MS-Perspektivoj: Mia Diagnozo-Rakonto

Enhavo

• Matthew Walker, diagnozita en 2013
• Danielle Acierto, diagnozita en 2004
• Valerie Hailey, diagnozita en 1984

"Vi havas MS." Ĉu eldiritaj de via primarkuraca kuracisto, via neŭrologo aŭ via signifa alia, ĉi tiuj tri simplaj vortoj havas dumvivan efikon.

Por homoj kun multnombra sklerozo (MS), "diagnoza tago" estas neforgesebla. Por iuj, estas ŝoko aŭdi, ke ili nun vivas kun kronika malsano. Por aliaj, estas trankviligo scii, kio kaŭzas iliajn simptomojn. Sed negrave kiel aŭ kiam ĝi venas, ĉiu MS-diagnoza tago estas unika.

Legu la rakontojn de tri homoj kun MS, kaj vidu kiel ili traktis sian diagnozon kaj kiel ili fartas hodiaŭ.

Matthew Walker, diagnozita en 2013

"Mi memoras, ke mi aŭdis 'blankan bruon' kaj ne povis fokusiĝi al la diskuto kun mia kuracisto," diras Matthew Walker. "Mi memoras iom pri tio, kion ni parolis, sed mi pensas, ke mi simple rigardis kelkajn centimetrojn for de lia vizaĝo, kaj evitis vidan kontakton kun mia patrino ankaŭ, kiu estis kun mi. ... Ĉi tio tradukiĝis al mia unua jaro kun MS, kaj pro tio, ke mi ne konsideras ĝin serioze. "

Kiel multaj, Walker supozis, ke li havas MS, sed li ne volis alfronti la faktojn. La tagon post kiam li estis oficiale diagnozita, Walker translokiĝis trans la landon - de Bostono, Masaĉuseco, al San-Francisko, Kalifornio. Ĉi tiu fizika movado permesis al Walker sekretigi sian diagnozon.

"Mi ĉiam estis ia malferma libro, do mi memoras, ke la plej malfacila afero por mi estis la deziro konservi ĝin sekreta," li diras. "Kaj la penso," Kial mi tiel maltrankvilas diri al iu ajn? Ĉu ĉar ĝi estas tiel malbona malsano? ’"

Estis sento de malespero plurajn monatojn poste, kiu kondukis lin komenci blogon kaj afiŝi YouTube-filmeton pri lia diagnozo. Li eksplodis de longdaŭra rilato kaj sentis la bezonon dividi sian rakonton, por malkaŝi, ke li havas MS.

"Mi pensas, ke mia problemo pli multe estis neado," li diras. "Se mi povus reiri en la tempo, mi komencus fari aferojn multe alie en la vivo."

Hodiaŭ li kutime diras al aliaj pri sia MS frue, precipe la knabinojn, kiujn li aspektas ĝis nun.

"Ĝi estas io, kion vi devas trakti, kaj ĝi estos malfacile traktebla. Sed por mi persone, en tri jaroj, mia vivo draste pliboniĝis kaj tio estas de la tago, kiam mi estis diagnozita ĝis nun.Ĝi ne estas io, kio malbonigos la vivon. Tio dependas de vi. "

Tamen li volas, ke aliaj kun MS sciu, ke diri al aliaj estas finfine ilia decido.

"Vi estas la sola homo, kiu devos trakti ĉi tiun malsanon ĉiutage, kaj vi estas la sola, kiu devos trakti viajn pensojn kaj sentojn interne. Do ne sentu vin premata fari ion ajn kun kio vi ne komfortas. "

Danielle Acierto, diagnozita en 2004

Kiel aĝulo en mezlernejo, Danielle Acierto jam havis multon en la kapo, kiam ŝi eksciis, ke ŝi havas MS. Kiel 17-jaraĝa, ŝi eĉ neniam aŭdis pri la malsano.

"Mi sentis min perdita", ŝi diras. "Sed mi retenis ĝin, ĉar kio se eĉ ne temus pri io priplorinda? Mi provis ludi ĝin kvazaŭ nenio estus por mi. Ĝi estis nur du vortoj. Mi ne lasis ĝin difini min, precipe se mi mem eĉ ne eĉ konis la difinon de tiuj du vortoj. "

Ŝia kuracado komenciĝis tuj per injektoj, kiuj kaŭzis fortan doloron tra ŝia korpo, kaj ankaŭ noktajn ŝvitojn kaj frostotremojn. Pro ĉi tiuj kromefikoj, ŝia lernejestro diris, ke ŝi povas foriri frue ĉiutage, sed tion Acierto ne volis.

"Mi ne volis esti traktata malsame aŭ kun ia speciala atento," ŝi diras. "Mi volis esti traktata kiel ĉiuj aliaj."

Dum ŝi ankoraŭ provis eltrovi, kio okazas kun ŝia korpo, ankaŭ ŝia familio kaj amikoj estis. Ŝia panjo erare serĉis "skoliozon", dum iuj ŝiaj amikoj komencis kompari ĝin kun kancero.

"La plej malfacile rakonti al homoj estis klarigi, kio estas MS," ŝi diras. “Hazarde ĉe unu el la butikcentroj proksime al mi ili komencis disdoni braceletojn por subteni MS. Ĉiuj miaj amikoj aĉetis braceletojn por subteni min, sed ili ankaŭ ne vere sciis, kio ĝi estas. "

Ŝi ne montris eksterajn simptomojn, sed ŝi daŭre sentis, ke ŝia vivo nun estas limigita pro ŝia stato. Hodiaŭ, ŝi rimarkas, ke tio simple ne veras. Ŝiaj konsiloj al nove diagnozitaj pacientoj estas ne rezigni.

"Vi ne devas lasi ĝin reteni vin, ĉar vi povas fari ĉion, kion vi volas ankoraŭ," ŝi diras. "Nur via menso retenas vin."

Valerie Hailey, diagnozita en 1984

Malklara parolo. Tio estis la unua simptomo de Valerie Hailey pri MS. La kuracistoj unue diris, ke ŝi havas internan orelan infekton, kaj poste kulpigis ĝin pri alia speco de infekto antaŭ ol ili diagnozis ŝin kun "probabla MS". Tio estis tri jaroj poste, kiam ŝi estis nur 19-jara.

"Kiam mi unue estis diagnozita, [MS] ne estis priparolita kaj ĝi ne estis en la novaĵoj," ŝi diras. "Ne havante informojn, vi sciis nur kiajn klaĉojn, kiujn vi aŭdis pri ĝi, kaj tio timigis."

Pro ĉi tio, Hailey prenis sian tempon rakontante al aliaj. Ŝi tenis ĝin sekreta de siaj gepatroj, kaj nur diris al sia fianĉo, ĉar ŝi pensis, ke li rajtas scii.

"Mi timis, kion li pensos, se mi venus laŭ la koridoro kun blanka kano envolvita en reĝa bluo, aŭ rulseĝo ornamita per blankaj kaj perloj," ŝi diras. "Mi donis al li la eblon rezigni, se li ne volus trakti malsanan edzinon."

Hailey timis sian malsanon, kaj timis diri aliajn pro la stigmato asociita kun ĝi.

"Vi perdas amikojn ĉar ili pensas," Ŝi ne povas fari ĉi tion aŭ tion. "La telefono nur iom post iom ĉesas sonori. Ĝi ne estas tia nun. Mi eliras kaj faras ĉion nun, sed tiuj supozeble estis amuzaj jaroj. "

Post ripetiĝantaj vidaj problemoj, Hailey devis forlasi sian revan laboron kiel atestita oftalmika kaj eksimera lasera teknikisto en Stanforda Hospitalo kaj daŭrigi permanentan handikapon. Ŝi estis malkuraĝigita kaj kolera, sed retrorigardante, ŝi sentas sin bonŝanca.

"Ĉi tiu terura afero fariĝis la plej granda beno," ŝi diras. “Mi povis ĝui esti disponebla al miaj infanoj kiam ajn ili bezonis min. Rigardi ilin kreski estis io, kion mi certe maltrafus, se mi estus entombigita en mia profesio. "

Ŝi aprezas la vivon multe pli hodiaŭ ol iam ajn antaŭe, kaj ŝi diras al aliaj ĵus diagnozitaj pacientoj, ke ĉiam estas hela flanko - eĉ se vi ne atendas ĝin.