Mia Leŭkemio Kuraciĝis, sed Mi Daŭre Havas Kronikajn Simptomojn

Enhavo

• Kiel mi alvenis ĉi tien
• Trovante la ĝustan etikedon
• Kion mi alfrontis de kiam mi resaniĝis
• 1. Ekstercentra neuropatio
• 2. Dentaj problemoj
• 3. Lingva kancero
• 4. Graft-kontraŭ-gastiganta malsano
• 5. Prednisonaj kromefikoj
• Kiel Mi Eltenas
• 1. Mi parolas laŭte
• 2. Mi ekzercas preskaŭ ĉiutage
• 3. Mi redonas

Mia akuta mieloida leŭkemio (LMA) estis oficiale kuracita antaŭ tri jaroj. Do, kiam mia onkologo ĵus diris al mi, ke mi havas kronikan malsanon, ne necesas diri, ke mi miris.

Mi havis similan reagon kiam mi ricevis retpoŝton invitante min aliĝi al babilejo "por tiuj, kiuj vivas kun akra mieloida leŭkemio" kaj eksciis, ke ĝi estas "por pacientoj", kiuj estis en kaj ekster kuracado.

Kiel mi alvenis ĉi tien

Leŭkemio atingis min, kiam mi estis alie sana 48-jara. Eksedziĝinta patrino de tri lernejaĝaj infanoj loĝantaj en okcidenta Masaĉuseco, mi estis gazetraportisto kaj ankaŭ fervora kuristo kaj tenisisto.

Dum kurado de la Vetkuro de Sankta Patriko en Holyoke, Masaĉuseco en 2003, mi sentis min nekutime laca. Sed mi finis ĉiuokaze. Mi iris al mia kuracisto kelkajn tagojn poste, kaj la sangokontroloj kaj osta medola biopsio montris, ke mi havas AML.

Mi ricevis kuracadon pro la agresema sangokancero kvar fojojn inter 2003 kaj 2009. Mi ricevis tri raŭndoajn kemioterapiojn ĉe Dana-Farber / Brigham kaj Virina Kancera Centro en Bostono. Kaj post tio venis stamĉela transplantado. Estas du ĉefaj specoj de transplantoj, kaj mi ricevis ambaŭ: aŭtologaj (kie stamĉeloj devenas de vi) kaj alogenaj (kie stamĉeloj venas de donanto).

Post du recidivoj kaj grefta malsukceso, mia kuracisto ofertis nekutiman kvaran transplantadon kun pli forta kemioterapio kaj nova donanto. Mi ricevis sanajn stamajn ĉelojn la 31an de januaro 2009. Post jaro da izolado - por limigi mian ekspozicion al ĝermoj, kion mi faris post ĉiu transplantado - mi komencis novan fazon en mia vivo ... vivante kun kronikaj simptomoj.

Trovante la ĝustan etikedon

Dum la postefikoj daŭros dum la resto de mia vivo, mi ne konsideras min "malsana" aŭ "loĝi kun AML", ĉar mi ne plu havas ĝin.

Iuj pluvivantoj estas etikeditaj kiel "vivantaj kun kronika malsano", kaj aliaj sugestis "vivi kun kronikaj simptomoj." Tiu etikedo sonas pli bona por mi, sed kia ajn estas la vortumo, pluvivantoj kiel mi povas senti, ke ili ĉiam traktas ion.

Kion mi alfrontis de kiam mi resaniĝis

1. Ekstercentra neuropatio

La kemioterapio kaŭzis nervajn damaĝojn en miaj piedoj, rezultigante entumecimiento aŭ pikantan akran doloron, depende de la tago. Ĝi ankaŭ influis mian ekvilibron. Estas neverŝajne foriri.

2. Dentaj problemoj

Pro seka buŝo dum kemioterapio, kaj la longaj periodoj, kiam mi havis malfortan imunsistemon, bakterioj eniris miajn dentojn. Ĉi tio kaŭzis ilin malfortiĝi kaj kadukiĝi. Unu dentodoloro estis tiel malbona, ke mi povis nur kuŝi sur la sofo kaj plori. Post malsukcesa radikkanalo, mi eltiris la denton. Ĝi estis unu el 12, kiujn mi perdis.

3. Lingva kancero

Bonŝance dentokuracisto malkovris ĝin kiam ĝi estis malgranda dum unu el la dentaj ekstraktoj. Mi ricevis novan kuraciston - kapkolan onkologon - kiu forigis iom da ŝovelilo el la maldekstra flanko de mia lango. Ĝi estis en sentema kaj malrapide resaniĝanta loko kaj ekstreme dolora dum ĉirkaŭ tri semajnoj.

4. Graft-kontraŭ-gastiganta malsano

GVHD okazas kiam la donacaj ĉeloj erare atakas la organojn de la paciento. Ili povas ataki la haŭton, digestan sistemon, hepaton, pulmojn, konektajn histojn kaj okulojn. En mia kazo, ĝi efikis la inteston, hepaton kaj haŭton.

GVHD de la intesto estis faktoro en kolagena kolito, inflamo de la dupunkto. Ĉi tio signifis pli ol tri mizerajn semajnojn da lakso. kondukis al altaj hepataj enzimoj, kiuj povas damaĝi ĉi tiun esencan organon. GVHD de la haŭto ŝveligis miajn manojn kaj malmoligis mian haŭton, limigante flekseblecon. Malmultaj lokoj ofertas la kuracadon, kiu malrapide moligas vian haŭton: aŭ ECP.

Mi veturas aŭ veturas 90 mejlojn al la Kraft Family Blood Donor Center ĉe Dana-Farber en Bostono. Mi kuŝas senmove dum tri horoj dum granda kudrilo ĉerpas sangon el mia brako. Maŝino apartigas la miskondutajn blankajn ĉelojn. Ili tiam estas traktataj per fotosinteza agento, elmetitaj al UV-lumo, kaj redonitaj kun sia DNA ŝanĝita por trankviligi ilin.

Mi iras ĉiun duan semajnon, malpli ol dufoje semajne kiam ĉi tio okazis en majo 2015. La flegistinoj helpas pasigi la tempon, sed kelkfoje mi ne povas ne plori, kiam la kudrilo trafas nervon.

5. Prednisonaj kromefikoj

Ĉi tiu steroido malhelpas la GVHD reduktante inflamon. Sed ĝi ankaŭ havas kromefikojn. La 40-mg-dozo, kiun mi devis preni ĉiutage antaŭ ok jaroj, igis mian vizaĝon blovi kaj ankaŭ malfortigis miajn muskolojn. Miaj kruroj estis tiel kaŭĉukaj, ke mi balanciĝis marŝante. Iutage promenigante mian hundon, mi falis malantaŭen, gajnante unu el multaj vojaĝoj al la kriz-ĉambro.

Fizioterapio kaj malrapide malkreskanta dozo - nun nur 1 mg tage - helpis min plifortiĝi. Sed prednisono malfortigas la imunsistemon kaj estas faktoro en la multaj skvamaj ĉelaj kanceroj de la haŭto, kiujn mi akiris. Mi forigis ilin de mia frunto, larmodukto, vango, pojno, nazo, mano, bovido, kaj pli. Foje ĝi sentas, ke same kiel iu resaniĝis, alia floka aŭ levita punkto signalas alian.

Kiel Mi Eltenas

1. Mi parolas laŭte

Mi esprimas min per mia blogo. Kiam mi zorgas pri miaj kuracadoj aŭ kiel mi sentas min, mi parolas kun mia terapiisto, kuracisto kaj flegistino. Mi faras taŭgan agon, kiel ĝustigi medikamentojn, aŭ uzas aliajn teknikojn kiam mi sentas maltrankvilon aŭ deprimon.

2. Mi ekzercas preskaŭ ĉiutage

Mi amas tenison. La tenisa komunumo estis nekredeble helpema kaj mi amikiĝis dumvive. Ĝi ankaŭ instruas al mi la disciplinon koncentriĝi pri unu afero samtempe anstataŭ esti forportita de zorgo.

Kurado helpas min starigi celojn kaj la endorfinoj, kiujn ĝi liberigas, helpas min trankviligi kaj fokusiĝi. Dume, jogo plibonigis mian ekvilibron kaj flekseblecon.

3. Mi redonas

Mi volontulas en programo por plenkreskuloj, kie studentoj povas helpi pri la angla, matematiko kaj multaj aliaj temoj. En la tri jaroj, kiam mi faras ĝin, mi amikiĝis kaj sentis la kontenton uzi miajn kapablojn por helpi aliajn. Mi ankaŭ ĝuas volontulon en la Unu-al-unu programo de Dana-Farber, kie postvivantoj kiel mi subtenas tiujn en pli fruaj stadioj de kuracado.

Kvankam plej multaj homoj ne konscias pri tio, esti "resanigita" de malsano kiel leŭkemio ne signifas, ke via vivo reiras al tio, kio ĝi estis antaŭe. Kiel vi vidas, mia vivo postleŭkemio pleniĝis de komplikaĵoj kaj neatenditaj kromefikoj de miaj medikamentoj kaj kuracaj vojoj. Sed malgraŭ tio, ke ĉi tiuj estas daŭraj partoj de mia vivo, mi trovis manierojn regi mian sanon, bonstaton kaj animstaton.

Ronni Gordon estas postvivanto de akuta mieloida leŭkemio kaj aŭtoro de Kurante por Mia Vivo, kiu estis nomita unu el niaj ĉefaj leŭkemiaj blogoj.