Muskola Atrofio: La Plej Bonaj Interretaj Rimedoj

Enhavo

• La Muskola Distrofia Asocio
• Kuracu SMA
• Gwendolyn Strong Foundation
• SMA Angels Charity
• Organizoj ekster Usono

Spina muskola atrofio (SMA) influas ĉiun aspekton de la ĉiutaga vivo. Do gravas povi diskuti problemojn kaj serĉi konsilojn.

Aliĝi al SMA-subtengrupo povas havi pozitivan efikon sur via emocia bonfarto. Ĝi estas io konsiderinda por gepatroj, familianoj aŭ homoj loĝantaj kun SMA.

Jen kelkaj el la plej bonaj interretaj rimedoj por SMA-subteno:

La Muskola Distrofia Asocio

La Muskola Distrofia Asocio (MDA) estas ĉefa sponsoro de SMA-esplorado. La MDA ankaŭ ofertas subtenajn grupojn, iujn specife por SMA. Aliaj estas por muskolaj malordoj ĝenerale. Ili diskutas pri mastrumado de malĝojo, transiroj aŭ traktadoj. MDA ankaŭ havas subtenajn grupojn por gepatroj de infanoj kun muskolaj malordoj.

Por trovi subtenan grupon, kontaktu vian lokan MDA-personaron. Iru al la paĝo pri subtena grupo de MDA, kaj enigu vian poŝtkodon en la lokalizilo "Trovi MDA en Via Komunumo" maldekstre de la paĝo.

Serĉrezultoj inkluzivos telefonnumeron kaj adreson por via loka MDA-oficejo. Vi ankaŭ povas trovi lokan prizorgcentron kaj venontajn eventojn en via regiono.

Pli da interreta subteno haveblas per la sociaj amaskomunikiloj de la organizo. Trovu ilin ĉe Facebook aŭ sekvu ilin ĉe Twitter.

Kuracu SMA

Cure SMA estas neprofitcela reklamorganizo. Ili okazigas la plej grandan SMA-konferencon en la mondo ĉiujare. La konferenco kunvenigas esploristojn, sanprofesiulojn, homojn kun la malsano, kaj iliajn familiojn.

Ilia retejo enhavas multajn informojn pri SMA kaj aliro al subtenaj servoj. Ili eĉ provizas ĵus diagnozitajn individuojn prizorgajn pakaĵojn kaj informajn pakaĵojn.

Nuntempe estas 34 volontuloj gvidataj de Cure SMA-ĉapitroj tra Usono. Kontaktaj informoj troviĝas sur la paĝo de Cure SMA-ĉapitroj.

Ĉiu ĉapitro organizas eventojn ĉiujare. Lokaj eventoj estas bonega maniero renkonti aliajn trafitajn de SMA.

Kontaktu vian lokan ĉapitron aŭ vizitu la paĝon pri kuraca evento SMA por serĉi eventojn en via ŝtato.

Vi ankaŭ povas konekti kun aliaj per la Facebook-paĝo de Cure SMA.

Gwendolyn Strong Foundation

La Gwendolyn Strong Foundation (GSF) estas neprofitocela organizo, kiu kreskigas tutmondan konscion por SMA. Vi povas konekti kun aliaj por subteno per ilia Facebook-paĝo aŭ Instagram. Vi ankaŭ povas aliĝi al ilia dissendolisto por ĝisdatigoj.

Unu el iliaj iniciatoj estas la programo Projekto Mariposa. Per la programo, ili povis doni 100 iPadojn al homoj kun SMA. La iPad-oj helpas ĉi tiujn homojn kun komunikado, edukado kaj kreskigado de sendependeco.

Abonu la kanalon YouTube de GSF por ĝisdatigoj pri la projekto kaj spekti filmetojn de homoj kun SMA rakontantaj sian historion.

La retejo GSF ankaŭ havas blogon por helpi homojn loĝantajn kun SMA kaj iliaj familioj resti ĝisdataj pri SMA-esplorado. Legantoj ankaŭ povas lerni pri la luktoj kaj sukcesoj de tiuj, kiuj loĝas kun SMA.

SMA Angels Charity

SMA Angels Charity celas kolekti monon por esplorado kaj plibonigi la kvaliton de prizorgado por homoj kun SMA. La organizo estas gvidata de volontuloj. Ĉiujare ili tenas balon por enspezi monon por SMA-esplorado.

Organizoj ekster Usono

La SMA-Fondaĵo havas liston de SMA-organizaĵoj situantaj tra la mondo. Uzu ĉi tiun liston por trovi SMA-organizon en via lando, se vi loĝas ekster Usono.

Vizitu ilian retejon aŭ voku por pliaj informoj pri subtenaj grupoj.