Al Tiuj kun Kisma Fibrozo Komencu Meti Vian Sanon Unue

Kara amiko,

Vi ne scius, ke mi havas cistan fibrozon rigardante min. La kondiĉo efikas sur miaj pulmoj kaj pankreato, malfaciligante la spiron kaj plipeziĝon, sed mi ne aspektas, ke mi havas nekuraceblan malsanon.

Mi kreskis por esti sendependa kun mia kuracado, kiu estis unu el la plej bonaj aferoj, kiujn miaj gepatroj povus fari por mi. Kiam mi pretiĝis por universitato, mi ordigis miajn semajnajn pilolujojn sendepende dum ok jaroj. Dum mezlernejo mi foje irus al kuracistoj nur por rendevuoj, do iuj demandoj estis direktitaj al mi, kaj ne al mia panjo. Finfine mi povus vivi sola.

Sed kiam venis la tempo elekti universitaton, mi sciis, ke esti proksima al hejmo gravas por mia sano. Mi elektis la universitaton Towson en Marilando, kiu estas 45 minutojn de la domo de miaj gepatroj kaj ĉirkaŭ 20 minutojn de la hospitalo Johns Hopkins. Estis sufiĉe malproksime, ke mi povus havi mian sendependecon, sed sufiĉe proksime al miaj gepatroj, se mi bezonus ilin. Kaj, kelkfoje mi faris.

Mi kutimis esti tre obstina. Kiam mi iom post iom malsaniĝis en la universitato, mi ignoris ĝin. Mi estis akademia superulo, kaj mi ne lasus mian malsanon bremsi min fari ĉion, kion mi bezonis fari. Mi volis la plenan universitatan sperton.

Je la fino de mia dua jaro, mi sciis, ke mi estas malsana, sed mi havis tro multajn devontigojn por meti mian sanon unue. Mi havis studendajn finojn, pozicion kiel novaĵredaktoro ĉe la studenta gazeto, kaj kompreneble, socian vivon.

Post mia lasta finalo de tiu jaro, mia panjo devis veturigi min al la infana kriz-ĉambro de Johns Hopkins. Mi apenaŭ povis reveni al mia dormoĉambro post la testo. Mia pulma funkcio multe falis. Mi ne povis kredi, ke mi eltenis la eltenemon eĉ por preni tiun lastan finalon.

Unu el la plej malfacilaj aferoj pri transiro al universitato kiel iu kun mukoviskozeco faras vian sanon. Sed ĝi estas ankaŭ unu el la plej gravaj aferoj. Vi devas daŭrigi vian kuracilon kaj regule vidi vian kuraciston pri mukoviskozeco. Vi ankaŭ bezonas doni al vi tempon por ripozi. Eĉ nun, kun preskaŭ 30 jaroj, mi ankoraŭ malfacile konas miajn limojn.

Rigardante miajn jarojn ĉe Towson, mi volus esti pli sincera pri mia mukoviskozeco. Ĉiufoje, kiam mi devis malakcepti socian eventon pro mia stato, mi kutimis senti min kulpa, ĉar mi pensis, ke miaj amikoj ne povas kompreni. Sed nun mi scias, ke mia sano unue estas. Mi preferas preterlasi eventon aŭ du ol maltrafi pli de mia vivo. Ŝajnas la pli bona elekto, ĉu ne?

Kore,

Alissa

Alissa Katz estas 29-jaraĝa, al kiu naskiĝis diagnozo de mukoviskozeco. Ŝiaj amikoj kaj kunlaborantoj ĉiuj nervozas sendi al ŝi tekstajn mesaĝojn, ĉar ŝi estas homa literumilo kaj gramatika kontrolilo. Ŝi amas novjorkajn kringojn pli ol plej multajn aferojn en la vivo. En la pasinta majo, ŝi estis la ambasadoro de Grandaj Paŝoj de La Cistika Fibrozo-Fibro por ilia Novjorka promenado. Por legi pli pri la progresa fibrozo de Alissa kaj donaci al la Fundamento, alklaku ĉi tie.