Tekstaj Aferoj: Mia Doktoro Diras, Mi Ne Havas EDS. Nun Kio?

Enhavo

• Sed jen la afero: la plej surpriza afero, kiun mi lernis, estas, ke la plej bona dolormildigo ne nepre haveblas per preskribo.

Mi volis pozitivan rezulton, ĉar mi volis respondojn.

Bonvenon al Tissue Issues, konsila rubriko de komikulo Ash Fisher pri konektiva histo-malordo, sindromo de Ehlers-Danlos (EDS) kaj aliaj problemoj pri kronika malsano. Ash havas EDS kaj estas tre estrema; havi konsilan rubrikon estas revo realigita. Ĉu vi havas demandon por Ash? Atingu per Twitter aŭ Instagram @AshFisherHaha.

Karaj histaj numeroj,

Amiko mia estis diagnozita kun EDS ĵus. Mi neniam aŭdis pri ĝi, sed kiam mi legis ĝin, mi sentis, ke mi legas pri mia propra vivo! Mi ĉiam estis tre fleksebla kaj multe laciĝis, kaj mi havis artikan doloron tiel longe, kiel mi memoras.

Mi parolis kun mia primarkuracista kuracisto kaj ŝi plusendis min al genetikulo. Post 2-monata atendado, mi finfine havis mian rendevuon. Kaj ŝi diris, ke mi ne havas EDS. Mi sentas min detruita. Ne estas, ke mi volas esti malsana, sed ke mi volas respondon, kial mi estas malsana! Helpu! Kion mi faru poste? Kiel mi antaŭeniras?

- {textend} Ŝajne Ne Zebro

Kara Ŝajne Ne Zebro,

Mi tro bone scias la preĝadon, deziron kaj esperon, ke medicina testo revenos pozitiva. Mi kutimis timi, ke tio faris min atentokapabla hipokondria.

Sed tiam mi konstatis, ke mi volas pozitivan rezulton, ĉar mi volas respondoj.

Mi bezonis 32 jarojn por ricevi mian EDS-diagnozon kaj mi ankoraŭ iom koleras, ke neniu kuracisto eltrovis ĝin pli frue.

Mia laboratorio ĉiam revenis negativa - {teksto} ne ĉar mi falsis, sed ĉar rutina sangoverko ne povas detekti genetikajn konektajn histajn malordojn.

Mi scias, ke vi pensis, ke EDS estas la respondo, kaj aferoj plifaciliĝos de ĉi tie. Mi tre bedaŭras, ke vi trafis alian vojbaron.

Sed lasu min proponi al vi alian perspektivon: jen bona novaĵo. Vi ne havas EDS! Tio estas ankoraŭ unu diagnozo, kiun vi forigis, kaj vi povas festi, ke vi ne havas ĉi tiun apartan kronikan malsanon.

Kion do vi faru poste? Mi sugestas, ke vi starigu rendevuon kun via primarkuraca kuracisto.

Antaŭ ol eniri, faru liston de ĉio, pri kio vi volas paroli. Poste elektu viajn tri ĉefajn zorgojn kaj certigu, ke vi alparolas tiujn.

Se estas tempo, parolu pri ĉio alia. Estu sincera kun via kuracisto pri viaj timoj, viaj ĉagrenoj, via doloro kaj viaj simptomoj. Sendube petu fizikoterapian plusendon. Vidu kion alian ŝi rekomendas.

Sed jen la afero: la plej surpriza afero, kiun mi lernis, estas, ke la plej bona dolormildigo ne nepre haveblas per preskribo.

Kaj mi scias tion suuuuk. Kaj se ĝi sonas aroganta, mi bedaŭras, kaj bonvolu toleri min.

Kiam oni diagnozis al mi EDS, subite tiom multe de mia vivo sencis. Dum mi laboris por prilabori ĉi tiun novan scion, mi iomete obsediĝis.

Mi legas afiŝojn de EDS-Facebook-grupoj ĉiutage. Mi havis konstantajn revelaciojn pri ĉi tio dato en mia historio aŭ tio unu vundo aŭ tio alia vundo, ho Dio! Tio estis EDS! Ĉio estas EDS!

Sed la afero estas, ke ne ĉio EDS. Dum mi dankas scii, kio estas la radiko de dumviva stranga simptomo, EDS ne estas mia difina karakterizaĵo.

Foje doloras mia kolo, ne de EDS, sed ĉar mi ĉiam klinas min por rigardi mian telefonon - {textend} same kiel doloras la kolo de ĉiuj aliaj, ĉar ili ĉiam klinas sin por rigardi siajn telefonojn.

Bedaŭrinde, foje vi neniam ricevas diagnozon. Mi suspektas, ke tio povas esti unu el viaj plej grandaj timoj, sed aŭskultu min!

Mi defias vin koncentriĝi pri kuracado kaj resaniĝo anstataŭ enlasi tion, kio ĝuste misas. Vi eble neniam scios. Sed tiom multe vi povas fari, memstare, hejme, kun amikoj aŭ kunulo.

Mia tre saĝa ortopediisto diris al mi, ke la "kial" de doloro ne estas tiel grava kiel "kiel trakti ĝin."

Vi povas senti vin pli bona kaj plifortiĝi eĉ se vi ne scias precize, kio kaŭzas viajn simptomojn. Estas tiom da helpo tie kaj mi vere kredas, ke vi baldaŭ povos senti vin pli bona.

Mi forte rekomendas la programon Kuracebla, kiu uzas diversajn teknikojn, inkluzive de kogna kondutoterapio, por trakti kronikan doloron. Mi estis skeptika sed mi miris pri tio, kion mi eksciis pri tio, de kie venas doloro kaj kiel mi povas efektive administri ĝin uzante nur mian menson. Provu ĝin.

Resanigebla instruis min, ke diagnoza bildigo ofte ne helpas montri la kaŭzon de doloro kaj ke postkuri diagnozojn kaj kialojn ne helpos vian doloron. Mi kuraĝigas vin provi ĝin. Kaj se vi malamas ĝin, bonvolu retpoŝti min por disputi pri ĝi!

Nuntempe fokusiĝu al tio, kion ni scias, kiu funkcias por kronika doloro: regula ekzercado, muskola fortigo, PT, dormado regula, manĝado de bonaj manĝaĵoj kaj trinkado de multe da akvo.

Reiru al la bazaĵoj: moviĝi, dormi, trakti vian korpon kvazaŭ altvalora kaj mortema (ĝi fakte estas ambaŭ).

Tenu min ĝisdatigita. Mi esperas, ke vi baldaŭ trovos iom da trankviliĝo.

Ŝancele,

Cindro

Ash Fisher estas verkisto kaj komikulo vivanta kun hipermobile Ehlers-Danlos-sindromo. Kiam ŝi ne havas ŝanceliĝan tagon, ŝi marŝas kun sia korga, Vincent. Ŝi loĝas en Oakland. Lernu pli pri ŝi ĉe ŝi retejo.