Diabeta Provo-Babilejo: Kion Vi Maltrafis

Enhavo

• 1. Dum la pasintaj dek jaroj, kiel esplorado pri diabeto ŝanĝis la vivon de pacientoj?
• De nia komunumo:
• 2. Kiun rolon havas pacientoj en diabeta klinika esplorado? Kian rolon ili ludu?
• De nia komunumo:
• 3. Kiel ni povas pli bone komuniki la problemon de manko de klinika provado kun pacientoj?
• De nia komunumo:
• 4. Kiuj laŭ vi estas la plej oftaj baroj al partopreno de klinikaj provoj? Kiel oni povas trakti ilin?
• De nia komunumo:
• 5. Kiel ni faru klinikajn provojn pli fokusitaj al la bezonoj de pacientoj?
• De nia komunumo:
• 6. Kiel mi povas ekscii, en kiuj klinikaj provoj partopreni?
• 7. Kiujn rimedojn vi rekomendas por lerni pli pri klinikaj provoj?
• 8. Kiuj eblaj diabetaj terapiaj progresoj plej interesas vin?
• De nia komunumo:
• 9. Kiom proksime al kuraco kontraŭ diabeto vi pensas, ke ni estas?
• De nia komunumo:
• 10. Kio estas la sola afero, kiun vi deziras, ke pacientoj sciu pri klinikaj provoj?
• De nia komunumo:
• 11. Kio estas la plej granda mito pri klinikaj provoj?
• De nia komunumo:

En januaro, Healthline gastigis Twitter-babilejon (#DiabetesTrialChat) por paroli pri la defioj alfrontantaj homojn kun tipo 1-diabeto al aliro al klinikaj provoj celantaj trovi novajn traktadojn, kaj eble kuracilon. Partopreni en la babilejo estis:

• Sarah Kerruish, ĉefa strategia kaj kreskoficiro ĉe Antidoto. (Sekvu ilin @ Antidoto)
• Amy Tenderich, fondinto kaj ĉefredaktoro de DiabetesMine. (Sekvu ilin @DiabetesMine)
• D-ro Sanjoy Dutta, helpa vicprezidanto de traduka disvolviĝo ĉe JDRF. (Sekvu ilin @JDRF)

Legu plu por vidi, kiajn problemojn kaj eblajn solvojn, ili kaj nia mirinda komunumo identigis!

1. Dum la pasintaj dek jaroj, kiel esplorado pri diabeto ŝanĝis la vivon de pacientoj?

D-ro Sanjoy Dutta: "Pliigita konscio, malpliigita ŝarĝo, repago de kontinua glukoza kontrolado (CGM), pli bonaj rezultoj per aparatoj kaj pli fruaj diagnozoj."

Sarah Kerruish: "Ĝi ŝanĝis ĉion. De insuleta transplantado al ebla artefarita pankreato - grandega progreso estis farita ... Mi amis ĉi tiun artikolon de la Amerika Diabeta Asocio pri ĉiuj progresoj faritaj en la lastaj 50 jaroj. "

Amy Tendrich: "Esplorado donis al ni CGM kaj baldaŭ artefaritan pankreaton kaj Antidoton por ekscii pri kaŭzoj de diabeto - mirinde!"

De nia komunumo:

@everydayupsdwns: "Multaj novaj aparatoj kaj prilaboraĵoj por rideti pri T1D ... Rimarkas sentilo pliigita pumpila terapio. Analogoj de insulino helpis multajn, sed inteligenta insulino aspektas mirinde ”

@ ninjabetic1: "Vidi, ke esplorado pri diabeto estas tre en la tagordo, donas al mi esperon, ke mi havos feliĉan kaj sanan vivon"

@JDRFQUEEN: “Tiom da ŝanĝo. Mi unue portis Guardian Medtronic CGM en 2007. Ĝi estis terura, 100-200 ptoj for. Nun AP inda. "

2. Kiun rolon havas pacientoj en diabeta klinika esplorado? Kian rolon ili ludu?

ĈE: “Pacientoj devas esti Multe pli implikitaj en konceptigado de studoj! Rigardu la novan VitalCrowd. Vidu Anna McCollisterSlip-lanĉajn lumbildojn pri VitalCrowd-multfontado de klinikaj provoj pri diabeto ĉi tie. "

SD: "Pacientoj ankaŭ ludu aktivan rolon en provizado de perspektivo kaj sugestoj pri provdezajno kaj rezultoj."

SK: “Jes! Influi projektadon estas kritike! Ili devas ludi ENORMAN rolon! Pacientoj plej bone povas eldiri siajn bezonojn, do esploristoj atente aŭskultu. "

De nia komunumo:

@ AtiyaHasan05: “Honesteco. Estante honesta pri tio, kion ili faras kaj ne faras laŭ esploraj protokoloj. "

@ ninjabetic1: "Mi pensas, ke pacientoj plu esploras diabeton pri [ĝiaj] piedfingroj (bonmaniere!) - La #wearenotwaiting-projektoj pruvas tion"

@JDRFQUEEN: "Clinicaltrials.gov [estas] bona deirpunkto por tiuj, kiuj volas okupiĝi pri esplorado!"

3. Kiel ni povas pli bone komuniki la problemon de manko de klinika provado kun pacientoj?

ĈE: "Koresponda servo por diabetaj pacientoj kaj esploristoj, kiel Living BioBank."

SK: “Edukado! Ni faras nian eblon por diskonigi - 500.000 pacientoj bezonas por diabetaj provoj en Usono, sed 85 procentoj de provoj prokrastas aŭ malsukcesas pro enskribaj problemoj. Tio estas malbona novaĵo por pacientoj KAJ esploristoj. "

SD: "Ni devas esti KANDIDOJ pri la graveco de ĉiu paciento. Ili estas ambasadoroj de ĉi tiuj provoj kaj la plej granda bono de ĉiuj, kiuj vivas kun tipo 1-diabeto. Raciigita partopreno estas ŝlosilo! Ne alkonduku la pacienton al provoj; alportu provojn al la paciento. "

SK: "JES!"

De nia komunumo:

@ ninjabetic1: "Petu HCPojn dividi ĉi tiun informon pli bone kun taŭgaj pacientoj. Esplorado neniam estis menciita al mi en 13,5 jaroj! "

@ AtiyaHasan05: "Klarigante [la] kompletan procezon kaj ilian integran rolon en ĝi. Plej multaj ne plene komprenas kiel funkcias provoj. "

@everydayupsdwns: “Ekuzu la potencon de sociaj retoj! ... Multaj studoj suferas ĉar [ili] estas geografie limigitaj. "

4. Kiuj laŭ vi estas la plej oftaj baroj al partopreno de klinikaj provoj? Kiel oni povas trakti ilin?

SK: “Aliro! La informoj tie estas por esploristoj, ne por pacientoj - tial ni kreis Match. Ni bezonas meti pacientojn en la centron de esplorado. Kio gravas por ili? Dave deBronkart instruis tion al ni. "

ĈE: "Homoj ofte retpoŝtigas nin ĉe Diabetes Mine demandante kiel ili aŭ infanoj kun tipo 1-diabeto povas partopreni provojn. Kien plej bone estas sendi ilin? La problemo estas, ke Clinicaltrials.gov estas tiel TRE DURA por navigi. "

SD: “Rekta kaj nerekta partopreno estas ŝlosila, kaj ankaŭ malferma komunikado. Subtena ekosistemo de prizorgantoj kaj kuracistoj. Povas esti malfido pri provoj. Kunhavigu la pli grandan bildon kaj transiru de provcentreco al pacientopentreco.

ĈE: “Bonega ideo! Kiel vi sugestus, ke ili plenumu tion? "

SD: "Provoj BAZitaj sur pacienca enigo. Kio igus ilian tipan diabeton regebla? Kiuj estas iliaj preferoj kaj limoj? "

SK: “Ĝi estas simpla. Informo kaj aliro. La granda plimulto de homoj ne scias pri klinikaj provoj. Ni provas ripari ĉi tion. "

De nia komunumo:

@ Davidcragg: "Grava faktoro por mi estas vidi devontigon pri la raporto de la plenaj metodoj kaj rezultoj sendepende de rezulto."

@gwsuperfan: "Pli partoprenemaj provoj pliigus partoprenon. Oni volis, ke mi restu en instalaĵo por [pli ol du semajnoj] ... Ne realisma afero por [homoj kun diabeto] kun laboroj / lernejo / vivoj. "

@everydayupsdwns: “Dependas de provdezajno. Povus esti multaj aferoj ... Mi ofertis partoprenon plurfoje, kaj registriĝis por esti 'trovita' sed nur ĉiam varbita de propra kliniko. "

@lawahlstorm: "Venki miskomprenojn pri prov-partopreno. La "kobajo" misrezono. "

@ ninjabetic1: “Tempo: kiom da tempo mi bezonas por dediĉi? Rezultoj: ĉu ni vidos rezultojn? Postuloj: kion vi bezonas de mi? "

5. Kiel ni faru klinikajn provojn pli fokusitaj al la bezonoj de pacientoj?

SD: "Redukti protokolan kompleksecon, kaj specifaj pacientaj deziroj devas esti enkonstruitaj kiam oni konsideras produktan disvolviĝon."

SK: “Desegnu pensante pri pacientoj! Esploristoj devas pensi kiel pacientoj kaj certigi, ke estas facile partopreni provon. Kaj ne timu demandi! Pacientoj scias, kio estas plej bona por pacientoj, kaj esploristoj devas utiligi tion. "

ĈE: "Ankaŭ ni bezonas ion kiel Diabetes Research Connection por spuri kion via provo plenumas."

De nia komunumo:

@lwahlstrom: "Partoprenu pacientojn en ĉiu etapo de provprojekto - preter 'testopilotado.' Komunuma enigo estas ŝlosila!"

@ ninjabetic1: "Rulu pli da tweet-retbabiloj kiel ĉi tio. Fokusaj grupoj. Legu blogojn. Parolu al ni. Iru preter HCP por atingi la pacientojn "

@JDRFQUEEN: "Kaj ne ke oni devas pagi skandalajn sumojn, sed repago por tempo kaj gaso estas granda instigo [por] partoprenantoj."

6. Kiel mi povas ekscii, en kiuj klinikaj provoj partopreni?

SD: "Kombinaĵo de persona esplorado kaj la kontribuo de via kuracisto."

SK: "Rigardu nian novan ilon - respondu kelkajn demandojn kaj nia sistemo trovos provojn por vi!"

7. Kiujn rimedojn vi rekomendas por lerni pli pri klinikaj provoj?

SD: "Clinicaltrials.gov, same kiel JRDF.org"

SK: “Niaj amikoj CISCRP ofertas grandajn rimedojn. Kaj la interreta komunumo pri diabeto estas bonega maniero lerni pri personaj spertoj. "

8. Kiuj eblaj diabetaj terapiaj progresoj plej interesas vin?

SK: "Tiom da! Plej interesas min la artefarita pankreato - imagu kiom da vivoj ŝanĝiĝus. Mi ankaŭ interesiĝas pri nova esplorado pri transformado de stamĉeloj en pankreatajn beta-ĉelojn - ŝajnas esti grava progreso! "

ĈE: “Serioze. Pacientoj kaj provizantoj intervjuitaj pri [nia] artikolo pri diabeto kaj marijuuano diras, ke ESTAS NECESAJ. Ni ĝojas pri studoj, kiuj permesos al CGM anstataŭigi fingrobastonojn. "

SD: "Aŭtomataj artefaritaj pankreaj sistemoj, betaĉela anstataŭigo (enkapsuligo), rena malsano-provoj ... Novaj drogoj por pli bona glukozo-kontrolo, provoj por konservi beta-ĉelan funkcion."

SK: "Du grandaj, promesplenaj artefaritaj pankreaj provoj aperantaj en 2016 per Harvard Research kaj UVA-Medicina Lernejo."

De nia komunumo:

@OceanTragic: "OpenAPS certe"

@ NanoBanano24: “AP ŝajnas vere proksima! Tre ekscitita pri tio. "

9. Kiom proksime al kuraco kontraŭ diabeto vi pensas, ke ni estas?

SK: "Mi ne scias kiom proksime, sed ĵus hieraŭ, ĉi tiu novaĵo donis al mi esperon."

De nia komunumo:

@delphinecraig: "Mi pensas, ke ni ankoraŭ havas longan vojon por kuraci."

@ Davidcragg: “Ne dum mia vivo. Multaj amaskomunikiloj pri kuraciloj ĉirkaŭ la angulo temas pri certigado de financado por esplorado "

@Sinjorino_Nichola_D: “10 jaroj? Ŝercante flanken, mi vere ne scias. Sed ne tiel rapide kiel mi ŝatus, ke ĝi estu. "

@ NanoBanano24: “Pli proksima ol iam ajn! Mi havas 28 jarojn, ne certas, ke ĝi estas en mia vivo. Rava AP povus esti ĉirkaŭ 10 jaroj. Singarda optimisto. "

@ diabeto: “Diris por 38 jaroj, ke [diabeto] resaniĝos post 5 ĝis 10 jaroj. Mi bezonas rezultojn ne projekcion "

10. Kio estas la sola afero, kiun vi deziras, ke pacientoj sciu pri klinikaj provoj?

SD: "Mi deziras, ke pacientoj sciu, kiom gravaj ili vere estas ... Pacientoj estas ludantoj kaj direktoroj de vojo al pli granda bono por tiuj, kiuj vivas kun tipo 1-diabeto."

SK: "Plej ofte mi starigas demandojn pri trovado de provoj - pacientoj venas al ni kiam ili estas blokitaj, kaj ni helpas ilin trovi provon. Ni havas mirindan teamon, kiu povas helpi vin trovi diabetan provon. Ni listigas ĉiujn provojn, do sen antaŭjuĝo. "

De nia komunumo:

@lwahlstrom: "80% estas sub enskribitaj malebligante gravajn progresojn kaj ĉiuj partoprenantoj ricevas min. kuraca normo. "

11. Kio estas la plej granda mito pri klinikaj provoj?

ĈE: "Mi dirus, ke la plej granda mito estas, ke diabetaj provoj estas nur malfermitaj al la" elito "kaj ne alireblaj por ĉiuj. Ni bezonas diskonigi! "

SD: "Esti sanan ekvilibron pri tio, kio estas kaj ne estas klinikaj provoj, estas ŝlosilo. Iuj cinikuloj sentas, ke pacientoj egalas al laboratoriaj bestoj. Tio estas malvera. Idealistoj eble sentas, ke ĉiu provo egalas al terapio. Tio ankaŭ estas malvera. Ekvilibrigi sciencon, atendojn kaj esperon konsistas el klinikaj provoj. "

De nia komunumo:

@ Davidcragg: "Plej granda mito estas, ke ĉiuj provoj estas bone projektitaj kaj datumoj ĉiam publikigitaj - multaj neniam publikigas, igante kontribuojn malpli valoraj ... pacientoj bezonas senti, ke ĝi ne estas tokenismo, sed ŝlosila parto de la procezo, en kiu ili influas (dekomence)

@delphinecraig: “Mi pensas, ke mitoj inkl. neniu kompenso, maltrankvila pri drogoj / klinikoj / klinikistoj, kosto por partoprenanto. "

@JDRFQUEEN: "'Malordigante' rezultojn. Vi ĉiam rajtas retiriĝi se via administrado suferas. "

Dankon al ĉiuj, kiuj partoprenis! Por ekscii pri venontaj eventoj en Twitter, sekvu nin @Sanlinio!