Endometriozo: Serĉo pri Respondoj

Enhavo

• Forpeli miskomprenojn
• Roka vojo al diagnozo
• Vivo preter diagnozo
• Pledante por pli bona prizorgo

En la tago de sia universitata diplomiĝo antaŭ 17 jaroj, Melissa Kovach McGaughey sidis inter siaj samuloj atendante, ke ŝia nomo estu vokita. Sed anstataŭ plene ĝui la momenton, ŝi memoras ion multe malpli bonvenigan: doloro.

Maltrankvila, ke la medikamentoj, kiujn ŝi antaŭe prenis, malpliiĝos dum la ceremonio, ŝi planis antaŭen. "Mi portis monujon sub mia diplomiĝa robo - kun mini-akva botelo kaj pilola botelo - do mi povus preni mian sekvan dozon de dolora kuracilo sen leviĝi," ŝi memoras.

Ĉi tio ne estis la unua aŭ lasta fojo, ke ŝi devos zorgi pri sia herendometriozo en la ĉefa scenejo. La ginekologia stato, kiu kaŭzas, ke histo de la utera tegaĵo kreskas sur aliaj organoj - estas karakterizita ĉefe, kaj eksplicite, de doloro.

McGaughey, Viskonsina eksa estrarano de la Asocio Endometriozo, pasigis plurajn jardekojn administrante ŝiajn suferajn simptomojn. Ŝi povas spuri ŝiajn reen al kiam ĝi komenciĝis en frua adoleskeco.

"Mi unue suspektis, ke io misas ĉirkaŭ 14 jaroj, kiam mi ŝajnis ricevi multe pli severajn menstruajn kramfojn ol miaj amikoj," ŝi diras al Healthline.

Post pluraj jaroj ne trovante mildigon per ibuprofeno, tamen la kuracistoj, kiujn ŝi vidis, preskribis hormonajn kontraŭkoncipilojn por mildigi sian doloron. Sed la piloloj ne faris tian aferon. "Ĉiujn tri monatojn, mi ricevis alian specon", memoras McGaughey, 38-jaraĝa, kiu diras, ke iuj eĉ donis sian deprimon kaj humorajn svingojn.

Post multaj monatoj ne trovante solvon, ŝiaj kuracistoj ofertis al ŝi tion, kio sentis kiel ultimato: Ŝi povus daŭre esti turmentata de kronika doloro sen iam scii kial aŭ iri sub la tranĉilon por ekscii, kio misas.

Kvankam la laparoskopia procedo estus minimume invada, "La ideo fari kirurgion nur por esti diagnozita estis malfacile englutebla kiel 16-jaraĝa," ŝi memoras.

Restante kun malmultaj ebloj, McGaughey fine elektis ne antaŭeniri kun la kirurgio. Decido, ŝi diras, ŝi poste bedaŭrus, ĉar ĝi signifis ankoraŭ plurajn jarojn pasitajn en severa subtraktita doloro.

Nur post kiam ŝi diplomiĝis de la universitato en 21 jaroj, ŝi sentis sin mense preta submetiĝi al la proceduro kaj finfine akiri diagnozon.

"La kirurgo trovis endometriozon kaj forigis laŭeble", ŝi diras. Sed la procedo ne estis la kuracilo, kiun ŝi esperis. "Miaj doloraj niveloj falis signife post, sed jaron post jaro la doloro revenis dum la endo kreskis."

Por la ĉirkaŭkalkulataj 1 el 10 virinoj en reprodukta aĝo en Ameriko trafitaj de la malsano, ĉi tiu ludo de kato kaj muso estas tro konata. Sed male al aliaj malsanoj, kiuj havas klaran respondon, ekzistas neniu konata kuracilo por endometriozo.

Kun kio multaj el ĉi tiuj virinoj renkontiĝas, tamen estas konfuzo.

Kiam fondinto kaj ĉefoficisto de Flutter Health, Kristy Curry, aĝis dudek jarojn, ŝi sciis, ke io terure malĝustas post preskaŭ pasi en la duŝejo pro siaj menstruaj kramfoj.

Kvankam ŝi ne estis fremda al longaj kaj tre doloraj periodoj, ĉi tiu fojo estis alia. "Mi ne sukcesis labori aŭ lerni dum kelkaj tagoj kaj estis enlitigita", memoras la loĝanto de Broklino. "Mi pensis, ke tio estas normala, ĉar vi ne povas vere 'kompari' periodan doloron kun iu [alia]."

Ĉio ĉi baldaŭ tamen ŝanĝiĝis, kiam ŝi trovis sin direktita al la kriz-ĉambro.

"Virinaj reproduktaj malsanoj ŝajnas interkovri kun aliaj problemoj en la najbareco," diras Curry, kiu plu havus plurajn jarojn da ER-vizitoj por pelva doloro, kiu estis misdiagnozita aŭ kiel IBS aŭ aliaj GI-rilataj problemoj.

Ĉar endometriozo kaŭzas kaptitan histon kreski kaj disvastiĝi ekster la pelva regiono, tuŝitaj organoj kiel ovarioj kaj intesto spertas hormonajn ŝanĝojn dum la periodo de virino, kaŭzante doloran inflamon.

Kaj se viaj simptomoj estas kompleksaj kaj ekloĝas en partoj de via korpo ekster via genera sistemo, Curry diras, vi nun traktos eĉ pli da specialistoj.

Forpeli miskomprenojn

La ĝustaj kaŭzoj de endometriozo ankoraŭ ne klaras. Sed unu el la plej fruaj teorioj sugestas, ke ĝi venas al tio, kio estas nomata retroira menstruo - procezo, kiu implikas menstruan sangon, kiu fluas reen tra la salpingoj en la pelvan kavon anstataŭ foriri tra la vagino.

Kvankam la kondiĉo povas esti administrita, unu el la plej malfacilaj aspektoj frue en la malsano ne ricevas diagnozon aŭ kuracadon. Estas ankaŭ la necerteco kaj timo neniam trovi trankviligon.

Laŭ freŝa enreta enketo farita de HealthyWomen de pli ol 1,000 virinoj kaj 352 sanaj profesiuloj (HCP), doloro dum kaj inter periodoj estas la ĉefaj simptomoj, kiuj kaŭzis plej multajn enketistojn viziti sian HCP por akiri diagnozon. La dua kaj tria kialoj inkluzivis gastro-intestajn problemojn, doloron dum sekso aŭ dolorajn intestajn movadojn.

La esploristoj trovis, ke dum 4 el 5 virinoj, kiuj ne havas diagnozon, jam antaŭe aŭdis pri endometriozo, multaj nur havas limigitan scion, kiel aspektas ĉi tiuj simptomoj. Plej multaj kredas, ke la simptomoj inkluzivas doloron inter kaj dum periodoj kaj dum sekskuniĝo. Malpli multaj konas la aliajn simptomojn, kiel laceco, gastro-intestaj problemoj, dolora urinado kaj doloraj intestaj movadoj.

Pli klara estas tamen la fakto, ke preskaŭ duono de la virinoj sen diagnozo ne scias, ke ne ekzistas kuracilo.

Ĉi tiuj enketaj rezultoj reliefigas gravan problemon pri la stato. Dum endometriozo estas pli vaste konata ol iam ajn, ĝi ankoraŭ ofte estas miskomprenita, eĉ de virinoj havas diagnozon.

Roka vojo al diagnozo

Unu studo farita de teamo de esploristoj en Britio sugestas, ke kvankam pluraj faktoroj povas ludi rolon, "unu grava kialo por ĉi tiu malsano progresas probable esti la malfruo en diagnozo."

Kvankam malfacilas determini ĉu tio ŝuldiĝas al nesufiĉa kuracista esplorado, ĉar la simptomoj ofte povas imiti aliajn kondiĉojn kiel ovariaj kistoj kaj pelva inflama malsano, unu afero estas klara: Ricevi diagnozon ne estas malgranda.

Philippa Bridge-Cook, PhD, sciencisto en Toronto, kiu servas en la direktoraro de The Endometriosis Network Canada, memoras, ke ŝia familia kuracisto diris, ke ŝi estis meze de la 20-aj jaroj, ke ne utilas fari diagnozon, ĉar nenio estis povus fari pri endometriozo ĉiuokaze. "Kio ne veras kompreneble, sed mi ne sciis tion tiutempe," Bridge-Cook klarigas.

Ĉi tiu misinformo povus klarigi kial preskaŭ duono de la nediagnozitaj virinoj en la enketo HealthyWomen ne konis la metodon de diagnozo.

Poste, post kiam Bridge-Cook spertis plurajn abortojn, ŝi diras, ke kvar malsamaj OB-GYN-oj diris al ŝi, ke ŝi ne povus havi la malsanon, ĉar se ŝi farus, ŝi havus malfekundecon. Ĝis tiam, Bridge-Cook gravediĝis senprobleme.

Kvankam estas vere, ke fekundecaj problemoj estas unu el la plej severaj komplikaĵoj ligitaj al endo, ofta miskompreno estas, ke ĝi malebligos virinojn koncipi kaj porti bebon ĝis la fino.

La sperto de Bridge-Cook malkaŝas ne nur mankon de konscio nome de iuj HCPoj, sed ankaŭ nesentemon rilate al la stato.

Konsiderante, ke el la 850 enketemaj respondantoj, nur ĉirkaŭ 37 procentoj identigis sin kiel endometriozan diagnozon, restas la demando: Kial ricevi diagnozon estas tiel peniga vojo por virinoj?

La respondo eble simple kuŝas en ilia sekso.

Malgraŭ la fakto, ke 1 el 4 virinoj en la enketo diris, ke endometriozo ofte malhelpas ilian ĉiutagan vivon - kun 1 el 5 dirante, ke tio ĉiam okazas - tiuj, kiuj raportis siajn simptomojn al HCP, ofte estas eksigitaj. La enketo ankaŭ trovis, ke 15 procentoj de virinoj diris "Estas ĉio en via kapo", dum 1 el 3 diris "Estas normale." Plue, al alia 1 el 3 oni diris "Ĝi estas parto de esti virino", kaj 1 el 5 virinoj devis vidi kvar ĝis kvin HCPojn antaŭ ol ricevi diagnozon.

Ĉi tiu tendenco estas surpriza pro tio, ke la doloro de virinoj ofte estas ignorata aŭ malkaŝe ignorata en la medicina industrio. Unu studo trovis, ke "Ĝenerale virinoj raportas pli severajn nivelojn de doloro, pli oftajn okazojn de doloro kaj pli longan daŭron ol viroj, sed tamen estas traktataj kontraŭ doloro malpli agreseme."

Kaj ofte pro ĉi tiu dolora antaŭjuĝo multaj virinoj ne serĉos helpon ĝis iliaj simptomoj atingos neelteneblan gradon. Plej multaj el la enketemaj respondintoj atendis du ĝis kvin jarojn antaŭ ol vidi HCP por simptomoj, dum 1 el 5 atendis kvar ĝis ses jarojn.

"Mi aŭdas, ke multaj endo-pacientoj ricevis neniun medikamenton kontraŭ doloro", klarigas McGaughey, kiu diras, ke ŝi komprenas, ke kuracistoj ne volas, ke iu dependu de opioidoj aŭ fuŝu sian hepaton aŭ stomakon kun kontraŭinflamaj substancoj. "Sed ĉi tio lasis multajn virinojn kaj knabinojn treege doloraj," ŝi diras. "Tiel severa, ke vi ne povas marŝi, [kun multaj] pensante, ke ili nur devas preni du Advilojn."

Esplorado subtenas ŝin pri tio - ĉar alia raportis, ke virinoj malpli probable administras kontraŭdolorilojn en la ER, malgraŭ akra abdomena doloro.

Parto de la problemo dependas de kredantaj virinoj kaj knabinoj, aldonas McGaughey. Ŝi memoras diri al unu kuracisto, ke ŝi spertas teruran doloron kun periodoj, sed tio ne registris. Nur kiam ŝi klarigis, ke tio kaŭzas al ŝi maltrafi plurajn tagojn da laboro ĉiumonate, la kuracisto aŭskultis kaj rimarkis.

"De tiam mi kvantigis mian doloron por profesiuloj en tagoj de mankinta laboro," ŝi diras. "Tio validas pli ol simple kredi miajn raportojn pri tagoj de sufero."

La kialoj por malakcepti la doloron de virinoj estas envolvitaj en kulturaj seksaj normoj, sed ankaŭ, kiel la enketo malkaŝas, "ĝenerala manko de prioritato de endometriozo kiel grava virina sano-afero."

Vivo preter diagnozo

Longe post sia universitata diplomiĝo, McGaughey diras, ke ŝi pasigis ekstreman tempon prizorgantan sian doloron. "Ĝi estas izola kaj deprimiga kaj enuiga."

Ŝi imagas, kia estus ŝia vivo, se ŝi ne havus la malsanon. "Mi estas tiel bonŝanca havi mian filinon, sed mi demandas min, ĉu mi volonte provus duan infanon, se mi ne havus endometriozon," ŝi klarigas, kiu prokrastis gravedecon tra jaroj de malfekundeco kaj kulminis per dekolta kirurgio. . "[La kondiĉo] daŭre eluzas mian energion tiel, ke dua infano ŝajnas neatingebla."

Same, Bridge-Cook diras, ke mankas ĝustatempe kun ŝia familio, kiam ŝi havas tro da doloro por ellitiĝi, estis la plej malfacila parto de ŝia sperto.

Aliaj kiel Curry asertas, ke la plej granda lukto estis la konfuzo kaj miskompreno. Tamen ŝi esprimas aprezon por ekscii pri sia stato frue. "Mi havis la bonŝancon, dudekjara, ke mia unua OB-GYN suspektis endometriozon kaj faris laseran kirurgian operacion." Sed, ŝi aldonas, ĉi tio estis escepto al la regulo, ĉar la plej multaj el la reagoj de ŝia HCP estis tiu de misdiagnozo. "Mi scias, ke mi bonŝancis kaj ke plej multaj virinoj kun endo ne estas tiel bonŝancaj."

Dum la devo certigi, ke virinoj restu adekvate informitaj pri la kondiĉo, restas ĉe kuracistoj, McGaughey emfazas, ke virinoj devas fari siajn proprajn esplorojn kaj plendi por si mem. "Se via kuracisto ne kredas vin, ricevu novan kuraciston," diras McGaughey.

Simile al la pli ol duono de enketitaj respondintoj, kiuj ankaŭ estis diagnozitaj de OB-GYN, la endo-vojaĝo de Curry estis malproksima de finiĝi. Eĉ post ricevado de diagnozo kaj operacio, ŝi pasigis la venontajn du jardekojn serĉante respondojn kaj helpon.

"Multaj ginekologiistoj ne traktas endometriozon tre efike," diras Bridge-Cook, kiu atendis 10 jarojn de la tempo, kiam ŝi unue suspektis, ke io malĝustas en siaj dudekaj jaroj antaŭ ol ricevi diagnozon. "Ablacia kirurgio rilatas al tre alta rapideco," ŝi klarigis, "sed dekolta kirurgio, kiun multaj ginekologoj ne faras, estas multe pli efika por longtempa mildigo de simptomoj."

Lastatempa subtenas ŝin pri tio, ĉar esploristoj trovis signife pli grandan plibonigon en kronika pelva doloro kaŭzita de endometriozo kiel rezulto de laparoskopa dekoltaĵo kompare kun ablacio.

Laŭ Bridge-Cook, asimili multidisciplinan aliron al kuracado donas la plej bonajn rezultojn. Ŝi uzis kombinaĵon de dekoltaĵa kirurgio, dieto, ekzercado kaj pelva fizioterapio por trovi helpon. Sed ŝi ankaŭ malkovris, ke jogo estis valorega por administri la streĉon, kiu venas de vivi kun kronika malsano.

Kvankam McGaughey rimarkas, ke ambaŭ ŝiaj kirurgioj havis la plej signifan efikon al malpliigo de ŝia doloro kaj restarigo de ŝia vivokvalito, ŝi fervore diras, ke neniuj du spertoj samas. "Ĉies historio estas alia."

"Ne ĉiuj povas ricevi altkvalitajn kirurgiojn de kirurgoj trejnitaj por rekoni kaj ekscizi endometriozon," ŝi klarigas, kaj iuj homoj pli emas disvolvi cikatran histon ol aliaj. Mallongigi la tempon por esti diagnozita per nesurgia metodo de diagnozo, ŝi aldonas, povus fari la diferencon.

Pledante por pli bona prizorgo

Kiel HCP traktas virinojn, kiuj suferas doloron, estas egale, se ne pli, grava por kiel ili traktas la malsanon mem. Konscii pri ĉi tiuj denaskaj seksaj antaŭjuĝoj estas la unua paŝo, sed la sekva implicas havi pli grandan konscion kaj komuniki kun empatio.

Pivota progreso en la endo-vojaĝo de Curry alvenis baldaŭ post renkontado de kuracisto, kiu estis ne nur sperta, sed ankaŭ kompatema. Kiam li komencis demandi al ŝi demandojn ne rilatajn al endometriozo, kiun neniu alia kuracisto havis en 20 jaroj, ŝi ekploris. "Mi sentis tujan mildigon kaj validigon."

Dum la devo certigi, ke virinoj restu adekvate informitaj pri la kondiĉo, restas ĉe kuracistoj, McGaughey emfazas, ke virinoj devas fari siajn proprajn esplorojn kaj plendi por si mem. Ŝi proponas konsulti ekstrakciajn kirurgojn, aliĝi al endo-asocioj kaj legi librojn pri la temo. "Se via kuracisto ne kredas vin, ricevu novan kuraciston," diras McGaughey.

"Ne atendu jarojn suferante kiel mi timis la diagnozan laparoskopan kirurgion." Ŝi ankaŭ rekomendas, ke virinoj rekomendas la doloron, kiun ili meritas, kiel ekzemple nediktiva Toradol.

Longe de jardek-longa serĉo de respondoj, ĉi tiuj virinoj havas same ardan deziron potencigi aliajn. "Parolu pri via doloro kaj dividu ĉiujn detalajn detalojn," instigas Curry. "Vi devas alporti viajn intestajn movadojn, doloran sekson kaj vezikajn problemojn."

"La aferoj, pri kiuj neniu volas paroli, povus esti ŝlosilaj eroj al via diagnozo kaj prizorgo," ŝi aldonas.

Unu afero evidentigita de la enketo HealthyWomen estas, ke teknologio povas esti la plej granda aliancano de virino, kiam temas pri informado. La rezultoj montras, ke plej multaj virinoj, kiuj ne estas diagnozitaj, volas lerni pli pri endometriozo per retpoŝto kaj interreto - kaj ĉi tio validas eĉ por tiuj, kiuj estas diagnozitaj kaj malpli interesas lerni pli.

Sed ĝi ankaŭ povas esti uzata kiel rimedo por konekti kun aliaj en la endo-komunumo.

Malgraŭ ĉiuj jaroj de frustriĝo kaj miskompreno, la sola arĝenta tegaĵo por Curry estis la virinoj, kiujn ŝi renkontis, kiuj estas sur la sama vojaĝo. "Ili subtenas kaj ĉiuj volas helpi unu la alian laŭ sia maniero."

"Mi pensas nun, ke pli multaj homoj konscias pri endometriozo, estas pli facile paroli pri", diras Curry. "Anstataŭ diri, ke vi ne sentas vin bone pro" sinjorina doloro ", vi povas diri" Mi havas endometriozon "kaj homoj scias."

Cindy Lamothe estas sendependa ĵurnalisto bazita en Gvatemalo. Ŝi ofte skribas pri la intersekciĝoj inter sano, bonfarto kaj la scienco pri homa konduto. Ŝi verkis por The Atlantic, New York Magazine, Teen Vogue, Quartz, The Washington Post, kaj multaj pli. Trovu ŝin ĉe cindylamothe.com.