Demandu la Fakulon: Kiel Pledi Por Vi Mem Kun Endometriozo

Enhavo

• 1. Kial gravas pledi por vi mem, se vi vivas kun endometriozo?
• 2. Kiuj estas iuj specifaj tempoj, kiujn vi eble bezonas por mem-rekomendi? Ĉu vi povas doni ekzemplojn?
• 3. Kiuj estas iuj helpemaj ŝlosilaj kapabloj aŭ strategioj por mem-pledado kaj kiel mi povas disvolvi ilin?
• 4. Kian rolon kondiĉas esplorado en mem-propagando? Kiuj estas iuj el viaj plej ŝatataj rimedoj por esplori endometriozon?
• 5. Kiam temas pri vivado kun endometriozo kaj mem-pledado, kiam vi alfrontis la plej grandajn defiojn?
• 6. Ĉu havi fortan subtenan sistemon helpas pri mem-propagando? Kiel mi povas fari paŝojn por kreskigi mian subtenan sistemon?
• 7. Ĉu vi iam devis mem-pledi en situacioj, kiuj implikis vian familion, amikojn aŭ aliajn amatojn, kaj la decidojn, kiujn vi volis fari pri administrado de via stato?
• 8. Se mi provas mem-rekomendi, sed mi sentas, ke mi ne alvenas ien, kion mi faru? Kiuj estas miaj venontaj paŝoj?

1. Kial gravas pledi por vi mem, se vi vivas kun endometriozo?

Pledi vin mem se vi vivas kun endometriozo ne vere laŭvola - via vivo dependas de ĝi. Laŭ EndoWhat, defenda organizo de homoj kun endometriozo kaj sanprovizantoj, la malsano tuŝas ĉirkaŭ 176 milionojn da virinoj tutmonde, tamen povas daŭri 10 jarojn por ricevi oficialan diagnozon.

Kial estas tio? Ĉar la malsano estas tre subesplorita kaj, laŭ mi, multaj kuracistoj ne ĝisdatigis siajn sciojn pri ĝi. La Naciaj Sanaj Institutoj (NIH) investas pli ol en medicina esplorado pri diversaj kondiĉoj - sed en 2018, endometriozo ricevis nur 7 milionojn da dolaroj.

Mi persone bezonis kvar jarojn por ricevi diagnozon, kaj mi estas konsiderata unu el la bonŝanculoj. Simpla Gugla serĉo pri endometriozo probable aperigos multajn artikolojn kun malmodernaj aŭ malprecizaj informoj.

Multaj institucioj eĉ ne ĝustigas la efektivan difinon de la malsano. Por esti klara, endometriozo okazas kiam histo simila al la tegaĵo de la utero aperas en korpopartoj ekster la utero. Ĝi ne estas ĝuste la sama histo, kiu estas la eraro, kiun mi rimarkis, ke tiom multaj institucioj faras. Do, kiel ni povas fidi, ke iuj el la informoj, kiujn ĉi tiuj institucioj donas al ni, estas ĝustaj?

La mallonga respondo estas: ni ne devus. Ni bezonas esti edukitaj. Laŭ mi, niaj tutaj vivoj dependas de ĝi.

2. Kiuj estas iuj specifaj tempoj, kiujn vi eble bezonas por mem-rekomendi? Ĉu vi povas doni ekzemplojn?

Simple ricevi diagnozon necesas mem-pledado. Plej multaj virinoj estas eksigitaj, ĉar perioda doloro estas konsiderata normala. Do ili lasas kredi, ke ili tro reagas aŭ ke ĉio estas en ilia kapo.

Malfortiga doloro neniam estas normala. Se via kuracisto - aŭ iu ajn kuracisto - provas konvinki vin, ke ĝi estas normala, vi devas demandi vin, ĉu ili estas la plej bona persono por doni vian prizorgon.

3. Kiuj estas iuj helpemaj ŝlosilaj kapabloj aŭ strategioj por mem-pledado kaj kiel mi povas disvolvi ilin?

Unue lernu fidi vin mem. Due, sciu, ke vi konas vian propran korpon pli bone ol iu ajn.

Alia kerna lerteco estas lerni uzi vian voĉon por esprimi viajn zorgojn kaj fari demandojn kiam aferoj ŝajnas ne sumiĝi aŭ ne klaras. Se vi konsterniĝas aŭ sentas vin timigita de kuracistoj, faru liston de la demandoj, kiujn vi volas fari antaŭe. Ĉi tio helpas vin eviti flankeniri aŭ forgesi ion ajn.

Prenu notojn dum viaj rendevuoj, se vi ne pensas, ke vi memoros ĉiujn informojn. Alportu iun kun vi al via rendevuo, por ke vi havu alian orelon en la ĉambro.

4. Kian rolon kondiĉas esplorado en mem-propagando? Kiuj estas iuj el viaj plej ŝatataj rimedoj por esplori endometriozon?

Esplorado gravas, sed la fonto, el kiu via esplorado venas, estas eĉ pli grava. Multaj misinformoj cirkulas pri endometriozo. Eble ŝajnas superforte ekscii, kio estas preciza kaj kio ne. Eĉ kiel flegistino kun vasta esplora sperto, mi trovis nekredeble malfacile scii, pri kiuj fontoj mi povus fidi.

Miaj plej ŝatataj kaj plej fidindaj fontoj por endometriozo estas:

• Nancy's Nook en Facebook
• La Centro por Endometriozo-Prizorgo
• EndoKio?

5. Kiam temas pri vivado kun endometriozo kaj mem-pledado, kiam vi alfrontis la plej grandajn defiojn?

Unu el miaj plej grandaj defioj venis kun provado ricevi diagnozon. Mi havas tion, kio estas konsiderata malofta endometriozo, kie ĝi troviĝas sur mia diafragmo, kiu estas la muskolo, kiu helpas vin spiri. Mi tre malfacile konvinkis miajn kuracistojn, ke la cikla spirmanko kaj brusta doloro, kiujn mi spertus, rilatas al mia periodo. Oni daŭre diris al mi "eblas, sed ekstreme malofte."

6. Ĉu havi fortan subtenan sistemon helpas pri mem-propagando? Kiel mi povas fari paŝojn por kreskigi mian subtenan sistemon?

Havi fortan subtenan sistemon estas do grava por pledi por vi mem. Se la homoj, kiuj plej bone konas vin, minimumigas vian doloron, havi la konfidon dividi viajn spertojn kun viaj kuracistoj fariĝas vere malfacila.

Helpas certigi, ke la homoj en via vivo vere komprenas, kion vi travivas. Tio komenciĝas per esti 100% travidebla kaj honesta kun ili. Ĝi ankaŭ signifas dividi rimedojn kun ili, kiuj povas helpi ilin kompreni la malsanon.

EndoKio havas nekredeblan dokumentan filmon por helpi ĉi tion. Mi sendis kopion al ĉiuj miaj amikoj kaj familio ĉar provi adekvate klarigi la detruon, kiun kaŭzas ĉi tiu malsano, povas esti tre malfacile vortigebla.

7. Ĉu vi iam devis mem-pledi en situacioj, kiuj implikis vian familion, amikojn aŭ aliajn amatojn, kaj la decidojn, kiujn vi volis fari pri administrado de via stato?

Eble ŝajnas surprize, sed ne. Kiam mi devis vojaĝi de Kalifornio al Atlanta por operacio por trakti endometriozon, miaj familianoj kaj amikoj fidis mian decidon, ke tio estas la plej bona eblo por mi.

Aliflanke, mi ofte sentis, ke mi devas pravigi kiom da doloro mi suferas. Mi ofte aŭdus, "Mi sciis tiel, kiuj havis endometriozon kaj ili fartas bone." Endometriozo ne estas unusola malsano.

8. Se mi provas mem-rekomendi, sed mi sentas, ke mi ne alvenas ien, kion mi faru? Kiuj estas miaj venontaj paŝoj?

Se temas pri viaj kuracistoj, se vi sentas, ke vi ne aŭdas aŭ ofertas helpajn traktadojn aŭ solvojn, ricevu duan opinion.

Se via nuna kuracplano ne funkcias, dividu ĉi tion kun via kuracisto tuj kiam vi rimarkos ĉi tion. Se ili ne pretas aŭskulti viajn zorgojn, tio estas ruĝa flago, kiun vi devus pripensi trovi novan kuraciston.

Gravas, ke vi ĉiam sentu vin kiel partnero en via propra prizorgo, sed vi povas esti egala partnero nur se vi faras viajn hejmtaskojn kaj estas bone informita. Eble estas neesprimita fido inter vi kaj via kuracisto, sed ne lasu la fidon fari vin pasiva partoprenanto en via propra prizorgo. Jen via vivo. Neniu batalos por ĝi tiel forte kiel vi volas.

Aliĝu al komunumoj kaj retoj de aliaj virinoj kun endometriozo. Ĉar estas tre limigita nombro da veraj specialistoj pri endometriozo, dividi spertojn kaj rimedojn estas la bazŝtono por trovi bonan prizorgon.

Jenneh Bockari, 32-jaraĝa, nuntempe loĝas en Los-Anĝeleso. Ŝi estas flegistino dum 10 jaroj laborante en diversaj fakoj. Ŝi aktuale estas en sia fina semestro de postdiploma lernejo, traktante sian magistron pri flega edukado. Trovante la "endometriozan mondon" malfacile navigeblan, Jenneh iris al Instagram por dividi sian sperton kaj trovi rimedojn. Ŝia persona vojaĝo troveblas @lifeabove_endo. Vidante la mankon de disponeblaj informoj, la pasio de Jenneh por pledado kaj edukado igis ŝin fondi La Endometriozo-Koalicio kun Natalie Archer. La misio de La Endo Co. estas konsciigi, antaŭenigi fidindan edukadon kaj pliigi esplorfinancadon por endometriozo.