Kie Trovi Subtenon Por Hereda Angioedemo

Enhavo

• Organizoj
• Usona HAE-Asocio
• HAE-Tago kaj ĉiujara tutmonda promenado
• Nacia Organizo por Maloftaj Malsanoj (NORD) kaj Tago de Maloftaj Malsanoj
• Sociaj retoj
• Amikoj kaj familio
• Via sanitara teamo
• Kunportebla

Superrigardo

Hereda angioedemo (HAE) estas malofta kondiĉo, kiu tuŝas ĉirkaŭ 1 el 50.000 homoj. Ĉi tiu kronika kondiĉo kaŭzas ŝvelaĵon tra via korpo kaj povas celi vian haŭton, gastro-intestan vojon kaj supran aeran vojon.

Vivi kun malofta kondiĉo eble sentas solecon kelkfoje, kaj vi eble ne scias, kien direkti vin por konsilo. Se vi aŭ amato ricevas diagnozon pri HAE, trovi subtenon povas fari grandan diferencon en via ĉiutaga vivo.

Iuj organizoj sponsoras konsciigajn eventojn kiel konferencoj kaj organizitaj promenadoj. Vi ankaŭ povas konektiĝi kun aliaj ĉe sociaj retpaĝoj kaj interretaj forumoj. Krom ĉi tiuj rimedoj, vi eble trovos, ke paroli kun amatoj povas helpi vin administri vian vivon kun la kondiĉo.

Jen kelkaj rimedoj, al kiuj vi povas turniĝi por subteno de HAE.

Organizoj

Organizoj dediĉitaj al HAE kaj aliaj maloftaj malsanoj povas informi vin pri kuracaj progresoj, ligi vin al aliaj trafitaj de la malsano kaj helpi vin plendi por tiuj, kiuj vivas kun la malsano.

Usona HAE-Asocio

Unu organizo antaŭeniganta konscion kaj pledadon por HAE estas la Usona HAE-Asocio (HAEA).

Ilia retejo enhavas multajn informojn pri la stato, kaj ili ofertas senpagan membrecon. Membreco inkluzivas aliron al interretaj subtenaj grupoj, interparolaj rilatoj kaj informoj pri medicinaj evoluoj de HAE.

La asocio eĉ aranĝas ĉiujaran konferencon por kunigi membrojn. Vi ankaŭ povas konekti kun aliaj per sociaj retoj per iliaj kontoj Facebook, Twitter, Instagram, YouTube kaj LinkedIn.

US HAEA estas etendaĵo de HAE International. La internacia neprofitocela organizo estas ligita al HAE-organizaĵoj en 75 landoj.

HAE-Tago kaj ĉiujara tutmonda promenado

La 16-a de majo markas la tutmondan Tagon pri Konscio pri HAE. HAE International organizas ĉiujaran promenadon por konsciigi la malsanon. Vi povas marŝi individue aŭ peti grupon de amikoj kaj familio partopreni.

Registriĝu interrete kaj inkluzivu celon, kiom vi planas marŝi. Poste iru iam inter la 1a de aprilo kaj la 31a de majo kaj raportu vian finan distancon interrete. La organizo kalkulas pri kiom da paŝoj homoj promenas tra la mondo. En 2019, partoprenantoj registris rekordon kaj marŝis pli ol 90 milionoj da paŝoj entute.

Vizitu la retejon de HAE-Tago por lerni pli pri ĉi tiu jara pledotago kaj la ĉiujara promenado. Vi ankaŭ povas konektiĝi kun HAE-Tago ĉe Facebook, Twitter, YouTube kaj LinkedIn.

Nacia Organizo por Maloftaj Malsanoj (NORD) kaj Tago de Maloftaj Malsanoj

Maloftaj malsanoj estas difinitaj kiel kondiĉoj, kiuj tuŝas malpli ol 200.000 homojn. Eble vi profitos de konekto kun tiuj, kiuj havas aliajn rarajn malsanojn kiel HAE.

La retejo NORD havas datumbazon, kiu enhavas informojn pri pli ol 1200 maloftaj malsanoj. Vi havas aliron al resursa centro de paciento kaj prizorganto, kiu havas informojn kaj aliajn rimedojn. Ankaŭ vi povas aliĝi al la RareAction Network, kiu antaŭenigas edukadon kaj pledadon pri maloftaj malsanoj.

Ĉi tiu retejo ankaŭ inkluzivas informojn pri Rara Malsana Tago. Ĉi tiu jara defenda kaj konscia tago falas en la lasta tago de februaro ĉiujare.

Sociaj retoj

Facebook povas ligi vin al pluraj grupoj dediĉitaj al HAE. Unu ekzemplo estas ĉi tiu grupo, kiu havas pli ol 3 000 membrojn. Ĝi estas fermita grupo, do la informo restas ene de la grupo de aprobitaj individuoj.

Vi povas interkonekti kun aliaj por diskuti temojn kiel HAE-ellasiloj kaj simptomoj, kaj malsamajn kuracajn planojn por la malsano. Krome vi povas doni kaj ricevi konsilojn pri mastrumado de aspektoj de via ĉiutaga vivo.

Amikoj kaj familio

Preter la interreto, viaj amikoj kaj familio povas subteni vin dum vi navigas kun HAE. Viaj amatoj povas trankviligi vin, pledi por ke vi ricevu la ĝustajn specojn de subteno kaj estu aŭskultanta orelo.

Vi povas direkti amikojn kaj familiojn, kiuj volas subteni vin al la samaj organizoj, kiujn vi vizitas, por lerni pli pri la kondiĉo. Eduki amikojn kaj parencojn pri la kondiĉo permesos al ili pli bone subteni vin.

Via sanitara teamo

Krom helpi diagnozi kaj trakti vian HAE, via kuracista teamo povas doni al vi konsilojn por administri vian staton. Ĉu vi havas problemojn eviti ellasilojn aŭ spertas simptomojn de angoro aŭ deprimo, vi povas iri al via kuracista teamo kun viaj demandoj. Ili povas doni al vi konsilojn kaj rekomendi vin al aliaj kuracistoj se necese.

Kunportebla

Atingi aliajn kaj lerni pli pri HAE helpos vin navigi ĉi tiun dumvivan kondiĉon. Estas pluraj organizoj kaj interretaj rimedoj enfokusigitaj al HAE. Ĉi tiuj helpos vin konekti kun aliaj loĝantoj kun HAE kaj provizi rimedojn por helpi vin eduki aliajn ĉirkaŭ vi.