Kiam la kancera kuracado de via infano ĉesas funkcii

Foje eĉ la plej bonaj kuracoj ne sufiĉas por ĉesigi kanceron. La kancero de via infano eble fariĝis imuna al kontraŭkanceraj medikamentoj. Ĝi eble revenis aŭ kreskis malgraŭ kuracado. Ĉi tio povas esti malfacila tempo por vi kaj via familio, kiam vi decidas pri daŭranta kuracado kaj kio sekvos.

Ne ĉiam estas klare, kiam ĉesi kuracadon kontraŭ la kancero.Se la unua kuracado ne funkciis, kuracistoj ofte provas plurajn malsamajn alirojn. Kutime la ŝanco de sukceso malpliiĝas kun ĉiu nova kuraclinio. Via kuracisto de via familio kaj infano eble bezonos decidi ĉu plua kuracado direktita al la kancero valoras la kromefikojn, kiujn ĝi kaŭzas al via infano, inkluzive doloron kaj malkomforton. Kuracado por kromefikoj kaj por la doloro asociita kun la kancero kaj ĝiaj komplikaĵoj neniam finiĝas.

Se kuracado ne plu funkcias aŭ vi decidis ĉesi kuracadon, la fokuso de zorgo ŝanĝiĝos de traktado de kancero al certigo, ke via infano komfortas.

Eĉ se ne ekzistas espero, ke la kancero malaperos, iuj kuracoj povas malhelpi kreskadon de tumoroj kaj malpliigi doloron. La sanitara teamo de via infano eble parolos al vi pri traktadoj por preventi nenecesan doloron.

Se vi ne faris tion jam, vi devos fari iujn decidojn pri la fino de la vivo de via infano. Estas nekredeble malfacile eĉ pripensi, sed prizorgi ĉi tiujn aferojn povas helpi vin fokusigi la plej bonan vivon de la resto de via infano. Konsiderindaj aferoj inkluzivas:

• Kiajn kuracojn uzi por helpi vian infanon resti komforta.
• Ĉu havi aŭ ne ordonon ne revivigi.
• Kie vi volas, ke via infano pasigu siajn lastajn tagojn. Iuj familioj pli komfortas en hospitalo, kie kuracisto estas tuj post la angulo. Aliaj familioj sentas sin pli bone en la hejma komforto. Ĉiu familio devas fari la decidon taŭgan por ili.
• Kiom multe implikas vian infanon en decidoj.

Eble ĝi estas la plej malfacila afero, kiun vi devas fari, sed ŝanĝi vian fokuson de traktado de kancero al protektado de via infano kontraŭ traktadoj, kiuj ne helpos, povas esti la plej bona afero por via infano. Eble vi pli bone komprenos, kion travivas via infano, kaj kion via infano bezonas de vi, se vi estas realisma pri tio, kio okazas.

Vi ne devas eltrovi ĉi tion memstare. Multaj hospitaloj kaj organizoj havas servojn por helpi infanojn kaj gepatrojn trakti problemojn pri fino de vivo.

Infanoj ofte scias pli ol pensas iliaj gepatroj. Ili spektas la konduton de plenkreskuloj kaj aŭskultas kion ili diras. Se vi evitos malfacilajn temojn, vi povus doni al via infano la mesaĝon, ke la temoj estas ekster limoj. Via infano eble volas paroli, sed ne volas ĉagreni vin.

Aliflanke gravas ne puŝi vian infanon paroli, se ili ne pretas.

La konduto de via infano povas doni al vi iujn indicojn. Se via infano demandas pri morto, ĝi povus esti signo, ke ili volas paroli. Se via infano ŝanĝas la temon aŭ volas ludi, eble via infano havis sufiĉe por nun.

• Se via infano estas juna, konsideru uzi ludilojn aŭ arton por paroli pri morto. Vi eble parolos pri tio, kio okazas se pupo malsaniĝas, aŭ parolas pri libro pri mortinta besto.
• Faru senkaŝajn demandojn, kiuj donas al via infano ŝancon paroli. "Kion laŭ vi okazis al avino kiam ŝi mortis?"
• Uzu rektan lingvon, kiun via infano komprenos. Frazoj kiel "forpasi" aŭ "ekdormi" povas simple konfuzi vian infanon.
• Informu vian infanon, ke ili ne estos solaj kiam ili mortos.
• Diru al via infano, ke la doloro malaperos kiam ili mortos.

La energia nivelo de via infano ludos ŝlosilan rolon en kiel pasigi la venontajn semajnojn aŭ monatojn. Se eble, tenu vian infanon implikita en normalaj agadoj.

• Aliĝu al rutinoj kiel familiaj manĝoj, taskoj kaj antaŭdormaj rakontoj.
• Via infano estu infano. Ĉi tio eble signifas spekti televidon, ludi ludojn aŭ sendi tekstojn.
• Instigu vian infanon resti en la lernejo se eble.
• Subtenu la tempon de via infano kun amikoj. Ĉu persone, telefone aŭ interrete, via infano eble volas resti konektita al aliaj.
• Helpu vian infanon starigi celojn. Via infano eble volos vojaĝi aŭ lerni ion novan. La celoj de via infano dependos de iliaj interesoj.

Kiel ajn malĝoja ĝi estas, ekzistas manieroj, kiel vi povas helpi vian infanon prepariĝi por morti. Informu vian infanon, kiaj fizikaj ŝanĝoj povas okazi. La kuracisto de via infano eble helpos vin pri tio. Kvankam plej bone ne inkluzivas timigajn detalojn, scii, kion atendi, povas helpi vian infanon senti malpli maltrankvilon.

• Kreu familiajn memorojn. Vi eble trarigardos fotojn kaj kune kreos retejon aŭ fotlibron.
• Helpu vian infanon adiaŭi specialajn homojn persone aŭ per leteroj.
• Informu vian infanon, kian daŭran efikon ili postlasos. Ĉu ĝi estis bona filo kaj frato, ĉu helpis aliajn homojn, diru al via infano, kiel ili plibonigis la mondon.
• Promesu, ke vi fartos bone, kiam via infano mortos kaj prizorgos la homojn kaj bestojn, kiujn via infano amas.

End of life care - infanoj; Paliativa prizorgo - infanoj; Antaŭpaga prizorgado - infanoj

Retejo de Amerika Socio de Klinika Onkologio (ASCO). Prizorgi fine malsanan infanon. www.cancer.net/navigating-cancer-care/advanced-cancer/caring-terminally-ill-child. Ĝisdatigita aprilo 2018. Alirita la 8an de oktobro 2020.

Mack JW, Evan E, Duncan J, Wolfe J. Paliativa prizorgo en pediatria onkologio. En: Orkin SH, Fisher DE, Ginsburg D, Look AT, Lux SE, Nathan DG, red. Nathan and Oski’s Hematology and Oncology of Infancy and Childhood. 8a red. Filadelfio, PA: Elsevier Saunders; 2015: ĉap. 70.

Retejo de Nacia Kancera Instituto. Infanoj kun kancero: Gvidilo por gepatroj. www.cancer.gov/publications/patient-education/children-with-cancer.pdf. Ĝisdatigita septembron 2015. Alirita la 8an de oktobro 2020.

Retejo de Nacia Kancera Instituto. Pediatria subtena prizorgo (PDQ) - pacienca versio. www.cancer.gov/types/childhood-cancers/pediatric-care-pdq#section/all. Ĝisdatigita la 13an de novembro 2015. Alirita la 8an de oktobro 2020.

• Kancero en Infanoj
• Eldonoj de Fino de Vivo