Ulceraj Kolitaj Tabuoj: La Aĵoj Pri kiuj Neniam Iam Parolas

Enhavo

• Medikamentoj
• Kirurgio
• Mensa sano
• Kirurgio ne estas kuracilo
• Necesejoj
• Manĝaĵoj
• Kunportebla

Mi vivas kun kronika ulcera kolito (UC) de naŭ jaroj. Mi estis diagnozita en januaro 2010, jaron post kiam mia patro forpasis. Post kvin jaroj en pardono, mia UC revenis kun venĝo en 2016.

De tiam, mi rebatas, kaj mi ankoraŭ batalas.

Elĉerpinte ĉiujn medikamentojn aprobitajn de FDA, mi havis neniun elekton krom fari mian unuan el tri kirurgioj en 2017. Mi havis ileostomion, kie kirurgoj forigis mian dikan inteston kaj donis al mi provizoran ostomian sakon. Kelkajn monatojn poste, mia kirurgo forprenis mian rektumon kaj kreis J-saketon, en kiu mi ankoraŭ havis portempan ostomian sakon. Mia lasta operacio okazis la 9an de aŭgusto 2018, kie mi fariĝis membro de la klubo J-pouch.

Ĝi estis longa, malglata kaj superforta vojaĝo, por diri almenaŭ. Post mia unua operacio, mi komencis pledi por miaj kuninflamaj intestaj malsanoj, ostomatoj kaj J-sakaj militistoj.

Mi ŝanĝis dentaĵojn en mia kariero kiel moda stilisto kaj metis mian energion en pledadon, diskonigon kaj edukadon de la mondo pri ĉi tiu aŭtoimuna malsano per mia Instagram kaj blogo. Ĝi estas mia ĉefa pasio en la vivo kaj la arĝento de mia malsano. Mia celo estas alporti voĉon al ĉi tiu silenta kaj nevidebla stato.

Estas multaj aspektoj de UC pri kiuj oni ne diras al vi aŭ homoj evitas paroli. Scii iujn el ĉi tiuj faktoj permesus al mi pli bone kompreni kaj mense prepari mian antaŭan vojaĝon.

Ĉi tiuj estas la tabuoj de UC, kiujn mi volus scii antaŭ ĉirkaŭ naŭ jaroj.

Medikamentoj

Unu afero, kiun mi ne sciis, kiam oni unue diagnozis min, estas, ke necesus tempo por kontroli ĉi tiun monstron.

Mi ankaŭ ne sciis, ke povas veni punkto, kiam via korpo malakceptas ĉiun medikamenton, kiun vi provas. Mia korpo atingis sian limon, kaj ĉesis respondi al ĉio, kio helpus teni min en pardonemo.

Pasis ĉirkaŭ unu jaro ĝis mi trovis la ĝustan kombinaĵon de medikamentoj por mia korpo.

Kirurgio

Neniam en miliono da jaroj mi pensis, ke mi bezonos kirurgion, aŭ ke UC kaŭzos min bezoni kirurgion.

La unuan fojon, kiam mi aŭdis la vorton "kirurgio", post sep jaroj mi ricevis UC. Nature, mi mokis miajn okulojn, ĉar mi ne povis kredi, ke ĉi tio estas mia realaĵo. Ĉi tiu estis unu el la plej malfacilaj decidoj, kiujn mi devos fari.

Mi sentis min tute blindigita de mia malsano kaj la medicina mondo. Estis sufiĉe malfacile akcepti la fakton, ke ĉi tiu malsano ne havas kuracon kaj ke ne ekzistas konkreta kaŭzo.

Finfine mi devis fari tri gravajn kirurgiojn. Ĉiu el ĉi tiuj influis min korpe kaj mense.

Mensa sano

UC influas pli ol nur viajn internojn. Multaj homoj ne parolas pri mensa sano post UC-diagnozo.Sed la indico de depresio estas pli alta inter homoj vivantaj kun UC kompare kun aliaj malsanoj kaj la ĝenerala loĝantaro.

Tio havas sencon por ni, tiuj, kiuj traktas ĝin. Tamen mi ne aŭdis pri mensa sano ĝis antaŭ kelkaj jaroj, kiam mi devis alfronti gravajn ŝanĝojn kun mia malsano.

Mi ĉiam havis timon, sed mi povis maski ĝin ĝis 2016, kiam mia malsano refalis. Mi havis panikajn atakojn, ĉar mi neniam sciis, kiel estos mia tago, se mi atingos banĉambron kaj kiom longe daŭros la doloro.

La doloro, kiun ni eltenas, estas pli malbona ol naskodoloroj kaj povus daŭri la tutan tagon, kune kun perdo de sango. La konstanta doloro sola povus meti iun en staton de angoro kaj deprimo.

Estas malfacile trakti nevideblan malsanon plus problemojn pri mensa sano. Sed vidi terapiiston kaj preni medikamentojn por helpi trakti UC povas helpi. Ĉi tio estas nenio hontinda.

Kirurgio ne estas kuracilo

Homoj ĉiam diras al mi: "Nun, kiam vi havis ĉi tiujn kirurgiojn, vi resaniĝis, ĉu ne?"

La respondo estas, ne, mi ne.

Bedaŭrinde ankoraŭ ne ekzistas kuracilo por UC. La sola maniero, en kiu mi povis enlasi, estis kirurgio por forigi mian dikan inteston (dupunkton) kaj rektumon.

Tiuj du organoj faras pli ol homoj pensas, ke ili faras. Mia maldika intesto nun faras la tutan laboron.

Ne nur tio, sed mia J-saketo havas pli grandan riskon por pouchito, kiu estas inflamo de mia J-saketo. Akiri ĉi tion ofte povas rezultigi bezonon de konstanta ostomia sako.

Necesejoj

Ĉar ĉi tiu malsano estas nevidebla, homoj kutime ŝokiĝas kiam mi diras al ili, ke mi havas UC. Jes, mi eble ŝajnas sana, sed la realo estas, ke homoj juĝas libron laŭ ĝia kovrilo.

Kiel homoj vivantaj kun UC, ni ofte bezonas aliron al necesejo. Mi iras al la banĉambro kvar-sep fojojn tage. Se mi publikas kaj bezonas banĉambron ASAP, mi ĝentile klarigos, ke mi havas UC.

Plej ofte la dungito lasas min uzi sian banĉambron, sed iomete hezitas. Alifoje, ili faras pli da demandoj kaj ne lasas min. Ĉi tio estas tiel embarasa. Mi jam doloras, kaj tiam mi estas malakceptita, ĉar mi ne aspektas malsana.

Ankaŭ temas pri ne havi aliron al banĉambro. Fojfoje ĉi tiu malsano kaŭzis min akcidentojn, ekzemple kiam mi estas en publika transporto.

Mi ne konsciis, ke ĉi tiuj aferoj okazos al mi kaj mi volus, ke oni donu al mi la kapojn, ĉar ĝi estas tre humiliga. Mi ankoraŭ havas homojn pridemandas min hodiaŭ kaj ĉefe ĉar homoj ne konscias pri ĉi tiu malsano. Do mi prenas la tempon eduki homojn kaj alporti ĉi tiun silentan malsanon al la avangardo.

Manĝaĵoj

Antaŭ mia diagnozo, mi manĝis ion ajn kaj ĉion. Sed mi draste maldikiĝis post mia diagnozo, ĉar iuj manĝaĵoj kaŭzis koleron kaj ekflamojn. Nun, sen mia dupunkto kaj rektumo, la manĝaĵoj, kiujn mi povas manĝi, estas limigitaj.

Ĉi tiu temo estas malfacile diskutebla, ĉar ĉiuj kun UC estas malsamaj. Por mi, mia dieto konsistis el molaj, maldikaj, bone kuiritaj proteinoj kiel kokido kaj muelita meleagro, blankaj karbonhidratoj (kiel simpla pasto, rizo kaj pano), kaj ĉokolado Certigu nutrajn skuojn.

Post kiam mi eniris pardonon, mi povis manĝi miajn plej ŝatatajn manĝaĵojn denove, kiel fruktoj kaj legomoj. Sed post miaj kirurgioj, altfibraj, spicaj, frititaj kaj acidaj manĝaĵoj fariĝis malfacile disigeblaj kaj digesteblaj.

Modifi vian dieton estas grandega ĝustigo, kaj precipe influas vian socian vivon. Multaj el ĉi tiuj dietoj estis prov-kaj-eraraj, kiujn mi mem lernis. Kompreneble, vi ankaŭ povas vidi nutriston, kiu specialiĝas pri helpo al homoj kun UC.

Kunportebla

Bonega formulo por trairi la multajn tabuojn kaj malfacilaĵojn, kiuj venas kun ĉi tiu malsano, estas ĉi tio:

• Trovu bonegan kuraciston kaj gastro-intestan teamon kaj konstruu fortan rilaton kun ili.
• Estu via propra rekomendanto.
• Trovu subtenon de familio kaj amikoj.
• Konektiĝu kun samrangaj militistoj de UC.

Mi havas mian J-saketon jam de ses monatoj, kaj mi ankoraŭ havas multajn altirojn kaj mallevojn. Bedaŭrinde, ĉi tiu malsano havas multajn kapojn. Kiam vi traktas unu aferon, alia aperas. Ĝi estas senfina, sed ĉiu vojaĝo havas glatajn vojojn.

Al ĉiuj miaj samrangaj militistoj de UC, bonvolu scii, ke vi ne estas sola kaj estas mondo el ni, kiuj estas ĉi tie por vi. Vi estas forta, kaj vi havas ĉi tion!

Moniqua Demetrious estas 32-jaraĝa virino naskita kaj kreskita en Nov-Jerseyerzejo, kiu geedziĝis de iom pli ol kvar jaroj. Ŝiaj pasioj estas modo, planado de eventoj, ĝuado de ĉiuj specoj de muziko kaj pledado por ŝia aŭtoimuna malsano. Ŝi estas nenio sen sia fido, ŝia paĉjo, kiu nun estas anĝelo, ŝia edzo, familio kaj amikoj. Vi povas legi pli pri ŝia vojaĝo sur ŝi blogo kaj ŝi Instagram.