La Vivkosto kun Hepatito C: Rakonto de Connie

Enhavo

• Administrado de kuracaj kromefikoj
• Atendante novajn traktadojn
• Pagante por prizorgado
• La kostoj de testoj kaj kuracado
• Batalante kontraŭ la stigmato de infekto

En 1992, Connie Welch estis operaciita en ambulatoria paciento en Teksaso. Ŝi poste ekscius, ke ŝi kontraktis la hepatiton C-viruson de poluita nadlo dum tie.

Antaŭ ŝia operacio, kirurgia teknikisto prenis injektilon de sia anestezopleto, injekciis sin per la drogo, kiun ĝi enhavis, kaj kompletigis la injektilon kun sala solvaĵo antaŭ ol restarigi ĝin. Kiam venis la tempo por Connie esti sedativita, ŝi estis injekciita per la sama nadlo.

Du jarojn poste, ŝi ricevis leteron de la kirurgia centro: La teknikisto estis kaptita ŝtelante narkotaĵojn el injektiloj. Li ankaŭ testis pozitivon pri hepatito C-infekto.

Hepatito C estas virusinfekto, kiu kaŭzas hepatan inflamon kaj damaĝon. En iuj kazoj de akra hepatito C, homoj povas kontraŭbatali la infekton sen kuracado. Sed plejofte ili disvolvas kronikan hepatiton C - longdaŭran infekton, kiu postulas kuracadon kun kontraŭvirusaj medikamentoj.

Laŭtakse 2,7 ĝis 3,9 milionoj da homoj en Usono havas kronikan hepatiton C. Multaj ne havas simptomojn kaj ne rimarkas, ke ili kontraktis la viruson. Connie estis unu el ĉi tiuj homoj.

"Mia kuracisto telefonis min kaj demandis min, ĉu mi ricevis avizon pri tio, kio okazis, kaj mi diris, ke mi faris, sed mi tre konfuziĝis pri tio," diris Connie al Healthline. "Mi diris, 'Ĉu mi ne scius, ke mi havas hepatiton?'"

La kuracisto de Connie kuraĝigis ŝin fari teston. Sub la gvido de gastroenterologiisto kaj hepatologiisto, ŝi suferis tri ĉirkaŭvojojn de sangokontroloj. Ĉiufoje, ŝi testis pozitivon pri la viruso de iktero C.

Ŝi ankaŭ havis hepatan biopsion. Ĝi montris, ke ŝi jam suferis mildan hepatan damaĝon pro la infekto. Hepatito C-infekto povas kaŭzi damaĝon kaj neinversigeblan cikatriĝon en la hepato, konata kiel cirozo.

Necesus du jardekoj, tri ĉirkaŭvojoj de kontraŭvirusa kuracado kaj miloj da dolaroj pagitaj el poŝo por forigi la viruson de ŝia korpo.

Administrado de kuracaj kromefikoj

Kiam Connie ricevis sian diagnozon, estis nur unu kontraŭvirusa kuracado por hepatito C-infekto havebla. En januaro 1995, ŝi komencis ricevi injektojn de ne-pegilata interferono.

Connie disvolvis "tre severajn" kromefikojn de la medikamento. Ŝi luktis kun ekstrema laceco, muskolaj kaj artikaj doloroj, gastro-intestaj simptomoj kaj harperdo.

"Iuj tagoj estis pli bonaj ol aliaj," ŝi memoris, "sed plejparte ĝi estis severa."

Ŝi estus malfacile teni plentempan laboron, ŝi diris. Ŝi laboris dum jaroj kiel urĝa medicina teknikisto kaj spira terapiisto. Sed ŝi rezignis baldaŭ antaŭ ol testi sin pri hepatito C, kun planoj reveni al lernejo kaj daŭrigi flegan diplomon - planojn, kiujn ŝi konservis post ekscii, ke ŝi kontaĝis la infekton.

Estis sufiĉe malfacile administri ŝiajn respondecojn hejme traktante la kromefikojn de kuracado. Estis tagoj, kiam estis malfacile ellitiĝi, des malpli zorgi pri du infanoj. Amikoj kaj familianoj intervenis por helpi pri infanzorgado, mastrumado, komisioj kaj aliaj taskoj.

"Mi estis plentempa panjo, kaj mi provis igi ĉion hejme kiel eble plej normala por nia rutino, por niaj infanoj, por lernejo, kaj ĉio," ŝi rememoris, "sed kelkfoje mi devis havi iom helpu. "

Feliĉe, ŝi ne devis pagi por kroma helpo. "Ni havis multajn komplezajn amikojn kaj familiojn, kiuj intervenis por helpi, do ne estis financa kosto por tio. Mi dankis pro tio. "

Atendante novajn traktadojn

Unue la injektoj de ne-pegilata interferono ŝajnis funkcii. Sed finfine, tiu unua raŭndo de kontraŭvirusa kuracado montriĝis malsukcesa. La virusa kalkulo de Connie reaperis, ŝia hepata enzima nombro kreskis, kaj la kromefikoj de la medikamento fariĝis tro severaj por daŭri.

Sen aliaj kuracaj elektoj disponeblaj, Connie devis atendi plurajn jarojn antaŭ ol ŝi povus provi novan medikamenton.

Ŝi komencis sian duan raŭndon de kontraŭvirusa kuracado en 2000, prenante kombinaĵon de pegilata interferono kaj ribavirino, kiu estis ĵus aprobita por homoj kun hepatito C-infekto.

Ĉi tiu kuracado ankaŭ malsukcesis.

Denove ŝi devis atendi jarojn antaŭ ol nova kuracado disponeblis.

Dek du jarojn poste, en 2012, ŝi komencis sian trian kaj finan rondon de kontraŭvirusa kuracado. Ĝi implicis kombinaĵon de pegilata interferono, ribavirino kaj telapreviro (Incivek).

"Estis multe da kosto, ĉar tiu kuracado estis eĉ pli multekosta ol la unua kuracado aŭ la du unuaj kuracadoj, sed ni bezonis fari tion, kion ni bezonis fari. Mi tre benis, ke la kuracado sukcesis. "

En la semajnoj kaj monatoj post ŝia tria raŭndo de kontraŭvirusa kuracado, multaj sangokontroloj montris, ke ŝi atingis daŭran virusan respondon (SVR). La viruso falis al nerimarkebla nivelo en ŝia sango kaj restis nerimarkebla. Ŝi estis resanigita de iktero C.

Pagante por prizorgado

De kiam ŝi kontraktis la viruson en 1992 ĝis kiam ŝi resaniĝis en 2012, Connie kaj ŝia familio pagis milojn da dolaroj el poŝo por administri hepatiton C-infekton.

"De 1992 ĝis 2012, tio estis 20-jara daŭro, kaj tio implicis multan sangan laboron, du hepatajn biopsiojn, du malsukcesajn kuracadojn, kuracistajn vizitojn," ŝi diris, "do multe kostis."

Kiam ŝi unue eksciis, ke ŝi eble kontraktis hepatiton C-infekton, Connie bonŝancis havi sanasekuron. Ŝia familio aĉetis asekuron planitan de dunganto per la laboro de ŝia edzo. Malgraŭ tio, la senpagaj kostoj "rapide kreskis".

Ili pagis ĉirkaŭ $ 350 monate en asekuraj superpagoj kaj havis jaran dekalkuleblon de $ 500, kiujn ili devis renkonti antaŭ ol ilia asekura provizanto helpos kovri la kostojn de ŝia prizorgado.

Post kiam ŝi trafis la jaran dekalkuleblon, ŝi daŭre alfrontis kotizon de $ 35 por kopago por ĉiu vizito al specialisto. En la fruaj tagoj de ŝia diagnozo kaj kuracado, ŝi renkontiĝis kun gastroenterologo aŭ hepatologiisto tiel ofte kiel unufoje semajne.

Iam, ŝia familio ŝanĝis asekurajn planojn, nur por malkovri, ke ŝia gastroenterologo falis ekster sia nova asekura reto.

"Oni diris al ni, ke mia nuna gastroenterologo partoprenos la novan planon, kaj rezultas, ke li ne estis. Kaj tio efektive estis tre maltrankviliga, ĉar mi devis trovi novan kuraciston dum tiu tempo, kaj kun nova kuracisto, vi preskaŭ devas rekomenci. "

Connie ekvidis novan gastroenterologon, sed ŝi estis malkontenta pri la zorgado, kiun li donis. Do ŝi revenis al sia antaŭa specialisto. Ŝi devis pagi el la poŝo por viziti lin, ĝis ŝia familio povus ŝanĝi asekurajn planojn por revenigi lin en sian kovrilan reton.

"Li sciis, ke ni estas en tempo de neniu asekuro, kiu kovros lin," ŝi diris, "do li donis al ni rabatitan tarifon."

"Mi volas diri unu fojon, ke li eĉ ne ŝargis min pro unu el la oficejaj vizitoj," ŝi daŭrigis, "kaj poste la aliajn post tio, li nur ŝargis al mi, kion mi kutime pagus per kopago."

La kostoj de testoj kaj kuracado

Krom kopagaj akuzoj por vizitoj de kuracisto, Connie kaj ŝia familio devis pagi 15 procentojn de la fakturo por ĉiu kuracista testo, kiun ŝi ricevis.

Ŝi devis fari sangokontrolojn antaŭ, dum kaj post ĉiu rondo de kontraŭvirusa kuracado. Ŝi ankaŭ daŭre faris sangoverkadon almenaŭ unufoje jare dum kvin jaroj post atingado de SVR. Depende de la koncernaj testoj, ŝi pagis ĉirkaŭ $ 35 ĝis $ 100 por ĉiu rondo de sangoverko.

Connie ankaŭ spertis du hepatajn biopsiojn, kaj ankaŭ ĉiujarajn ultrasonajn ekzamenojn de sia hepato. Ŝi pagis ĉirkaŭ $ 150 aŭ pli por ĉiu ultrasona ekzameno. Dum tiuj ekzamenoj, ŝia kuracisto kontrolas signojn de cirozo kaj aliajn eblajn komplikaĵojn. Eĉ nun, kiam ŝi resaniĝis kontraŭ hepatito C-infekto, ŝi havas pli altan riskon disvolvi hepatan kanceron.

Ŝia familio ankaŭ kovris 15 procentojn de la kosto de tri ĉirkaŭvojoj de kontraŭvirusa kuracado, kiujn ŝi ricevis. Ĉiu kuracado kostis entute dekmilojn da dolaroj, inkluzive la parton fakturitan al ilia asekura provizanto.

"Dek kvin procentoj de 500 eble ne estas tiel malbonaj," ŝi diris, "sed 15 procentoj de multaj miloj povas sumiĝi."

Connie kaj ŝia familio ankaŭ alfrontis akuzojn pri preskribaj kuraciloj por administri la kromefikojn de ŝia kuracado. Ĉi tiuj inkluzivis kontraŭ-angorajn medikamentojn kaj injektojn por pliigi ŝian nombron de ruĝaj globuloj. Ili pagis benzinon kaj parkadon por partopreni sennombrajn medicinajn rendevuojn. Kaj ili pagis por preparitaj manĝoj, kiam ŝi estis tro malsana aŭ okupis la kuracistajn rendevuojn por kuiri.

Ŝi ankaŭ suferis emociajn kostojn.

"Hepatito C similas al ondeto en la lageto, ĉar ĝi efikas sur ĉiun areon de via vivo, ne nur finance. Ĝi tuŝas vin mense kaj emocie, kune kun fizike. "

Batalante kontraŭ la stigmato de infekto

Multaj homoj havas miskomprenojn pri hepatito C, kiu kontribuas al la stigmo asociita kun ĝi.

Ekzemple multaj homoj ne rimarkas, ke la sola maniero, ke iu povas transdoni la viruson, estas per sango-al-sango kontakto. Kaj multaj timas tuŝi aŭ pasigi tempon kun iu, kiu kontraktis la viruson. Tiaj timoj povas konduki al negativaj juĝoj aŭ diskriminacio kontraŭ homoj, kiuj loĝas kun ĝi.

Por trakti ĉi tiujn renkontojn, Connie trovis helpeme eduki aliajn.

"Miaj sentoj estis vunditaj plurfoje de aliaj," ŝi diris, "sed efektive, mi prenis tion kiel okazon respondi demandojn, kiujn aliaj homoj havis pri la viruso kaj dispeli iujn mitojn pri kiel ĝi kontraktiĝas kaj kiel ĝi ne estas. . "

Ŝi nun laboras kiel pacienca advokato kaj atestita vivtrejnisto, helpante homojn administri la defiojn de hepata malsano kaj hepatito C-infekto. Ŝi ankaŭ verkas por pluraj publikaĵoj, inkluzive de kred-bazita retejo, kiun ŝi konservas, Life Beyond Hep C.

Dum multaj homoj alfrontas defiojn survoje al diagnozo kaj kuracado, Connie kredas, ke ekzistas kialo por espero.

"Estas pli da espero nun superi hep C ol iam ajn antaŭe. Kiam mi estis diagnozita, estis nur unu kuracado. Nun hodiaŭ, ni nuntempe havas sep malsamajn traktadojn kontraŭ hepatito C de ĉiuj ses gentipoj. "

"Estas espero por pacientoj eĉ kun cirozo," ŝi daŭrigis. "Estas pli da altteknologia testado nun por povi helpi pacientojn frue diagnozi hepatan damaĝon. Estas nur multe pli havebla nun por pacientoj ol iam ajn estis. "