Plani Vian Tagon Al Tago Vivante Kun IPF

Enhavo

• Kuracisto vizitas
• Medikamentoj
• Ekzerco
• Dormu
• Vetero
• Manĝoj
• Helpo
• Socia tempo
• Ĉesfuma rendevuo
• Subtenaj grupaj kunvenoj

Se vi vivas kun idiopata pulma fibrozo (IPF), vi scias, kiom neantaŭvidebla povas esti la malsano. Viaj simptomoj povas ŝanĝiĝi draste de monato al monato - aŭ eĉ de tago al tago. Frue en via malsano, vi eble sentas vin sufiĉe sana por labori, ekzerci vin kaj eliri kun amikoj. Sed kiam la malsano ekflamas, via tusado kaj spirmanko povas esti tiel severaj, ke vi eble havos problemojn forlasi vian hejmon.

La nekonstanta naturo de IPF-simptomoj malfaciligas antaŭan planon. Tamen iom da planado efektive faciligas administri vian malsanon. Komencu konservi ĉiutagan, semajnan aŭ monatan kalendaron, kaj plenigu ĝin per ĉi tiuj nepraj taskoj kaj memorigiloj.

Kuracisto vizitas

IPF estas kronika kaj progresema malsano. Viaj simptomoj povas ŝanĝiĝi laŭlonge de la tempo, kaj kuracoj, kiuj iam helpis regi vian spirmankon kaj tusadon, eble povus ĉesi esti efikaj. Por administri viajn simptomojn kaj preventi komplikaĵojn, vi devos agordi horaron de vizitoj kun via kuracisto.

Planu vidi vian kuraciston ĉirkaŭ tri-kvar fojojn jare. Registru ĉi tiujn vizitojn en via kalendaro por ke vi ne forgesu pri ili. Ankaŭ sekvu iujn pliajn rendevuojn, kiujn vi havas kun aliaj specialistoj por testoj kaj kuracoj.

Prepariĝu por ĉiu vizito antaŭe skribante liston de demandoj kaj zorgoj por via kuracisto.

Medikamentoj

Resti fidela al via traktado reĝimo helpos regi viajn simptomojn kaj administri vian malsanan progresadon. Kelkaj medikamentoj estas aprobitaj por trakti IPF, inkluzive de ciclofosfamido (Cytoxan), N-acetilcisteino (Acetadoto), nintedanib (Ofev), kaj pirfenidono (Esbriet, Pirfenex, Pirespa). Vi prenos vian medikamenton unu-tri fojojn ĉiutage. Uzu vian kalendaron kiel memorigilon, por ke vi ne forgesu dozon.

Ekzerco

Kvankam vi eble sentas vin tro senspira kaj laca por ekzerci, resti aktiva povas plibonigi ĉi tiujn simptomojn. Fortigi vian koron kaj aliajn muskolojn ankaŭ helpos vin plenumi viajn ĉiutagajn taskojn pli facile. Vi ne bezonas plenumi tuthoran trejnadon por vidi rezultojn. Marŝi eĉ kelkajn minutojn tage estas utila.

Se vi havas problemojn ekzerci, demandu vian kuraciston pri enskribo en programo de pulma rehabilitado. En ĉi tiu programo, vi laboros kun ekzerca specialisto por lerni kiel taŭge saniĝi kaj ene de via kapabla nivelo.

Dormu

Ok horoj da dormo ĉiunokte estas esencaj por senti vian plej bonan. Se via dormo estas nekonstanta, skribu difinitan dormotempon en via kalendaro. Provu eniri rutinon enlitiĝante kaj vekiĝante samtempe ĉiutage - eĉ dum semajnfinoj.

Por helpi vin endormiĝi je la difinita horo, faru ion senstreĉigan kiel legi libron, baniĝi varme, praktiki profundan spiradon aŭ mediti.

Vetero

IPF povas malpli toleri temperaturajn ekstremojn. Dum la someraj monatoj, planu viajn agadojn por frua mateno, kiam la suno kaj varmo ne estas tiel intensaj. Planu posttagmezajn paŭzojn hejme en la klimatizilo.

Manĝoj

Grandaj manĝoj ne rekomendas kiam vi havas IPF. Sentiĝi tro plena povas malfaciligi la spiron. Anstataŭe planu kelkajn manĝetojn kaj manĝetojn tra la tago.

Helpo

Ĉiutagaj taskoj kiel hejma purigado kaj kuirado povas fariĝi ĉiam pli malfacilaj kiam vi havas problemojn por spiri. Kiam amikoj kaj familianoj ofertas helpi, ne nur diru jes. Enspektu ilin en vian kalendaron. Agordu duonhorajn aŭ hor-longajn tempospacojn por homoj kuiri al vi manĝojn, aĉeti nutraĵojn por vi aŭ veturigi vin al kuracisto-vizitoj.

Socia tempo

Eĉ kiam vi sentas vin sub la vetero, gravas resti socie ligita por ke vi ne fariĝu izolita kaj soleca. Se vi ne povas eliri el la domo, agordi telefonajn aŭ skajpajn telefonojn kun amikoj aŭ parencoj aŭ konekti per sociaj retoj.

Ĉesfuma rendevuo

Se vi ankoraŭ fumas, nun estas la momento ĉesi. Enspiri cigaredfumon povas plimalbonigi viajn IPF-simptomojn. Agordu daton en via kalendaro por ĉesi fumi, kaj restu kun ĝi.

Antaŭ via eksiĝo, elĵetu ĉiun cigaredon kaj cindrujon en vian hejmon. Renkontiĝu kun via kuracisto por konsili kiel ĉesi. Vi povas provi medikamentojn por malpliigi vian emon fumi, aŭ uzi anstataŭigajn nikotinajn produktojn kiel la makulon, gumon aŭ nazan ŝprucaĵon.

Subtenaj grupaj kunvenoj

Kunveni kun aliaj homoj kun IPF povas helpi vin senti vin pli ligita. Vi povas lerni de - kaj apogi vin - al aliaj membroj de la grupo. Provu partopreni kunvenojn regule. Se vi ne jam partoprenas en subtengrupo, vi povas trovi unu per la Pulma Fibroza Fondaĵo.