Kiel Akiri Rulseĝon por Mia Kronika Malsano Ŝanĝis Mian Vivon

Enhavo

• Puŝante min esti 'bona'
• Mi sentas min rava en mia elektra seĝo

Fine akcepti, ke mi povus uzi iom da helpo, donis al mi pli da libereco ol mi imagis.

Sano kaj bonfarto tuŝas ĉiun el ni malsame. Ĉi tio estas la rakonto de unu homo.

"Vi estas tro obstina por fini en rulseĝo."

Tion diris al mi sperta fizioterapiisto en mia stato, Ehlers-Danlos-sindromo (EDS), kiam mi estis dudekjara.

EDS estas konektiva histo-malordo, kiu efikas preskaŭ ĉiun parton de mia korpo. La plej malfacila aspekto de tio estas, ke mia korpo konstante vundiĝas. Miaj artikoj povas subluksi kaj miaj muskoloj povas tiri, spasmi aŭ ŝiri centojn da fojoj semajne. Mi loĝas kun EDS ekde kiam mi estis 9-jara.

Estis tempo, kiam mi pasigis multan tempon pripensante la demandon, Kio estas handikapo? Mi konsideris miajn amikojn kun videblaj, pli tradicie komprenitaj handikapoj "Realaj Handikapuloj."

Mi ne povis alkonduki min por identigi min kiel handikapulo, kiam - de ekstere - mia korpo alie povus pasi tiel sana. Mi rigardis mian sanon kiel konstante ŝanĝiĝantan, kaj mi pensis nur pri handikapoj kiel io fiksita kaj neŝanĝebla. Mi estis malsana, ne handikapita, kaj uzi rulseĝon estis nur io, kion "Realaj Handikapuloj" povus fari, mi diris al mi.

De la jaroj ŝajnigante, ke nenio misas ĉe mi ĝis la tempo, kiun mi pasigis tra la doloro, la plej granda parto de mia vivo kun EDS estis rakonto pri neado.

Dum miaj dekaĝulaj jaroj kaj fruaj 20-aj jaroj, mi ne povis akcepti la realaĵojn de mia malbona sano. La konsekvencoj de mia manko de memkompato estis monatoj finitaj en la lito - nekapablaj funkcii kiel rezulto de puŝado de mia korpo tro forte por klopodi daŭrigi kun miaj "normalaj" sanaj samuloj.

Puŝante min esti 'bona'

La unuan fojon mi iam uzis rulseĝon en flughaveno. Mi neniam eĉ pripensis uzi rulseĝon antaŭe, sed mi delokigis mian genuon antaŭ ol ferii kaj bezonis helpon por trapasi la terminalon.

Estis mirinda sperto pri energio kaj doloro. Mi ne pensis pri tio kiel io pli signifa ol trairi min flughavenon, sed ĝi estis grava unua paŝo por instrui al mi kiel seĝo povus ŝanĝi mian vivon.

Se mi estas sincera, mi ĉiam sentis, ke mi povus superruzi mian korpon - eĉ post kiam mi vivis kun multnombraj kronikaj kondiĉoj dum preskaŭ 20 jaroj.

Mi pensis, ke se mi nur klopodos laŭeble kaj trapenetros, mi fartus bone - aŭ eĉ pliboniĝus.

Helpaj aparatoj, plejparte lambastonoj, estis por akutaj vundoj, kaj ĉiu medicina profesiulo, kiun mi vidis, diris al mi, ke se mi sufiĉe laboros, tiam mi estos "bone" - eventuale.

Mi ne estis.

Mi frakasus dum tagoj, semajnoj, aŭ eĉ monatoj, se mi tro puŝus min. Kaj tro malproksima por mi ofte estas tio, kion sanaj homoj konsiderus maldiligentaj. Tra la jaroj, mia sano malpliiĝis plu, kaj sentis min neeble leviĝi de la lito. Marŝi pli ol kelkajn paŝojn kaŭzis al mi tiel severan doloron kaj lacecon, ke mi povus plori post minuto de forlasado de mia apartamento. Sed mi ne sciis, kion fari pri ĝi.

Dum la plej malbonaj tempoj - kiam mi sentis, ke mi ne havas la energion por ekzisti - mia panjo aperus kun la malnova rulseĝo de mia avino, nur por igi min eliri el la lito.

Mi plonĝus kaj ŝi prenus min por rigardi butikojn aŭ nur iom freŝan aeron. Mi komencis uzi ĝin pli kaj pli dum sociaj okazoj, kiam mi havis iun por puŝi min, kaj ĝi donis al mi la ŝancon forlasi mian liton kaj havi iun ŝajnon de vivo.

Tiam pasintjare, mi akiris mian revan laboron. Tio signifis, ke mi devis eltrovi kiel iri de nenio al foriro de la domo por labori kelkajn horojn de oficejo. Ankaŭ mia socia vivo kreskis, kaj mi avidis sendependecon. Sed, ankoraŭfoje, mia korpo luktis por por.

Mi sentas min rava en mia elektra seĝo

Per edukado kaj ekspozicio al aliaj homoj interrete, mi eksciis, ke mia vidpunkto pri rulseĝoj kaj handikapo ĝenerale estis furioze misinformita, danke al la limigitaj portretoj pri handikapo, kiujn mi vidis en la novaĵoj kaj populara kulturo kreskanta.

Mi komencis identigi min kiel handikapulo (jes, nevideblaj handikapoj estas afero!) Kaj rimarkis, ke "sufiĉe peni" daŭrigi ne estis ĝuste justa batalo kontraŭ mia korpo. Kun la tuta volo en la mondo, mi ne povis ripari mian konektan histon.

Estis tempo por akiri potencan seĝon.

Trovi la taŭgan por mi estis grave. Post ĉirkaŭaĉeto, mi trovis furiozan seĝon, kiu estas nekredeble komforta kaj sentigas min rava. Mi bezonis nur kelkajn horojn da uzado por ke mia elektra seĝo sentu min parto. Ses monatojn poste, mi ankoraŭ havas larmojn en la okuloj, kiam mi pensas pri tio, kiom mi amas ĝin.

Mi iris al superbazaro por la unua fojo en kvin jaroj. Mi povas iri eksteren sen tio, ke ĝi estas la sola agado, kiun mi faras tiun semajnon. Mi povas esti ĉirkaŭ homoj sen timi min fini en hospitalĉambro. Mia potenca seĝo donis al mi liberecon, kiun mi neniam memoris.

Por handikapuloj, multaj konversacioj ĉirkaŭ rulseĝoj temas pri tio, kiel ili alportas liberecon - kaj vere. Mia seĝo ŝanĝis mian vivon.

Sed gravas ankaŭ rekoni, ke en la komenco, rulseĝo povas senti sin ŝarĝo. Por mi, interkonsenti pri uzado de rulseĝo estis procezo, kiu daŭris kelkajn jarojn. La transiro de povi ĉirkaŭiri (kvankam kun doloro) al esti regule izolita hejme estis unu el ĉagreno kaj relernado.

Kiam mi estis pli juna, la ideo esti "blokita" en rulseĝo estis terura, ĉar mi ligis ĝin perdi pli da mia kapablo marŝi. Post kiam tiu kapablo malaperis kaj mia seĝo anstataŭe donis al mi liberecon, mi rigardis ĝin tute alie.

Miaj pensoj pri la libereco uzi rulseĝon kontraŭas la domaĝon, ke homoj ofte ricevas de homoj. Junuloj kiuj "aspektas bone" sed uzas seĝon multe spertas ĉi tiun kompaton.

Sed jen la afero: Ni ne bezonas vian kompaton.

Mi pasigis tiom da tempo kredigante medicinajn profesiulojn, ke se mi uzus seĝon, mi malsukcesus aŭ iel rezignus. Sed la malo veras.

Mia potenca seĝo estas rekono, ke mi ne bezonas devigi min per ekstrema nivelo de doloro por la plej malgrandaj aferoj. Mi meritas la ŝancon vere vivi. Kaj mi feliĉas fari tion en mia rulseĝo.

Natasha Lipman estas blogistino pri kronika malsano kaj handikapo el Londono. Ŝi ankaŭ estas Global Changemaker, Rhize Emerging Catalyst, kaj Virgin Media Pioneer. Vi povas trovi ŝin ĉe Instagram, Twitter kaj ŝia blogo.