Usono. Li ankaŭ estas aŭtoro kaj dokumentas siajn spertojn kun la fizikaj kaj emociaj defioj de MS ekde 2008. Vi povas konekti kun li per sia retejo, Fejsbuko paĝo, aŭ Twitter.
Populara
Kion Vi Devas Scii Pri DHT kaj Harperdo
