10 Demandoj Demandotaj Al Via Pneŭologiisto Pri Idiopata Pula Fibrozo

Enhavo

• 1. Kio igas mian staton idiopa?
• 2. Kiom ofta estas IPF?
• 3. Kio okazos al mia spirado kun la tempo?
• 4. Kio alia okazos al mia korpo kun la tempo?
• 5. Ĉu estas aliaj pulmaj kondiĉoj, kiujn mi povus sperti kun IPF?
• 6. Kiuj estas la celoj trakti IPF?
• 7. Kiel mi traktas IPF?
• Medikamentoj
• Pulma rehabilitado
• Oksigenoterapio
• Pulmo-transplantado
• 8. Kiel mi povas malebligi la malsanon?
• 9. Kiujn vivmanierojn mi povas fari por plibonigi miajn simptomojn?
• 10. Kie mi povas trovi subtenon por mia stato?
• Kunportebla

Superrigardo

Se vi ricevis diagnozon de idiopata pulma fibrozo (IPF), vi eble estos plena de demandoj pri kio sekvos.

Pneŭologiisto povas helpi vin eltrovi la plej bonan kuracan planon. Ili ankaŭ povas konsili vin pri vivstilaj ŝanĝoj, kiujn vi povas fari por redukti viajn simptomojn kaj atingi pli bonan vivokvaliton.

Jen 10 demandoj, kiujn vi povas prezenti al via pulmologa rendevuo, por helpi vin pli bone kompreni kaj administri vian vivon per IPF.

1. Kio igas mian staton idiopa?

Vi eble pli konas la esprimon "pulma fibrozo". Ĝi signifas cikatriĝon de la pulmoj. La vorto "idiopata" priskribas specon de pulma fibrozo, kie kuracistoj ne povas identigi la kaŭzon.

IPF implikas cikatran padronon nomitan kutima interstica pulminflamo. Ĝi estas speco de interstica pulma malsano. Ĉi tiuj kondiĉoj cikatras pulman histon trovitan inter viaj aeraj vojoj kaj sangocirkulado.

Kvankam ne ekzistas difinita kaŭzo de IPF, estas iuj suspektataj riskaj faktoroj por la kondiĉo. Unu el ĉi tiuj riskaj faktoroj estas genetiko. Esploristoj identigis, ke variado de la MUC5B geno donas al vi 30-procentan riskon disvolvi la malsanon.

Aliaj riskaj faktoroj por IPF inkluzivas:

• via aĝo, ĉar IPF ĝenerale okazas ĉe homoj pli aĝaj ol 50
• via sekso, ĉar viroj pli probable disvolvas IPF
• fumado
• komorbidaj kondiĉoj, kiel ekzemple aŭtoimunaj kondiĉoj
• medifaktoroj

2. Kiom ofta estas IPF?

IPF influas ĉirkaŭ 100.000 usonanojn, kaj tial ĝi estas konsiderata malofta malsano. Ĉiujare kuracistoj diagnozas 15.000 homojn en Usono kun la malsano.

Tutmonde, ĉirkaŭ 13 ĝis 20 el ĉiu 100.000 homoj havas la kondiĉon.

3. Kio okazos al mia spirado kun la tempo?

Ĉiu homo, kiu ricevas diagnozon de IPF, unue havos malsaman spiran malfacilecon. Vi eble estos diagnozita en la fruaj stadioj de IPF kiam vi nur havas mildan penigan spiradon dum aeroba ekzercado. Aŭ, vi eble prononcis spirmankon de ĉiutagaj agadoj kiel marŝado aŭ duŝado.

Dum IPF progresas, vi eble spertos pli malfacilan spiradon. Viaj pulmoj eble pli dikiĝas pro pli da cikatroj. Ĉi tio malfaciligas krei oksigenon kaj movi ĝin en vian sangocirkuladon. Dum la stato plimalboniĝos, vi rimarkos, ke vi spiras pli forte eĉ kiam vi ripozas.

La perspektivo por via IPF estas unika por vi, sed ne ekzistas kuracilo nun. Multaj homoj vivas proksimume post diagnozo de IPF. Iuj homoj vivas pli longajn aŭ pli mallongajn tempojn, depende de kiom rapide la malsano progresas. La simptomoj, kiujn vi povas sperti dum via kondiĉo, varias.

4. Kio alia okazos al mia korpo kun la tempo?

Estas aliaj simptomoj de IPF. Ĉi tiuj inkluzivas:

• neproduktema tuso
• laceco
• malplipeziĝo
• doloro kaj malkomforto en via brusto, abdomeno kaj artikoj
• klabitaj fingroj kaj piedfingroj

Parolu kun via kuracisto se novaj simptomoj aperas aŭ se ili plimalboniĝas. Eble estas traktadoj, kiuj povas helpi mildigi viajn simptomojn.

5. Ĉu estas aliaj pulmaj kondiĉoj, kiujn mi povus sperti kun IPF?

Vi eble riskas havi aŭ disvolvi aliajn pulmajn kondiĉojn kiam vi havas IPF. Ĉi tiuj inkluzivas:

• sangokoagulaĵoj
• kolapsintaj pulmoj
• kronika obstrukca pulmomalsano
• pneŭmonio
• pulma hipertensio
• malhelpema dorma apneo
• pulma kancero

Vi eble ankaŭ riskas havi aŭ disvolvi aliajn kondiĉojn kiel gastroesofagian refluan malsanon kaj koran malsanon. Gastroesofaga refluo-malsano efikas kun IPF.

6. Kiuj estas la celoj trakti IPF?

IPF ne kuraceblas, do kuracaj celoj fokusos teni viajn simptomojn sub kontrolo. Viaj kuracistoj provos konservi vian oksigenan nivelon stabila, por ke vi povu plenumi ĉiutagajn agadojn kaj ekzercadon.

7. Kiel mi traktas IPF?

Traktado por IPF fokusos pri mastrumado de viaj simptomoj. Traktadoj por IPF inkluzivas:

Medikamentoj

La Usona Administrado pri Manĝaĵoj kaj Medikamentoj aprobis du novajn medikamentojn en 2014: nintedanib (Ofev) kaj pirfenidono (Esbriet). Ĉi tiuj medikamentoj ne povas inversigi damaĝon al viaj pulmoj, sed ili povas malrapidigi la cikatriĝon de pulma histo kaj la progreson de IPF.

Pulma rehabilitado

Pulma rehabilitado povas helpi vin administri vian spiradon. Pluraj specialistoj instruos vin kiel administri IPF.

Pulma rehabilitado povas helpi vin:

• lerni pli pri via stato
• ekzercu sen pligravigi vian spiradon
• manĝu pli sanajn kaj ekvilibrajn manĝojn
• spiri kun pli granda facileco
• ŝparu vian energion
• navigi la emociaj aspektoj de via stato

Oksigenoterapio

Kun oksigenoterapio, vi ricevos rektan provizon de oksigeno tra via nazo per masko aŭ nazaj pikaĵoj. Ĉi tio povas helpi faciligi vian spiradon. Depende de la severeco de via IPF, via kuracisto eble rekomendos vin porti ĝin en iuj tempoj aŭ ĉiam.

Pulmo-transplantado

En iuj kazoj de IPF, vi eble kandidatas por ricevi pulman transplantadon por plilongigi vian vivon. Ĉi tiu procedo ĝenerale nur plenumiĝas ĉe homoj sub 65 jaroj sen aliaj seriozaj kuracaj kondiĉoj.

La procezo ricevi pulman transplantadon povas daŭri monatojn aŭ pli longe. Se vi ricevos transplantadon, vi devos preni medikamentojn por malebligi, ke via korpo malakceptu la novan organon.

8. Kiel mi povas malebligi la malsanon?

Por eviti, ke viaj simptomoj plimalboniĝu, vi devas praktiki bonajn sanajn kutimojn. Ĉi tio inkluzivas:

• ĉesante fumi tuj
• lavante viajn manojn regule
• evitante kontakton kun homoj malsanaj
• ricevante vakcinadojn kontraŭ gripo kaj pulminflamo
• prenante medikamentojn por aliaj kondiĉoj
• restante ekster malaltaj oksigenaj areoj, kiel aviadiloj kaj lokoj kun altaj altitudoj

9. Kiujn vivmanierojn mi povas fari por plibonigi miajn simptomojn?

Vivstilaj ĝustigoj povas mildigi viajn simptomojn kaj plibonigi vian vivokvaliton.

Trovu manierojn resti aktivaj kun IPF. Via pulma rehabilitada teamo eble rekomendos iujn ekzercojn. Vi eble ankaŭ trovos, ke marŝi aŭ uzi ekzercan ekipaĵon en gimnastikejo malpezigas streson kaj sentigas vin pli forta. Alia eblo estas eliri regule por okupiĝi pri ŝatokupoj aŭ komunumaj grupoj.

Manĝi sanajn manĝaĵojn ankaŭ povas doni al vi pli da energio por fortigi vian korpon. Evitu prilaboritajn manĝaĵojn kun multe da graso, salo kaj sukero. Provu manĝi sanajn manĝaĵojn kiel fruktoj, legomoj, tutaj aknoj kaj maldikaj proteinoj.

IPF ankaŭ povas influi vian emocian bonfarton. Provu mediti aŭ alian formon de malstreĉiĝo por trankviligi vian korpon. Dormi kaj ripozi sufiĉe povas ankaŭ helpi vian mensan sanon. Se vi sentas deprimon aŭ maltrankvilon, parolu al via kuracisto aŭ profesia konsilisto.

10. Kie mi povas trovi subtenon por mia stato?

Trovi subtenan reton gravas, kiam oni diagnozis vin kun IPF. Vi povas peti rekomendojn al viaj kuracistoj, aŭ vi povas trovi unu interrete. Alproksimiĝu ankaŭ al familianoj kaj amikoj kaj informu ilin, kiel ili povas helpi vin.

Subtenaj grupoj ebligas al vi interagi kun komunumo de homoj, kiuj spertas iujn samajn defiojn kiel vi. Vi povas dividi viajn spertojn kun IPF kaj lerni pri manieroj administri ĝin en kompata, komprenema medio.

Kunportebla

Vivi kun IPF povas esti malfacila, kaj fizike kaj mense. Tial estas tiel grave aktive vidi vian pulmonologon kaj demandi ilin pri la plej bonaj manieroj administri vian staton.

Kvankam ne ekzistas kuracilo, vi povas fari plurajn paŝojn por bremsi progresadon de IPF kaj atingi pli altan vivokvaliton.