Al Tiuj Zorgantaj Iu kun Parkinson-Malsano, Faru Planojn por la Nun

Mi ege maltrankviliĝis, kiam mia edzo unue diris al mi, ke li scias, ke io misas en li. Li estis muzikisto, kaj iun nokton ĉe koncerto, li ne povis ludi sian gitaron. Liaj fingroj frostiĝis. Ni komencis provi trovi kuraciston, sed profunde, ni sciis, kio ĝi estas. Lia patrino havis Parkinson-malsanon, kaj ni nur sciis.

Post kiam ni ricevis la oficialan diagnozon en 2004, mi sentis nur timon. Tiu timo transprenis kaj neniam foriris. Vere malfacilas ĉirkaŭvolvi vian kapon. Kion okazos la estonteco? Ĉu mi eble povus esti la virino edziĝinta al iu kun Parkinson-malsano? Ĉu mi povus esti la prizorganto? Ĉu mi estus sufiĉe forta? Ĉu mi estus sufiĉe sindonema? Tio estis unu el miaj ĉefaj timoj. Fakte mi havas tiun timon nun pli ol iam ajn.

Tiutempe ne estis multe da informoj pri medikamento kaj kuracado, sed mi klopodis eduki min laŭeble. Ni komencis iri al subtenaj grupoj por lerni kion atendi, sed tio estis ege deprimiga por mia edzo. Li estis en bona stato tiutempe, kaj la homoj en la subtenaj grupoj ne estis. Mia edzo diris al mi: “Mi ne volas plu iri. Mi ne volas deprimi. Mi ne similas al ili. ” Do ni ĉesis iri.

Mi sentas min tre bonŝanca pri kiel mia edzo traktis lian diagnozon. Li estis deprimita por tre mallonga tempo sed finfine decidis preni vivon per la kornoj kaj ĝui ĉiun momenton. Lia laboro kutimis esti tre grava por li, sed post lia diagnozo, lia familio venis unue. Tio estis grandega. Li vere komencis aprezi nin. Lia pozitiveco inspiris.

Ni estis benitaj kun multaj grandaj jaroj, sed la lastaj malmultaj estis malfacilaj. Lia diskinezio estas tre malbona nun. Li falas multe. Helpi lin povas frustri, ĉar li malamas esti helpata. Li elprenos tion sur min. Se mi provos helpi lin ĉirkaŭ lia rulseĝo kaj mi ne perfektos, li krios al mi. Ĝi koleras min, do mi uzas humuron. Mi faros ŝercon. Sed mi estas maltrankvila. Mi estas nervoza, ke mi ne faros bonan laboron. Mi sentas tion multe.

Mi ankaŭ devas fari ĉiujn decidojn nun, kaj tiu parto estas tre malfacila. Mia edzo kutimis fari la decidojn, sed li ne plu povas. Li estis diagnozita kun Parkinson-malsano demenco en 2017. Unu el la pli malfacilaj aferoj estas scii, kion mi povas permesi al li fari kaj kion mi ne povas. Kion mi forprenas? Li aĉetis aŭton antaŭ nelonge sen mia permeso, do mi forprenas lian kreditkarton? Mi ne volas forpreni lian fieron aŭ kio feliĉigas lin, sed samtempe mi volas protekti lin.

Mi provas ne pensi pri la emocioj. Ili estas tie; Mi simple ne esprimas ilin. Mi scias, ke ĝi influas min fizike. Mia sangopremo estas pli alta kaj mi estas pli peza. Mi ne zorgas pri mi tiel, kiel mi kutimis. Mi estas en maniero estingi fajrojn por aliaj homoj. Mi elmetas ilin unu post la alia. Se mi restas iom da tempo por mi, mi promenos aŭ naĝos. Mi ŝatus, ke iu helpu min eltrovi mekanismojn de eltenado, sed mi ne bezonas, ke homoj diru al mi, ke mi prenu tempon por mi mem. Mi scias, ke mi bezonas fari tion, temas pri trovi tiun tempon.

Se vi legas ĉi tion kaj via amato ĵus estis diagnozita kun Parkinson, provu ne pensi aŭ zorgi pri la estonteco de la malsano. Tio estas la plej bona afero, kiun vi povas fari por vi mem kaj via amato. Ĝuu ĉiun sekundon, kiun vi havas, kaj faru tiom multajn planojn, kiom vi povas por la nuno.

Mi malĝojas, ke mi ne havos "feliĉan iam ajn poste", kaj mi ankaŭ sentas min tre kulpa pro tio, ke mi ne havas la paciencon helpi mian bopatrinon, kiam ŝi vivis kaj vivis kun la malsano. Tiom malmulte oni sciis tiam. Tiuj estas miaj solaj bedaŭroj, kvankam mi sentas, ke mi eble pli bedaŭros estonte, ĉar la stato de mia edzo plimalboniĝas.

Mi pensas, ke estas mirinde, ke ni havis tiom multajn jarojn kaj faris la aferojn, kiujn ni faris. Ni faris nekredeblajn feriojn, kaj ni nun havas tiajn mirindajn memorojn kiel familio. Mi dankas pro tiuj memoroj.

Kore,

Abate Aroshas

Abate Aroshas naskiĝis kaj kreskis en Rockaway, Novjorko. Ŝi diplomiĝis kiel la salutanto de sia mezlerneja klaso kaj frekventis Brandies University kie ŝi ricevis sian bakalaŭran diplomon. Ŝi daŭrigis siajn studojn en Universitato Kolumbio kaj doktoriĝis pri dentokuracado. Ŝi havas tri filinojn, kaj nun loĝas en Boca Raton, Florido kun sia edzo, Isaak kaj ilia melhundo, Smokey Moe.