Kio Novas pri PPMS-Traktadoj? Gvidilo pri Rimedoj

Enhavo

• Drogesplorado de la NINDS
• Terapiaj drogoj
• Genmodifoj
• Rekomendoj pri rehabilitado
• Fizioterapio kaj esplorado en ekzercado
• Novigoj en okupiga terapio
• Klinikaj provoj por PPMS
• La estonteco de PPMS-traktado

Novigoj en Plura Skleroza Traktado

Primara progresiva multloka sklerozo (PPMS) ne havas kuracon, sed multaj ebloj ekzistas por administri la malsanon. Terapio temigas mildigado de simptomoj dum malaltigado de la ebleco de permanenta handikapo.

Via kuracisto estu via unua fonto por trakti PPMS. Ili povas proponi al vi administradajn konsilojn dum ili kontrolas la progreson de la malsano.

Tamen vi eble povus interesiĝi pri esplorado de aldonaj rimedoj por PPMS-kuracado. Lernu pri la ebloj ĉi tie.

Drogesplorado de la NINDS

La Nacia Instituto de Neŭrologiaj Malordoj kaj Streko (NINDS) faras daŭran esploradon pri ĉiuj specoj de multnombra sklerozo (MS).

La NINDS estas branĉo de la Naciaj Institutoj pri Sano (NIH), kaj estas subtenata de registara financado. La NINDS nuntempe esploras drogojn, kiuj povas modifi mielinon kaj genojn, kiuj eble povus malhelpi la aperon de PPMS.

Terapiaj drogoj

En 2017, ocrelizumab (Ocrevus) estis aprobita de la Food and Drug Administration (FDA) por la traktado de PPMS kaj recidiv-remesa MS (SMR). Ĉi tiu injektebla drogo estas la unua kaj sola PPMS-medikamento sur la merkato.

Laŭ NINDS, aliaj drogoj en disvolviĝo ankaŭ montras promeson. Ĉi tiuj terapiaj drogoj funkcius malhelpante mielinajn ĉelojn inflamiĝi kaj fariĝi lezoj. Ili povus aŭ protekti mielinajn ĉelojn aŭ helpi ripari ilin post inflama atako.

La parola drogokladribino (Mavenclad) estas unu el tiaj ekzemploj.

Aliaj esplorataj drogoj eble povus antaŭenigi la disvolviĝon de oligodendrocitoj. Oligodendrocitoj estas specifaj cerbaj ĉeloj, kiuj helpus krei novajn mielajn ĉelojn.

Genmodifoj

La preciza kaŭzo de PPMS - kaj MS entute - estas nekonata. Genetika ero supozeble kontribuas al malsana disvolviĝo. Esploristoj daŭre studas la rolon de genoj en PPMS.

La NINDS nomas genojn, kiuj povus pliigi la riskon de MS kiel "genoj de susceptibilidad". La organizo esploras drogojn, kiuj povus modifi ĉi tiujn genojn antaŭ ol MS disvolviĝos.

Rekomendoj pri rehabilitado

La Nacia Multloka Skleroza Socio estas alia organizo, kiu ofertas ĝisdatigojn pri novigoj en kuracado.

Male al NINDS, la Societo estas neprofitocela organizo. Ilia misio estas disvastigi konscion pri MS samtempe enspezante financojn por subteni kuracistan esploradon.

Kiel parto de sia misio subteni paciencan pledadon, la Societo ofte ĝisdatigas la rimedojn en sia retejo. Ĉar drogaj elektoj estas limigitaj, vi eble trovos utilajn la rimedojn de la socio pri rehabilitado. Ĉi tie ili skizas:

• fizioterapio
• okupiga terapio
• kogna rehabilitado
• metia terapio (por laborpostenoj)
• parol-lingva patologio

Fizikaj kaj okupigaj terapioj estas la plej oftaj formoj de rehabilitado en PPMS. Sekvas iuj el la nunaj novigoj pri ĉi tiuj du terapioj.

Fizioterapio kaj esplorado en ekzercado

Fizika terapio (PT) estas uzata kiel formo de rehabilitado en PPMS. La celoj de PT povas varii laŭ la severeco de viaj simptomoj. Ĝi estas ĉefe uzata por:

• helpi homojn kun PPMS plenumi ĉiutagajn taskojn
• instigi sendependecon
• plibonigi sekurecon - ekzemple, instrui ekvilibrigajn teknikojn, kiuj povas redukti riskon de faloj
• redukti la ŝancojn de handikapo
• provizi emocian subtenon
• determini la bezonon de helpaj aparatoj hejme
• plibonigi ĝeneralan vivokvaliton

Via kuracisto probable rekomendos fizioterapion baldaŭ post via komenca diagnozo. Esti iniciatema pri ĉi tiu traktado-opcio gravas - ne atendu ĝis viaj simptomoj progresos.

Ekzercado estas grava parto de PT. Ĝi helpas plibonigi vian moveblecon, forton kaj amplekson de movado, por ke vi povu konservi sendependecon.

Esploristoj ankaŭ daŭre rigardas la avantaĝojn de aeroba ekzercado en ĉiuj formoj de MS. Laŭ la Nacia Multloka Skleroza Societo, ekzercado ne estis vaste rekomendita ĝis meze de la 1990-aj jaroj. Jen kiam la teorio, ke ekzercado ne taŭgas por MS, estis finfine malkaŝita.

Via fizika terapiisto povas rekomendi aerobajn ekzercojn, kiujn vi povas fari - sekure - inter rendevuoj por plibonigi viajn simptomojn kaj fortigi vian forton.

Novigoj en okupiga terapio

Okupiga terapio ĉiam pli estas agnoskita kiel aktivaĵo en PPMS-kuracado. Ĝi povas esti utila por memzorgo kaj en la laboro, kaj ĝi ankaŭ povas helpi pri:

• libertempaj agadoj
• amuziĝo
• societumado
• volontulado
• hejma administrado

Ot ofte estas perceptata kiel la sama kiel PT. Kvankam ĉi tiuj terapioj kompletigas unu la alian, ili respondecas pri diversaj aspektoj de PPMS-kuracado.

PT povas subteni vian ĝeneralan forton kaj moviĝemon, kaj OT povas helpi kun agadoj, kiuj influas vian sendependecon, kiel bani sin kaj vesti sin mem. Oni rekomendas, ke homoj kun PPMS serĉu kaj PT kaj OT-taksojn kaj postan traktadon.

Klinikaj provoj por PPMS

Vi ankaŭ povas legi pri nunaj kaj emerĝaj PPMS-traktadoj ĉe ClinicalTrials.gov. Ĉi tio estas alia branĉo de la NIH. Ilia misio estas provizi "datumbazon de private kaj publike financitaj klinikaj studoj faritaj tra la mondo."

Enigu "PPMS" en la kampon "Kondiĉo aŭ malsano". Vi trovos multajn aktivajn kaj kompletigitajn studojn pri medikamentoj kaj aliaj faktoroj, kiuj povas influi la malsanon.

Aldone vi povus mem konsideri partopreni en klinika provo. Ĉi tio estas serioza devontigo. Por certigi vian propran sekurecon, vi unue diskutu pri klinikaj provoj kun via kuracisto.

La estonteco de PPMS-traktado

Ne ekzistas kuracilo kontraŭ PPMS, kaj drogaj elektoj estas limigitaj. Oni ankoraŭ esploras por esplori drogojn krom ocrelizumab, kiuj povas helpi regi progresajn simptomojn.

Krom registriĝi regule kun via kuracisto, uzu ĉi tiujn rimedojn por informiĝi pri la plej novaj ĝisdatigoj en PPMS-esplorado. Multe da laboro estas farita por pli bone kompreni PPMS kaj trakti homojn pli efike.