La Vivkosto kun Ulcera Kolito: Rakonto de Nyannah

Enhavo

• Serĉante diagnozon
• La provoj kaj eraroj de traktado
• Pagante la kostojn de prizorgado
• Preparante por la estonteco

Post pli ol jaro, Nyannah Jeffries ankoraŭ pagas la unuan hospitalan fakturon, kiun ŝi ricevis en sia serĉo, por ekscii, kio kaŭzis la dolorajn gastro-intestajn simptomojn, kiujn ŝi spertis.

Nyannah vizitis sian lokan kriz-sekcion en oktobro 2017 post rimarki sangon en sia tabureto. Ŝi ne havis sanasekuron tiutempe, do hospitalvizito verŝajne estos multekosta.

"Unue mi iris al la krizĉambro, kaj ili diris, ke ili nenion vidas," ŝi diris al Healthline, "sed mi diris:" Ne, mi perdas sangon, kaj mi scias, ke io okazas. "

La hospitalo faris kelkajn testojn pri Nyannah, sed ne atingis diagnozon. Ŝi estis maldungita sen ia medikamento, la rekomendo trovi gastro-intestan (GI) kuraciston, kaj fakturon de preskaŭ 5.000 dolaroj.

Nur monatojn poste Nyannah estis diagnozita kun ulcera kolito (UC), speco de inflama intesta malsano, kiu kaŭzas inflamon kaj ulcerojn disvolviĝi sur la interna tegaĵo de la dika intesto (dupunkto).

Serĉante diagnozon

Nyannah unue disvolvis simptomojn de UC kiam ŝi estis 20-jara. Ŝi loĝis kun sia patrino kaj geavoj kaj laboris partatempe kiel vendisto por Clinique.

En novembro 2017, la monaton post ŝia vizito al la kriz-sekcio, ŝi transiris de partatempa al plentempa posteno en sia laboro.

La transiro igis ŝin elektebla por dungit-sponsorita sanasekuro-plano.

"Ĉe mia laboro, mi estis partatempa, kaj ili plenumis min plentempe," ŝi memoris, "sed mi bezonis, ke ili plirapidigu la procezon, por ke mi havu asekuron."

Post kiam ŝi estis asekurita, Nyannah vizitis sian kuraciston (PCP). La kuracisto suspektis, ke Nyannah povus havi gluten-netoleremon kaj ordonis sangokontrolojn kontroli celiakian malsanon. Kiam tiuj testoj revenis negativaj, ŝi aludis Nyannah al GI por pli da provoj.

La GI faris endoskopion por ekzameni la internan tegaĵon de la GI-vojo de Nyannah. Ĉi tio kondukis al diagnozo de UC.

La provoj kaj eraroj de traktado

Homoj kun UC ofte spertas periodojn de remisio, kiam iliaj simptomoj malaperas.Sed tiujn periodojn povas sekvi ekflamoj de malsana agado kiam simptomoj revenas. La celo de kuracado estas atingi kaj konservi moderigon kiel eble plej longe.

Por helpi malpezigi ŝiajn simptomojn kaj indukti moderigon, la kuracisto de Nyannah preskribis buŝan medikamenton konatan kiel Lialda (mesalamino) kaj pintigitajn dozojn de la steroida prednisono.

"Ŝi malpligrandigus la dozon de prednisono, depende de kiel sentis miaj simptomoj kaj kiom da sango mi perdis," Nyannah klarigis.

"Do, se mi multe perdus, ŝi konservis ĝin je 50 [miligramoj], kaj tiam, kiam mi ekfaris iomete pli bonan, ni malpligrandigus ĝin kiel 45, poste 40, tiam 35," ŝi daŭrigis, "Sed kelkfoje dum mi malpliiĝis, por ŝati 20 aŭ 10, tiam mi komencus sangi denove, do ŝi reprenus ĝin."

Kiam ŝi prenis altajn dozojn de prednisono, ŝi evoluigis rimarkeblajn kromefikojn, inkluzive makzelan rigidecon, ŝveladon kaj harperdon. Ŝi malpeziĝis kaj luktis kun laceco.

Sed almenaŭ dum kelkaj monatoj la kombinaĵo de Lialda kaj prednisono ŝajnis teni ŝiajn GI-simptomojn sub kontrolo.

Tamen tiu periodo de pardonado ne daŭris longe. En majo 2018, Nyannah vojaĝis al Norda Karolino por labora trejnado. Kiam ŝi revenis hejmen, ŝiaj simptomoj revenis kun venĝo.

"Mi ne scias, ĉu nur pro mia vojaĝado kaj la streĉo de tio aŭ kio, sed post kiam mi revenis de tio, mi havis teruran ekflamon. Estas kiel neniu el la medikamentoj, kiujn mi prenis, funkciis. "

Nyannah devis preni du semajnojn de laboro por resaniĝi, eluzante siajn pagitajn feriajn tagojn.

Ŝia GI forprenis ŝin de Lialda kaj preskribis injektojn de adalimumab (Humira), biologia drogo, kiu povas helpi redukti inflamon en la dupunkto.

Ŝi ne disvolvis iujn kromefikojn de Humira, sed ŝi trovis malfacile lerni kiel meminjekti la medikamenton. Gvidado de hejma prizorgata flegistino helpis - sed nur ĝis iom.

"Mi devas sininjekti ĉiun semajnon, kaj unue kiam venis la hejma sanulino, mi estis kiel profesiulo," ŝi diris. “Mi nur injektis min. Mi diris, "Ho, ĉi tio ne estas tiel malbona." Sed mi scias, kiam ŝi ne estas, dum la tempo pasas, foje vi eble havas malbonan tagon aŭ malbonan tagon, kiam vi simple lacas kaj vi estas. kiel "Ho, mia Dio, mi iom timas doni al mi injekton."

"Ĉar mi faris tion ĉi tiel 20 fojojn, mi scias, kiel tio sentos vin," ŝi daŭrigis, "sed vi tamen iomete frostiĝas. Tio estas la sola afero. Mi ŝatas, 'Bone, mi nur devas trankviliĝi, malstreĉiĝi kaj manĝi vian medikamenton.' Ĉar vi devas pripensi, fine ĉi tio helpos min. "

Pagante la kostojn de prizorgado

Humira estas multekosta. Laŭ artikolo en la New York Times, la averaĝa jara prezo post rabatoj kreskis de ĉirkaŭ $ 19,000 por paciento en 2012 al pli ol $ 38,000 por paciento en 2018.

Sed por Nyannah, la drogo estas parte kovrita de ŝia sanasekura plano. Ŝi ankaŭ enskribiĝis en rabata programo de fabrikanto, kio malpliigis la koston plu. Ŝi ne devis pagi ion el sia poŝo por la medikamento, de kiam ŝi trafis sian asekuron dekalkuleblan je $ 2,500.

Malgraŭ tio, ŝi ankoraŭ alfrontas multajn senpagajn kostojn por administri sian UC, inkluzive:

• $ 400 monate en asekuraj premioj
• $ 25 monate por probiotaj suplementoj
• $ 12 monate por suplementoj de vitamino D
• 50 USD por infuzaĵo de fero kiam ŝi bezonas ĝin

Ŝi pagas $ 50 por vizito por vidi sian GI, $ 80 por vizito por vidi hematologon kaj $ 12 por ĉiu sangokontrolo, kiun ili mendas.

Ŝi ankaŭ pagas $ 10 per vizito por vidi konsiliston pri mensa sano, kiu helpas ŝin trakti la efikojn, kiujn UC havis sur ŝia vivo kaj memsento.

Nyannah ankaŭ devis ŝanĝi sian dieton. Por teni siajn simptomojn sub kontrolo, ŝi devas manĝi pli da freŝaj produktaĵoj kaj malpli da prilaboritaj manĝaĵoj ol antaŭe. Tio pliigis ŝian nutraĵvendejan fakturon, kaj ankaŭ la tempon, kiun ŝi pasigas preparante manĝojn.

Inter la kostoj administri sian staton kaj kovri ĉiutagajn vivelspezojn, Nyannah devas buĝete pagi ĉiun semajnan pagon.

"Mi iom streĉiĝas kiam estas salajrotago, ĉar mi ŝatas, 'Mi havas multon por fari,'" ŝi diris.

"Do, kiam mi pagas, mi vere provas analizi ĝin," ŝi daŭrigis. "Mi ŝatas, Bone, mi povas fari nur eble $ 10 por hematologio hodiaŭ kaj $ 10 por mia bazlernejo. Sed mi ĉiam provas pagi la kuracistojn, kiujn mi devas vidi regule, kaj miajn pli malnovajn fakturojn, mi eble prokrastos ĝis la sekva ĉeko aŭ provos ellabori planon kun ili. "

Ŝi lernis la malfacilan manieron, ke gravas prioritatigi fakturojn de kuracistoj, de kiuj ŝi dependas por regula prizorgo. Kiam ŝi malfrue pagis unu el siaj fakturoj, ŝia GI faligis ŝin kiel pacienton. Ŝi devis trovi alian por transpreni sian kuracadon.

Ĉi-novembro, la hospitalo komencis garni ŝiajn salajrojn por pagi la ŝuldon de ŝia unua krizvizito en oktobro 2017.

"Ili vokus min dirante," Vi bezonas pagi ĉi tion, vi devas pagi tion, "pli agresema. Kaj mi estis kiel, 'Mi scias, sed mi havas ĉiujn ĉi tiujn aliajn fakturojn. Mi ne povas. Ne hodiaŭ. ’Tio siavice igus min streĉita, kaj do ĝi estas nur domena efiko."

Kiel multaj homoj kun UC, Nyannah trovas, ke streso povas ekflami kaj plimalbonigi ŝiajn simptomojn.

Preparante por la estonteco

La reprezentanto kaj manaĝero de Nyannah pri homaj rimedoj (HR) komprenis ŝiajn sanbezonojn.

"Mia kontraŭmanaĝero por Clinique, ŝi estas tiel helpema," ŝi diris. "Ŝi alportus al mi Gatorade, ĉar mi perdas elektrolitojn, kaj ĉiam certigas, ke mi manĝas. Ŝi estas kiel, 'Nyannah, vi devas paŭzi. Vi bezonas manĝi ion. ’”

"Kaj tiam, kiel mi diris, mia HR, ŝi estas vere dolĉa," ŝi daŭrigis. "Ŝi ĉiam certigas, ke se mi bezonas liberan tempon, ŝi laŭe planos min. Kaj se mi havas rendevuojn de kuracisto, mi ĉiam iras al ŝi antaŭ ol ŝi planas la horarojn, do ŝi povas kunordigi kaj adapti ĉion, kion ŝi bezonas, por ke mi povu iri al tiu rendevuo. "

Sed kiam Nyannah sentas sin tro malsana por labori, ŝi devas liberigi sensalajran tempon.

Tio faras rimarkindan difekton en ŝia salajro, influante ŝian enspezon tiom, kiom ŝi ne povas facile pagi. Por helpi plenumadon, ŝi komencis serĉi novan laboron kun pli alta salajro. Subteni sanasekuran kovradon estas ĉefa prioritato en ŝia laborĉasado.

Antaŭ ol ŝi kandidatiĝas por posteno, ŝi kontrolas la retejon de la kompanio por lerni pri ĝiaj dungitaj avantaĝoj. Ŝi ankaŭ estas en kontakto kun sia kontakto ĉe Humira, ĉar ŝanĝo en ŝia dungado aŭ sanasekuro eble povus influi ŝian elekteblecon por la rabata programo de la fabrikanto.

"Mi devas paroli kun mia ambasadoro Humira," ŝi klarigis, "ĉar ŝi diras:" Vi ankoraŭ volas certigi, ke vi povas akiri vian medikamenton kaj kovri ĝin. '"

Kun nova laboro, ŝi esperas gajni sufiĉe da mono por ne nur pagi siajn kuracistajn fakturojn, sed ankaŭ investi en fotilo kaj la iloj kaj trejnado, kiujn ŝi bezonas por konstrui karieron kiel ŝminkisto.

"Mi havas ĉiujn ĉi fakturojn, kaj tiam mi ankoraŭ devas meti benzinon en mian aŭton por iri al kaj de laboro, mi ankoraŭ devas aĉeti manĝaĵojn, do mi vere ne aĉetas ion por mi mem. Do tial mi provas serĉi novan laboron, nur por ke mi havu iom da kroma mono por nur akiri iujn aferojn, kiujn mi bezonas. "

Ŝi ankaŭ volas rezervi iujn ŝparaĵojn por helpi kovri la kostojn de kuracado, kiujn ŝi eble bezonos en la estonteco. Kiam vi havas kronikan sanstaton, gravas plani surprizajn kuracistajn fakturojn.

"Vi devas enkalkuli tiujn fakturojn - kaj ili ja aperas," ŝi klarigis.

"Mi dirus provi kaj prepari vin por tio, kiel ĉiam provi kaj flankenmeti ion, ĉar vi neniam scias."