6 Aferoj Demandu Vian Doktoron Se Via AHP-Kuracado Ne Funkcias

Enhavo

• Kiel mi scias, ĉu mi havas alian atakon?
• Ĉu mi devos iri al la hospitalo?
• Kiaj traktadoj disponeblas ĉe via oficejo?
• Ĉu mi bezonas flebotomion?
• Kiaj preskribaj kuraciloj helpas kun AHP?
• Ĉu iuj vivstilaj ŝanĝoj helpos?
• Kunportebla

Traktadoj por akra hepata porfirio (AHP) varias laŭ viaj simptomoj kaj ĝenerala sano. Administri vian staton estas ŝlosilo por preventi komplikaĵojn.

Tamen gravas paroli kun via kuracisto se viaj simptomoj plimalboniĝas aŭ vi havas pli da atakoj ol kutime.

Konsideru la jenajn demandojn kiel deirpunkto, kiam vi konversacias kun via kuracisto pri AHP-kuracado.

Kiel mi scias, ĉu mi havas alian atakon?

Malgraŭ ampleksa administra plano, AHP-atako ankoraŭ eblas.

Simptomoj povas okazi kiam ajn via korpo ne havas sufiĉe da hemo por produkti hemoglobinajn proteinojn en viaj ruĝaj globuloj. La samaj proteinoj troviĝas en viaj muskoloj kaj koro.

Demandu vian kuraciston, ĉu atentu simptomojn, kiuj povas signali atakon de AHP. Ĉi tiuj povus inkluzivi:

• plimalboniga doloro
• abdomena doloro
• naŭzo
• vomado
• malfacila spirado
• pliigita sangopremo kaj korfrekvenco
• malhidratiĝo
• forkaptoj

Ĉu mi devos iri al la hospitalo?

Via kuracisto eble rekomendos hospitalan viziton se vi havas AHP-atakon. Malgravaj simptomoj eble ne necesas enhospitaligon tiom, kiom severa atako.

Vi devas iri al la hospitalo se vi havas gravajn ŝanĝojn en sangopremo aŭ korfrekvenco, atakoj, aŭ vi perdas konscion. Grava doloro povas esti traktita ankaŭ en la hospitalo.

Post kiam vi estos en la hospitalo, vi eble ricevos kuracojn intravejne por rapide ĉesigi la atakon. Via kuracisto ankaŭ povas kontroli vin pri severaj komplikaĵoj kun viaj renoj aŭ hepato.

Se vi ne certas, ĉu vi bezonas iri al la hospitalo, voku vian kuraciston aŭ petu ilin doni posttempan telefonnumeron, kiun vi povas telefoni por konsilo.

Kiaj traktadoj disponeblas ĉe via oficejo?

Multaj el la krizaj traktadoj disponeblaj por AHP en la hospitalo ankaŭ haveblas ĉe la oficejo de via kuracisto.

Ĉi tiuj kutime estas donitaj en pli malaltaj dozoj kiel parto de bontenado, anstataŭ urĝa kuracado.

Tiaj traktadoj inkluzivas:

• intravejna glukozo: helpas regi glukozonivelojn se vi ne sufiĉas por krei ruĝajn globulojn
• intravejna hemino: sinteza formo de hemo administrita kelkajn fojojn monate por malhelpi AHP-atakojn
• hemin-injektoj: formo de hemadministrado rekomendita se via korpo produktas tro multajn porfirinojn kaj ne sufiĉe da hemo
• flebotomio: sangoprova proceduro, kiu celas forigi troan feron en la korpo
• gonadotropin-liberiganta hormona agonisto: preskriba medikamento uzata por inoj perdantaj hemon dum sia menstrua ciklo
• genaj terapioj: ĉi tio inkluzivas givosiran, kiu malpliigas la rapidon, kun kiu toksaj kromproduktoj estas produktitaj en la hepato

Ĉu mi bezonas flebotomion?

Flebotomio estas uzata nur en AHP se vi havas tro da fero en via sango. Fero gravas en la kreado kaj bontenado de ruĝaj globuloj, sed altaj niveloj povas deĉenigi AHP-atakon.

Flebotomioreduktas ferajn butikojn, kio plibonigas hemosintezon ĝenatan de fero-mediaciita inhibicio de uroporfirinogena dekarboksilazo. Regula sangotestado povas helpi certigi, ke via fero estas sur la ĝusta nivelo.

Se vi efektive bezonas flebotomion, ĝi eble fariĝos eksterloke. Dum la procedo, via kuracisto forigos iom de via sango por forigi troan feron.

Kiaj preskribaj kuraciloj helpas kun AHP?

Se vi havas malaltajn glukozajn nivelojn sed ne bezonas glukozon IV, via kuracisto eble rekomendos sukerajn pilolojn.

Iuj hormonaj agonistoj ankaŭ povas helpi virinojn, kiuj menstruas. Dum menstruo, vi eble riskas perdi pli da hemo.

Via kuracisto povas preskribi leuprolidan acetaton, specon de gonadotropina liberiga hormono agonisto. Ĉi tio helpos malebligi plian perdon de hemo dum viaj menstruaj cikloj, kio eble malhelpos AHP-atakojn.

Genaj terapioj kiel givosiran (Givlaari) ankaŭ povas esti preskribitaj por malpliigi toksajn hepatajn kromproduktojn. La aprobita givosiran en novembro 2019.

Ĉu iuj vivstilaj ŝanĝoj helpos?

Manĝaĵoj, medikamentoj kaj vivstilaj elektoj povas kelkfoje ekigi AHP. Minimigi ĉi tiujn ellasilojn - aŭ eviti ilin - povas helpi subteni vian kuracan planon kaj malpliigi la riskon de atako.

Informu vian kuraciston pri ĉiuj medikamentoj, suplementoj kaj senreceptaj produktoj, kiujn vi uzas.

Eĉ senrecepta suplemento povus malhelpi vian staton. Iuj el la plej oftaj kulpuloj estas hormonaj anstataŭaĵoj kaj feraj suplementoj.

Fumi kaj trinki povas plimalbonigi vian AHP. Neniu fumado estas sana. Sed iuj plenkreskuloj kun AHP eble povas trinki kun modereco. Demandu vian kuraciston, ĉu ĉi tio estas la kazo por vi.

Provu resti kun sana manĝado kaj ekzercado. Se vi havas AHP, dietado povas malplenigi hemon kaj plimalbonigi viajn simptomojn.

Se vi bezonas perdi pezon, petu vian kuraciston helpi vin krei planon de peza perdo, kiu ne plimalbonigos viajn simptomojn.

Finfine kreu streĉan planon kaj uzu ĝin. Nenies vivo estas senstresa kaj havi komplikan kondiĉon kiel AHP povas krei plian streson. Ju pli streĉita vi estas, des pli granda estas la risko por atakoj.

Kunportebla

AHP estas malofta kaj kompleksa malordo. Estas ankoraŭ multe por lerni pri ĝi. Gravas resti en kontakto kun via kuracisto kaj diri al ili, ĉu vi ne pensas, ke via kuracplano funkcias.

Paroli kun via kuracisto povas helpi ilin ekkoni vian situacion kaj rekomendi efikan kuracadon.