La Viro Malantaŭ la ALS-Defio Dronas En Medicinaj Fakturoj

Enhavo

• Recenzo por

Iama Boston-basballudanto Pete Frates ricevis diagnozon de ALS (amiotrofa flanka sklerozo), ankaŭ konata kiel malsano de Lou Gehrig, en 2012. Du jarojn poste, li ekhavis la ideon enspezi monon por la malsano kreante la ALS-defion poste iĝis socia amaskomunikila fenomeno.

Tamen hodiaŭ, ĉar Frates kuŝas sur vivsubteno hejme, lia familio ĉiam pli malfacilas pagi la 85.000 aŭ 95.000 dolarojn monate necesajn por teni lin vivanta. "Ajna familio estus rompita pro ĉi tio," diris la patro de Frates, John, al CNN-filio WBZ. "Post du-kaj-duono jaroj de ĉi tiu tipo de elspezoj, ĝi fariĝis absolute nedaŭrigebla por ni. Ni ne povas pagi ĝin."

https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2Fpetefrates3%2Fphotos%2Fa.453750851431621.1073741827.453748098098563%2F618792568260781%2F3

La koncepto de la ALS-defio estis simpla: persono forĵetas sitelon da glacimalvarma akvo super sian kapon kaj afiŝas la tuton en sociaj retoj. Poste ili defias amikojn kaj familion fari la samon aŭ donaci monon al La ALS-Asocio. (Rilate: Niaj 7 Plej Ŝatataj Famuloj, kiuj Prenis La Defion ALS Glacia Sitelo)

Dum ok semajnoj, la sprita ideo de Frates akiris pli ol 115 milionojn USD danke al la 17 milionoj da homoj kiuj partoprenis. Pasintjare, La ALS-Asocio anoncis, ke la donacoj helpis ilin identigi genon respondecan pri la malsano, kiu igas homojn perdi kontrolon de muskola movado, eventuale forprenante ilian kapablon manĝi, paroli, marŝi kaj, finfine, spiri.

Ne nur tio, sed pli frue ĉi-monate la FDA anoncis, ke nova drogo baldaŭ estos disponebla por trakti ALS-la unuan novan kuracan elekton haveblan en pli ol du jardekoj. Bedaŭrinde, estas malfacile diri, ĉu ĉi tiu trovo helpos Frates ĝustatempe. Alia kunfondinto de la defio, 46-jaraĝa Anthony Senerchia, forpasis fine de novembro 2017 post 14-jara batalo kun la malsano.

Eĉ se kostas 3,000 USD tage por reteni lin vivanta, la edzino de Frates Julie rifuzas movi sian edzon al instalaĵo, kvankam ĝi estus pli malmultekosta por la familio. "Ni nur volas teni lin hejme kun sia familio," ŝi diris al WBZ, esprimante, ke pasigi tempon kun lia 2-jara filino estas unu el la malmultaj aferoj, kiuj igas Frates batali por lia vivo.

https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2Fpetefrates3%2Fphotos%2Fa.453750268098346.1073741825.453748098098563%2F6090268098346,1073741825

Nun, la familio de Frates denove kontaktas la publikon kreante novan fonduson per La ALS-Asocio por helpi familiojn kiel tiu de Pete permesi teni siajn amatojn hejme. Nomita la Hejma Sanprizorga Iniciato, ĝia celo estas atingi 1 milionon da dolaroj, kaj monkolekto okazos la 5an de junio. Iru al La ALS-Asocio por pliaj informoj.

Recenzo por