Ulcera Kolito: Tago en la Vivo
Enhavo
6:15 a.m.
La alarmo sonas - estas tempo vekiĝi. Miaj du filinoj vekiĝas ĉirkaŭ 6:45 a.m., do ĉi tio donas al mi 30 minutojn da "mi" tempo. Havi iom da tempo por esti kun miaj pensoj estas grava por mi.
Dum ĉi tiu tempo, mi streĉos kaj faros iom da jogo. Iom pozitiva aserto komenci mian tagon helpas teni min centrita meze de la kaoso.
Post kiam mi estis diagnozita kun ulcera kolito (UC), mi pasigis multan tempon eltrovante miajn ellasilojn. Mi lernis, ke preni momenton samtempe estas kerna por mia ĝenerala fizika kaj mensa bonstato.
8:00 a.m.
Je ĉi tiu tempo, miaj infanoj estas vestitaj kaj ni pretas por matenmanĝo.
Manĝi bone ekvilibran dieton estas ŝlosilo por resti en pardono. Mia edzo ankaŭ havas UC, do niaj du filinoj havas pli grandan riskon heredi ĝin.
Por malpliigi iliajn ŝancojn akiri la malsanon, mi faras ĉion eblan por certigi, ke ili bone manĝas - eĉ se tio signifas fari siajn manĝojn de nulo. Ĝi konsumas tempon, sed indas, se ĝi signifas, ke ili malpli verŝajne ricevos UC.
9:00 a.m.
Mi lasas mian pli maljunan filinon en la lernejo kaj tiam aŭ faras taskojn aŭ iras al agado kun ŝia pli juna fratino.
Mi emas sperti pli da UC-simptomoj matene kaj eble bezonos fari plurajn vojaĝojn al la banĉambro. Kiam tio okazas, mi kutime komencas senti min kulpa, ĉar tio signifas, ke mia pli juna filino malfruos al la lernejo. Mi koleras ĉar ŝajnas, ke ŝi pagas la prezon por mia stato.
Aŭ, kelkfoje miaj simptomoj trafos kiam mi plenumos komision kun ŝi, kaj mi devos ĉesi ĉion kaj kuri al la plej proksima necesejo. Ĉi tio ne ĉiam facilas kun 17-monata junulo.
12:00 p.m.
Estas tagmanĝo por mia pli juna filino kaj mi. Ni manĝas hejme, do mi povas prepari ion sanan por ni.
Post kiam ni manĝas, ŝi malsupren dormetas. Ankaŭ mi estas laca, sed mi bezonas purigi kaj prepari vespermanĝon. Ofte estas tro malfacile fari vespermanĝon kiam miaj infanoj vekiĝas.
Mi klopodas por plani por la antaŭa semajno ĉiun semajnfinon. Mi kuiras kelkajn manĝojn en aroj kaj frostigas ilin, do mi rezervas, se mi tro okupas aŭ tro lacas por kuiri.
Laceco estas kromefiko de kunvivado kun UC. Ĝi frustras, ĉar mi ofte sentas, ke mi ne povas daŭrigi. Kiam mi bezonas ekstran subtenon, mi apogas min al mia patrino. Mi feliĉas havi ŝin kiel rimedo. Kiam mi bezonas paŭzon aŭ helpon prepari manĝon, mi ĉiam povas fidi je ŝi.
Kompreneble ankaŭ mia edzo estas tie, kiam ankaŭ mi bezonas lin. Per unu rigardo al mi, li scios, ĉu estas tempo enpaŝi kaj doni manon. Li ankaŭ povas aŭdi ĝin per mia voĉo, se mi bezonas ekstran ripozon. Li donas al mi la kuraĝon, kiun mi bezonas por antaŭeniri.
Havi fortan subtenan reton helpas min trakti mian UC. Mi renkontis iujn mirindajn homojn per diversaj subtenaj grupoj. Ili inspiras min kaj helpas min resti pozitiva.
5:45 p.m.
Vespermanĝo estas servata. Povas esti malfacile igi miajn filinojn manĝi tion, kion mi faris, sed mi faras mian eblon kuraĝigi ilin.
Mia pli aĝa filino komencis demandi pri miaj manĝaj kutimoj kaj kial mi manĝas nur iujn manĝaĵojn. Ŝi komencas rimarki, ke mi havas malsanon, kiu dolorigas mian ventron, kiam mi manĝas apartan manĝaĵon.
Mi sentas min malĝoja kiam mi devas klarigi al ŝi kiel UC influas min. Sed ŝi scias, ke mi faras ĉion eblan por teni ĉiujn sanajn kaj fari la plej bonajn elektojn. Kompreneble, kelkajn tagojn mi tentas resti en lito kaj mendi elprenadon, sed mi scias, ke estos postefikoj se mi faros tion. Kaj tio retenas min.
8:30 p.m.
Estas tempo por ni ĉiuj enlitiĝi. Mi lacegas. Mia UC eluzis min.
Mia stato fariĝis parto de mi, sed ĝi ne difinas min. Ĉi-vespere mi ripozos kaj reŝargos, por ke morgaŭ mi povu esti la patrino, kiun mi volas esti por miaj infanoj.
Mi estas mia plej bona advokato. Neniu povas forpreni tion de mi. Scio estas potenco, kaj mi daŭre edukos min kaj konsciigos pri ĉi tiu malsano.
Mi restos forta kaj daŭre faros ĉion eblan por certigi, ke UC neniam influas miajn filinojn. Ĉi tiu malsano ne venkos.
Niaj Publikaĵoj
Plena rezina malmoliga veneniĝo