La Vivkosto kun Ulcera Kolito: Rakonto de Meg

Enhavo

• Ricevi diagnozon kaj kuracadon
• Daŭrantaj provoj kaj kuracado
• Gajni vivtenon

Kompreneblas senti vin nepreparita post diagnozo de kronika malsano. Subite, via vivo haltas kaj viaj prioritatoj ŝanĝiĝas. Via sano kaj bonstato estas via ĉefa fokuso kaj via energio dediĉas sin al kuracado.

La vojaĝo al resaniĝo neniam estas facila, kaj verŝajne vi renkontos kelkajn obstaklojn survoje. Unu el tiuj obstakloj, kompreneble, estas kiel pagi la koston administri kronikan malsanon.

Depende de viaj cirkonstancoj, vi eble havas sanasekuron kaj sufiĉe da enspezoj por pagi vian kuracadon sen tro zorgo.

Aŭ, povus esti, ke vi estas en la mezo de 20 jaroj, neasekurita, en lernejo, kaj laboras partatempe por 15 dolaroj hore. Jen kio okazis al Meg Wells.

Estis 2013 kaj Meg ĵus komencis magistran programon en Sonoma State University. Ŝi studis administradon de kulturaj rimedoj, esperante iutage labori en historia muzeo kiel kuratoro.

Meg estis 26, vivis memstare, kaj laboris kun duontagan laboron. Ŝi havis nur sufiĉan monon por pagi sian luprezon kaj diversajn lernejajn kotizojn. Sed ŝia mondo estis draste turniĝonta.

Dum kelka tempo, Meg spertis aferojn kiel malbona indigesto, gaso kaj laceco. Ŝi estis okupata de laboro kaj bakalaŭraj studoj, do ŝi ĉesis iri al la kuracisto.

Tamen ĝis novembro 2013 ŝiaj simptomoj fariĝis tro timigaj por ignori.

"Mi iris al la banĉambro tiom multe," ŝi diris, "kaj tiam mi ekvidis sangon, kaj mi diris, Bone, io vere vere eraras."

Ulceriga kolito (UC) estas speco de inflama intesta malsano (IBD), kiu kaŭzas inflamon kaj ulcerojn disvolviĝi en la dika intesto. En multaj kazoj, la malsano disvolviĝas malrapide kaj plimalboniĝas kun la tempo.

La ĝusta kaŭzo de la malsano estas nekonata, sed esploristoj opinias, ke genetiko, medifaktoroj kaj troaktiva imunsistemo povas ludi rolon.

Sango en la feko estas ofta simptomo de UC. Kiam Meg rimarkis sangon, ŝi sciis, ke estas tempo por ricevi helpon.

Meg ne havis sanasekuron tiutempe. Ŝi devis pagi centojn da dolaroj el poŝo por ĉiuj vizitoj de la kuracisto, sangokontroloj kaj fekaj provoj necesaj por ekskludi oftajn kaŭzojn de ŝiaj simptomoj.

Post multnombraj vizitoj, ŝia sanitara teamo povis malvastigi la kaŭzon de ŝiaj simptomoj al UC, Crohn-malsano aŭ kojlokancero.

Unu el ŝiaj kuracistoj sugestis, ke eble estus saĝe atendi ĝis ŝi havos sanasekuron antaŭ ol fari la sekvan paŝon - koloskopion. Ĉi tiu proceduro povas kosti ĝis 4.000 USD sen asekura kovro.

En momento de malespero, ŝi aĉetis sanasekuran planon de makleristo. Sed kiam ŝi eksciis, ke ĝi ne kovros iujn sanajn servojn en ŝia regiono, ŝi devis nuligi la planon.

"Post tio, miaj gepatroj transprenis ĉar mi estis tro malsana por eĉ trakti ĝin," diris Meg. "Ĝis tiu punkto, mi nur sangis kaj tiom doloris."

Ricevi diagnozon kaj kuracadon

Frue en 2014, Meg enskribiĝis en la Arĝento 70 HMO-sanasekuro-plano tra Kaiser Permanente kun la helpo de ŝia familio. Por konservi kovradon, ŝi pagas premiojn de $ 360 monate. Ĉi tiu imposto kreskos al $ 450 monate en 2019.

Ŝi ankaŭ respondecas pri kopagaj aŭ kunasekuraj akuzoj pri multaj el siaj medikamentoj, vizitoj de kuracisto, ambulatoriaj proceduroj, litpacienta prizorgo kaj laboratoriaj testoj. Nur iuj el tiuj akuzoj kalkulas al ŝia jara dekalkulebla por kuracaj vizitoj kaj provoj, kiu estas 2.250 USD. Ŝia asekura provizanto ankaŭ fiksas jaran maksimumon pri senpaga elspezado por hospitalaj restadoj, kiu estas $ 6,250 jare.

Kun sanasekuro en la mano, Meg vizitis specialiston pri gastro-intesta (GI). Ŝi spertis koloskopion kaj supran GI-endoskopion kaj estis diagnozita kun UC.

Kelkajn monatojn poste, ŝi translokiĝis hejmen por loĝi kun siaj gepatroj en Vacaville, Kalifornio.

Ĝis tiu punkto, Meg komencis manĝi buŝan medikamenton uzitan por trakti inflamon en malsupra intesto. Eĉ kun asekura kovrado, ŝi pagis po 350 dolarojn el poŝo monate por ĉi tiu kuracado. Sed ŝi ankoraŭ multe iris al la banĉambro, spertis abdomenan doloron kaj havis febrosimilajn simptomojn kiel korpodoloroj kaj frostotremoj.

Meg ankaŭ traktis kronikan dorsdoloron de jaroj. Post kiam ŝi disvolvis simptomojn de UC, ŝia malantaŭa doloro multe plimalboniĝis.

"Mi ne povis marŝi," Meg memoris. "Mi estis plata sur la tero, ne povis moviĝi."

Ŝi ligis kun nova GI-specialisto en loka hospitalo, kiu plusendis ŝin al reŭmatologo. Li diagnozis ŝin kun sakroiliito, kiu estas inflamo de la artikoj, kiuj konektas vian malsupran spinon al via pelvo.

En freŝa studo publikigita en Artrita Prizorgo kaj Esplorado, esploristoj trovis, ke sacroiliito efikas preskaŭ de homoj kun UC. Pli ĝenerale, artika inflamo estas la plej ofta ne-gastro-intesta komplikaĵo de IBD, raportas la Fondaĵo Crohn & Colitis.

La reŭmatologo de Meg avertis ŝin, ke multaj kuraciloj uzataj por trakti sakroiliiton plimalbonigas UC. Infliximab (Remicade, Inflectra) estis unu el la malmultaj drogoj, kiujn ŝi povis manĝi por administri ambaŭ kondiĉojn. Ŝi bezonus viziti la hospitalon ĉiun kvaran semajnon por ricevi infuzaĵon de infliximab de flegistino.

Meg ĉesis manĝi la buŝan drogon, kiun ŝi manĝis, kaj komencis ricevi infuzaĵojn de infliximab. Ŝi ne pagis ion el la poŝo por ĉi tiuj infuzaĵoj dum la unuaj jaroj. Ŝia asekura provizanto prenis la fakturon de 10 425 dolaroj por kuracado.

La specialisto pri Meg-GI ankaŭ preskribis steroidajn klisterojn por helpi redukti inflamon en ŝia suba intesto. Ŝi pagis ĉirkaŭ $ 30 el poŝo kiam ŝi plenigis la recepton por ĉi tiu medikamento. Ŝi nur devis plenigi ĝin unufoje.

Kun ĉi tiuj traktadoj, Meg komencis senti pli bonan.

"Kion mi iam pensis, ke estas nula doloro, tio efektive similas al kvar sur la dolora skalo. Mi ĵus tiom alkutimiĝis al ĝi. Kaj tiam, kiam mi prenis la medikamenton, ĝi estis kiel, ho Dio, mi vivis tiom da doloro kaj eĉ ne rimarkis ĝin. "

Tiu komforta periodo ne daŭris longe.

Plej multaj homoj kun UC travivas periodojn de pardonado, kiuj povas daŭri semajnojn, monatojn aŭ eĉ jarojn. Remisio estas kiam simptomoj de kronika malsano kiel UC malaperas. Ĉi tiuj sensimptomaj periodoj estas neantaŭvideblaj. Vi neniam scias, kiom longe ili daŭros kaj kiam vi havos alian flamadon.

Meg travivis sian unuan periodon de pardono de majo 2014 ĝis septembro de tiu sama jaro. Sed antaŭ oktobro, ŝi denove spertis malpliigajn simptomojn de UC. Sangokontroloj kaj koloskopio malkaŝis altajn nivelojn de inflamo.

Dum la resto de 2014 kaj 2015, Meg vizitis la hospitalon plurfoje por trakti simptomojn kaj komplikaĵojn de ekflamoj, inkluzive de doloro kaj deshidratado.

"Deshidratiĝo estas la afero, kiu vere akiras vin. Ĝi estas terura. "

Ŝia GI-specialisto provis regi la malsanon per preskribaj medikamentoj - ne nur infliksimab kaj steroidaj klisteroj, sed ankaŭ prednisono, 6-merkaptopurino (6-MP), alopurinolo, antibiotikoj kaj aliaj. Sed ĉi tiuj drogoj ne sufiĉis por reteni ŝin.

Post alia flamado kaj enhospitaligo komence de 2016, Meg decidis operacii por forigi ŝian dupunkton kaj rektumon. Kalkulo de homoj kun UC bezonas kirurgion por trakti la malsanon.

Meg faris la unuan el du operacioj en majo 2016. Ŝia kirurgia teamo forigis ŝian dupunkton kaj rektumon kaj uzis parton de ŝia maldika intesto por formi "J-saketon." La J-saketo eventuale funkcius kiel anstataŭaĵo por ŝia rektumo.

Por doni al ĝi tempon resanigi, ŝia kirurgo ligis la distranĉitan finon de sia maldika intesto al portempa aperturo en ŝia abdomeno - stomaro tra kiu ŝi povis pasigi tabureton en ileostomian sakon.

Ŝi havis sian duan operacion en aŭgusto 2016, kiam ŝia kirurgia teamo religis sian maldikan inteston al la J-saketo. Ĉi tio permesus al ŝi preterpasi tabureton pli-malpli normale, sen ileostomia sako.

La unua el tiuj operacioj kostis $ 89,495. Tiu kotizo ne inkluzivis la kvin tagojn da enhospitala prizorgado kaj testoj, kiujn ŝi ricevis poste, kiuj kostis aliajn 30.000 dolarojn.

La dua operacio kostis 11 000 dolarojn, plus 24 307 dolarojn por tri tagoj da malsanuleja prizorgado kaj testado.

Meg pasigis aliajn 24 tagojn en la hospitalo por ricevi kuracadon kontraŭ pankreatito, pouchito kaj postoperacia ileo.Tiuj restadoj kostis al ŝi akumulajn 150 000 USD.

Entute Meg estis enhospitaligita ses fojojn en 2016. Antaŭ la fino de sia vizito, ŝi trafis la jaran limon fiksitan de sia asekura provizanto pri senpoŝaj elspezoj por hospitalaj restadoj. Ŝi nur devis pagi 600 USD por la unua operacio.

Ŝia asekura kompanio reprenis la reston de la langeto - centoj da miloj da dolaroj en hospitalaj fakturoj, kiujn ŝia familio alie devintus pagi, se ŝi ne estus asekurita.

Daŭrantaj provoj kaj kuracado

Ekde ŝia lasta enhospitaligo en 2016, Meg estis kuracita por administri sian staton. Ŝi ankaŭ sekvis zorge ekvilibran dieton, prenis probiotajn suplementojn kaj praktikis jogon por konservi siajn intestojn kaj artikojn sanaj.

Neniu el ĉi tiuj kuracadoj kostas same kiel hospitalaj restadoj, sed ŝi daŭre pagas gravan sumon en monataj asekuraj premioj, kopagaj kotizoj kaj koasekuroj por prizorgado.

Ekzemple, ŝi havas almenaŭ unu koloskopion jare ekde 2014. Por ĉiu el tiuj proceduroj, ŝi pagis $ 400 en poŝkostoj. Ŝi ankaŭ taksis sian J-saketon post operacio, kiu kostis al ŝi poŝajn kotizojn por $ 1,029.

Ŝi ankoraŭ ricevas infuzaĵojn de infliximab por trakti artikan doloron. Kvankam ŝi nun ricevas unu infuzaĵon ĉiun okan semajnon anstataŭ ĉiun sesan semajnon. Unue ŝi pagis nenion el la poŝo por ĉi tiuj kuracadoj. Sed ekde 2017, pro ŝanĝo en ilia pli granda politiko, ŝia asekura provizanto ekpagis koasekuran akuzon.

Sub la nova kunasekura modelo, Meg pagas 950 USD el poŝo por ĉiu infuzaĵo de infliximab, kiun ŝi ricevas. Ŝia jara dekalkulo ne validas por ĉi tiuj akuzoj. Eĉ se ŝi trafos sian dekalkuleblan, ŝi devos pagi milojn da dolaroj jare por ricevi tiujn traktadojn.

Ŝi trovas jogon helpema por trakti doloron kaj malpezigi streson. Subteni ŝiajn streĉajn nivelojn malsupren helpas ŝin eviti ekflamojn. Sed partopreni jogajn kursojn regule povas esti multekoste, precipe se vi pagas por eniraj vizitoj anstataŭ monata enirpermesilo.

"Estas pli malmultekoste se vi aĉetas monaton senlime, sed unu el la rezultoj de mia malsano estas, ke mi ne sentas min komforta aĉeti senliman ion aŭ aĉeti aĵojn antaŭe. Ĉar ĉiufoje, kiam mi faris tion, mi estis enhospitaligita aŭ tro malsana por iri aŭ utiligi tion, kion mi aĉetis. "

Meg faras la plej grandan parton de sia jogo hejme, per poŝtelefona programo.

Gajni vivtenon

Kvankam ŝi povis fini sian magistron, Meg malfacilis trovi kaj konservi laboron dum administrado de la simptomoj de UC kaj kronika artika doloro.

"Mi rekomencus pensi pri rendevuado, mi ekpensus pri ĉasado de laborpostenoj, ĉio, kaj tiam mia sano tuj komencus malkreski," memoris Meg.

Ŝi fariĝis finance dependa de siaj gepatroj, kiuj estis por ŝi grava fonto de subteno.

Ili helpis kovri la koston de multaj testoj kaj traktadoj. Ili pledis por ŝi, kiam ŝi estis tro malsana por komuniki kun sanaj provizantoj. Kaj ili provizis emocian subtenon por helpi ŝin trakti la efikojn, kiujn kronika malsano havis sur ŝia vivo.

"Estas tiel malfacile efektive kapti la veran, tutan bildon pri tio, kion havi tia malsano faras al vi kaj via familio," diris Meg.

Sed aferoj komencis rigardi supren. De kiam Meg forigis ŝian dupunkton kaj rektumon, ŝi spertis multe malpli da GI-simptomoj. Ŝi vidis plibonigon kun sia artika doloro.

“Mia vivokvalito estas 99 procente pli bona. Estas tiu 1 procento, kiun iu rigardas en mian vivon, kiu havas vere bonan sanon kaj neniam havis digestajn problemojn - ili verŝajne pensus, ke mi estas malsana homo. Sed laŭ mia perspektivo, ĝi estas multe pli bona. "

Meg komencis labori de hejmo kiel sendependa verkisto kaj fotisto, kio donas al ŝi kontrolon de kie kaj kiom longe ŝi laboras. Ŝi ankaŭ havas manĝoblogon, Meg is Well.

Poste ŝi esperas iĝi sufiĉe financa memstara por memstare administri la kostojn de la vivo kun kronika malsano.

"Mi malamas, ke miaj gepatroj devas helpi min," ŝi diris, "ke mi estas 31-jaraĝa virino, kiu ankoraŭ devas fidi je la helpo kaj financa subteno de ŝiaj gepatroj. Mi vere malamas tion, kaj mi volas provi trovi manieron, kie mi povas mem plenumi ĝin mem. "