Kio Vere Sentas Vivi kun IPF

Enhavo

• Chuck Boetsch, diagnozita en 2013
• George Tiffany, diagnozita en 2010
• Maggie Bonatakis, diagnozita en 2003

Kiom da fojoj vi aŭdis iun diri, "Ĝi ne povas esti tiel malbona"? Por tiuj kun idiopata pulmofibrozo (IPF), aŭdi tion de familiano aŭ amiko - eĉ se ili celas bone - povas esti seniluziiga.

IPF estas malofta sed grava malsano, kiu kaŭzas rigidiĝon de viaj pulmoj, kio malfaciligas enlasi aeron kaj plene spiri. IPF eble ne estas tiel konata kiel COPD kaj aliaj pulmaj malsanoj, sed tio ne signifas, ke vi ne devas fari iniciateman aliron kaj paroli pri ĝi.

Jen kiel tri malsamaj homoj - diagnozitaj pli ol 10 jarojn aparte - priskribas la malsanon, kaj kion ili volas esprimi ankaŭ al aliaj.

Chuck Boetsch, diagnozita en 2013

Estas malfacile vivi kun menso, kiu volas fari aferojn, kiujn la korpo ne plu kapablas fari kun la sama grado da facileco, kaj devi adapti mian vivon al miaj novaj fizikaj kapabloj. Estas iuj ŝatokupoj, kiujn mi ne povas trakti, kiujn mi povus fari antaŭ ol mi estis diagnozita, inkluzive skubon, migradon, kuradon, ktp, kvankam iuj povas esti farataj per uzo de suplementa oksigeno.

Krome mi ne ofte partoprenas sociajn agadojn kun miaj amikoj tiel ofte, ĉar mi laciĝas rapide kaj bezonas eviti esti ĉirkaŭ grandaj grupoj de homoj, kiuj eble malsanas.

Tamen, en la grandioza plano, ĉi tiuj estas malgrandaj malagrablaĵoj kompare kun tio, kion aliaj kun malsamaj handikapoj vivas ĉiutage. ... Ankaŭ malfacilas vivi kun la certeco, ke temas pri progresema malsano, kaj ke mi povus iri laŭ malalta spiralo sen ia ajn avizo. Kun neniu kuracilo, krom pulma transplantado, ĉi tio emas krei multan angoron. Ĝi estas malfacila ŝanĝo de ne pensi pri spirado al pensado pri ĉiu spiro.

Finfine, mi provas vivi tagon post tago kaj ĝui ĉion ĉirkaŭ mi. Kvankam mi eble ne povos fari la samajn aferojn, kiujn mi povus fari antaŭ tri jaroj, mi estas feliĉa kaj dankema pro la subteno de mia familio, amikoj kaj sanitara teamo.

George Tiffany, diagnozita en 2010

Kiam iu demandas pri IPF, mi kutime donas al ili mallongan respondon, ke ĝi estas malsano de la pulmoj, kie ĝi fariĝas pli kaj pli malfacile spiri laŭ la paso de la tempo. Se tiu persono interesiĝas, mi provas klarigi, ke la malsano havas nekonatajn kaŭzojn kaj implikas cikatrojn de la pulmoj.

Homoj kun IPF havas problemojn fari iujn streĉajn fizikajn agadojn kiel levi aŭ porti ŝarĝojn. Montetoj kaj ŝtuparoj povas esti tre malfacilaj. Kio okazas, kiam vi provas fari iujn ajn el ĉi tiuj aferoj, estas ke vi fariĝas blovega, anhelas kaj sentas kvazaŭ vi simple ne povas akiri sufiĉe da aero en viaj pulmoj.

Eble la plej malfacila aspekto de la malsano estas kiam vi ricevas la diagnozon kaj oni diras al vi, ke vi havas nur tri al kvin jarojn por vivi. Por iuj, ĉi tiuj novaĵoj estas ŝokaj, ruinigaj kaj superfortaj. Laŭ mia sperto, la amatoj probable estos same malfacile trafitaj kiel la paciento.

Mi mem sentas, ke mi vivis plenan kaj mirindan vivon, kaj kvankam mi ŝatus, ke ĝi daŭru, mi pretas trakti ĉion, kio venos.

Maggie Bonatakis, diagnozita en 2003

Havi IPF estas malfacile. Ĝi kaŭzas min senspiri kaj laciĝi tre facile. Mi ankaŭ uzas suplementan oksigenon, kaj tio influis la agadojn, kiujn mi povas fari ĉiutage.

Ĝi ankaŭ povas senti sin soleca kelkfoje: Post kiam mi estis diagnozita kun IPF, mi ne plu povis viziti miajn nepojn, kio estis malfacila transiro, ĉar mi kutimis vojaĝi por vidi ilin la tutan tempon!

Mi memoras, ke kiam mi unue estis diagnozita, mi sentis timon pro kiom grava estas la stato. Kvankam estas malfacilaj tagoj, mia familio - kaj mia humursento - helpas teni min pozitiva! Mi certigis min havi gravajn konversaciojn kun miaj kuracistoj pri mia kuracado kaj la valoro ĉeesti pulman rehabilitadon. Esti traktata, kiu bremsas la progreson de IPF kaj aktiva rolo en la mastrumado de la malsano, donas al mi senton de kontrolo.