Al Aliaj Gepatroj de Infanoj kun SMA, Jen Mia Konsilo por Vi

Karaj Nove Diagnostikitaj Amikoj,

Mia edzino kaj mi sidis surprizitaj en nia aŭto en la hospitala parkumado. La bruoj de la urbo zumis ekstere, tamen nia mondo konsistis nur el vortoj ne parolataj. Nia 14-monata filino sidis sur sia aŭta seĝo, kopiante la silenton, kiu plenigis la aŭton. Ŝi sciis, ke io misfunkcias.

Ni ĵus finis ĉenon da provoj serĉante ĉu ŝi havis mjelmuskolan atrofion (SMA). La kuracisto diris al ni, ke li ne povas diagnozi la malsanon sen genetikaj testoj, sed lia sinteno kaj okula lingvo diris al ni la veron.

Kelkajn semajnojn poste, la genetika testo revenis al ni konfirmante niajn plej malbonajn timojn: Nia filino havis SMA-tipon 2 kun tri rezervaj kopioj de la mankantaj. SMN1 geno.

Nun kio?

Eble vi faros al vi la saman demandon. Vi eble sidos surprizita kiel ni faris tiun fatan tagon. Vi povus esti konfuzita, maltrankviligita aŭ ŝokita. Kion ajn vi sentas, pensas aŭ faras - {textend} prenu momenton por spiri kaj legi plu.

La diagnozo de SMA kunportas vivŝanĝajn cirkonstancojn. La unua paŝo estas zorgi pri vi mem.

Malĝojo: Estas ia perdo, kiu okazas kun ĉi tiu tipo de diagnozo. Via infano ne vivos tipan vivon aŭ la vivon, kiun vi antaŭvidis por ili. Malĝoju ĉi tiun perdon kun via edzino, familio kaj amikoj. Ploru. Esprimi. Pripensu.

Kadru: Sciu, ke ĉio ne perdiĝas. La mensaj kapabloj de infanoj kun SMA neniel efikas. Fakte homoj kun SMA ofte estas tre inteligentaj kaj sufiĉe sociaj. Krome nun ekzistas kuracado, kiu povas bremsi progresadon de la malsano, kaj homaj klinikaj provoj estas farataj por trovi kuracon.

Serĉu: Konstruu subtenan sistemon por vi mem. Komencu kun familio kaj amikoj. Instruu al ili kiel prizorgi vian infanon. Trejnu ilin pri maŝinuzado, uzante necesejon, banante, vestante, portante, transdonante kaj manĝante. Ĉi tiu subtena sistemo estos valora aspekto por prizorgi vian infanon. Post kiam vi starigos internan rondon de familioj kaj amikoj, iru plu. Serĉu registarajn agentejojn, kiuj helpas homojn kun handikapoj.

Nutri: Kiel diras la diraĵo, "Vi devas surmeti vian propran oksigenan maskon antaŭ ol helpi vian infanon kun la ilia." La sama koncepto validas ĉi tie. Trovu tempon resti konektita kun tiuj plej proksimaj al vi. Kuraĝigu vin serĉi momentojn de plezuro, soleco kaj pripensado. Sciu, ke vi ne estas sola. Atingu la komunumon SMA en sociaj retoj. Koncentriĝu pri tio, kion via infano povas fari anstataŭ ol kion ili ne povas.

Plano: Rigardu antaŭen, kion la estonteco povas teni aŭ ne, kaj planu laŭe. Estu iniciatema. Agordu la vivmedion de via infano, por ke ili povu sukcese navigi ĝin. Ju pli infano kun SMA povas fari por si mem, des pli bone. Memoru, ke ilia ekkono ne efikas, kaj ili tre konscias pri ilia malsano kaj kiel ĝi limigas ilin. Sciu, ke frustriĝo okazos, kiam via infano komencas kompari sin kun samuloj. Trovu kio funkcias por ili kaj ĝoju pri ĝi. Enirante familiajn ekskursojn (ferioj, manĝado, ktp), certigu, ke la ejo gastigos vian infanon.

Rekomendanto: Staru por via infano en la eduka areno. Ili rajtas edukadon kaj medion, kiuj plej taŭgas al ili. Estu iniciatema, estu bonkora (sed firma), kaj disvolvu respektajn kaj signifajn rilatojn kun tiuj, kiuj laboros kun via infano dum la tuta lerneja tago.

Ĝuu: Ni ne estas niaj korpoj - {textend} ni estas multe pli ol tio. Rigardu profunde en la personecon de via infano kaj aperigu la plej bonan en ili. Ili ĝojos pri via ĝojo pri ili. Estu sincera kun ili pri ilia vivo, iliaj obstakloj kaj iliaj sukcesoj.

Prizorgi infanon kun SMA plifortigos vin laŭ nedireblaj manieroj. Ĝi defios vin kaj ĉiun rilaton, kiun vi nuntempe havas. Ĝi aperigos vian kreivan flankon. Ĝi elirigos la militiston en vi. Ami infanon kun SMA sendube komencos vin en vojaĝo, kiun vi neniam sciis. Kaj vi estos pli bona persono pro tio.

Vi povas fari ĉi tion.

Kore,

Michael C. Casten

Michael C. Casten loĝas kun sia edzino kaj tri belaj infanoj. Li havas bakalaŭron pri psikologio kaj magistron pri elementa edukado. Li instruas dum pli ol 15 jaroj kaj plezure verkas. Li estas la kunaŭtoro de La Angulo de Ella, kiu kronikas la vivon de lia plej juna infano kun mjela muskola atrofio.