Je 32 jaroj, Mi eksciis, ke mi havas MS. Jen Kion Mi Faris en la Postaj Tagoj.

Enhavo

• Kiel vi unue lernis, ke vi havas MS?
• Kiuj estis la sekvaj paŝoj?
• Ĉu vi konis MS kiam vi ricevis vian diagnozon?
• Kiuj estis la plej grandaj defioj unue, kaj kiel vi traktis ilin?
• Ĉu vi sentis, ke vi havas sufiĉajn rimedojn por trakti MS, fizike kaj mense?
• Kiuj estis viaj ĉefaj fontoj de gvidado kaj subteno dum tiuj fruaj tagoj?
• Kiam oni petis vin konsulti pri la programo MS Buddy, kiaj estis la funkcioj, kiujn vi opiniis plej integraj por ke la programistoj pravu?
• Pasis pli ol dek jaroj de via diagnozo. Kio instigas vin batali kontraŭ la MS-batalo?
• Kio estas unu afero pri MS, kiun vi deziras, ke aliaj homoj komprenu?

Pli ol 2,3 milionoj da homoj tra la mondo vivas kun multnombra sklerozo. Kaj plej multaj el ili ricevis diagnozon inter 20 kaj 40 jaroj. Do, kiel estas ricevi diagnozon en juna aĝo, kiam multaj homoj ekas karierojn, edziĝas kaj komencas familiojn?

Por multaj, la unuaj tagoj kaj semajnoj post diagnozo de MS ne estas nur ŝoko por la sistemo, sed fulma kurso pri stato kaj mondo, kiujn ili apenaŭ konis, ke ekzistas.

Ray Walker scias ĉi tion rekte. Ray ricevis diagnozon de recidiv-remesa MS en 2004 en la aĝo de 32. Li ankaŭ hazarde estas produkto-administranto ĉi tie ĉe Healthline kaj ludis gravan rolon en konsultado por MS Buddy, iPhone kaj Android-programo, kiu ligas homojn, kiuj havas MS unu kun la alia por konsiloj, subteno kaj pli.

Ni sidiĝis por babili kun Ray pri liaj spertoj dum tiuj unuaj monatoj post lia diagnozo kaj kial samtempa subteno estas tiel grava por iu ajn vivanta kun kronika malsano.

Kiel vi unue lernis, ke vi havas MS?

Mi estis sur la golfejo, kiam mi ricevis telefonon de mia kuracista oficejo. La flegistino diris, "Saluton Raymond, mi telefonas por plani vian mjelfrapeton." Antaŭ tio, mi ĵus iris al la kuracisto, ĉar mi havis pikan sensentemon en miaj manoj kaj piedoj dum kelkaj tagoj. La kuracisto donis al mi la unufoje finitan kaj mi aŭdis nenion ĝis la mjela frapeto vokis. Timigaj aferoj.

Kiuj estis la sekvaj paŝoj?

Ne ekzistas unu testo por MS. Vi trapasas plenan serion de testoj kaj, se kelkaj el ili estas pozitivaj, via kuracisto eble konfirmos diagnozon. Ĉar neniu testo diras, "Jes, vi havas MS", la kuracistoj malrapide traktas ĝin.

Verŝajne pasis kelkaj semajnoj antaŭ ol la kuracisto diris, ke mi havas MS. Mi faris du mjelajn frapetojn, elvokitan eblan okulan teston (kiu mezuras kiom rapide tio, kion vi vidas, faras ĝin al via cerbo), kaj tiam ĉiujaraj resonancaj resonanciloj.

Ĉu vi konis MS kiam vi ricevis vian diagnozon?

Mi tute ne estis. Mi nur sciis unu aferon, ke Annette Funicello (aktorino de la 50-aj jaroj) havis MS. Mi eĉ ne sciis, kion signifas MS. Post kiam mi aŭdis, ke ĝi estas eblo, mi tuj eklegis. Bedaŭrinde, vi nur trovas la plej malbonajn simptomojn kaj eblojn.

Kiuj estis la plej grandaj defioj unue, kaj kiel vi traktis ilin?

Unu el la plej grandaj defioj, kiam mi unue estis diagnozita, estis ordigi ĉiujn disponeblajn informojn. Estas multege legebla por kondiĉo kiel MS. Vi ne povas antaŭdiri ĝian kurson, kaj ĝi ne kuraceblas.

Ĉu vi sentis, ke vi havas sufiĉajn rimedojn por trakti MS, fizike kaj mense?

Mi ne vere havis elekton, mi nur devis trakti. Mi estis novgeedziĝinta, konfuzita kaj sincere iomete timigita. Unue ĉiu doloro, doloro aŭ sento estas MS. Poste, dum kelkaj jaroj, nenio estas MS. Ĝi estas emocia onda fervojo.

Kiuj estis viaj ĉefaj fontoj de gvidado kaj subteno dum tiuj fruaj tagoj?

Mia nova edzino estis tie por mi. Libroj kaj interreto ankaŭ estis ĉefa fonto de informo. Mi forte apogis min al la Nacia Multloka Skleroza Societo komence.

Por libroj, mi eklegis biografiojn pri homaj vojaĝoj. Mi unue kliniĝis al la steloj: Richard Cohen (la edzo de Meredith Vieira), Montel Williams kaj David Lander estis ĉiuj diagnozitaj ĉirkaŭ tiu tempo. Mi scivolis pri kiel MS influis ilin kaj iliajn vojaĝojn.

Kiam oni petis vin konsulti pri la programo MS Buddy, kiaj estis la funkcioj, kiujn vi opiniis plej integraj por ke la programistoj pravu?

Gravis al mi, ke ili kreskigis mentor-specan rilaton. Kiam vi unue estas diagnozita, vi estas perdita kaj konfuzita. Kiel mi diris pli frue, estas tiom da informoj, ke vi finas droni.

Mi persone estus aminta, ke MS-veterano diru al mi, ke ĉio estos en ordo. Kaj MS-veteranoj havas tiom da scioj por dividi.

Pasis pli ol dek jaroj de via diagnozo. Kio instigas vin batali kontraŭ la MS-batalo?

Ĝi sonas kliŝa, sed miaj infanoj.

Kio estas unu afero pri MS, kiun vi deziras, ke aliaj homoj komprenu?

Nur ĉar mi estas malforta kelkfoje, tio ne signifas, ke mi ankaŭ ne povas esti forta.

Ĉirkaŭ 200 homoj estas diagnozitaj kun MS ĉiusemajne nur en Usono. Programoj, forumoj, eventoj kaj grupoj de sociaj amaskomunikiloj, kiuj konektas homojn, kiuj havas MS kun si, povas esti nemalhaveblaj por iu ajn serĉanta respondojn, konsilojn aŭ nur iun kun kiu paroli.

Ĉu vi havas MS? Rigardu nian komunumon Vivi kun MS en Facebook kaj konektiĝu kun ĉi tiuj ĉefaj MS-blogantoj!