Kio Kreskis Kun Psoriazo

Enhavo

• Naviga adoleska identeco
• Pritrakti publikan percepton
• Akceptante la haŭton, en kiu mi estas
• La kunportado

Iun matenon en aprilo 1998, mi vekiĝis kovrita de la signoj de mia unua psoriaza ekflamo. Mi estis nur 15-jara kaj duajarulo en mezlernejo. Kvankam mia avino havis psoriazon, la makuloj aperis tiel subite, ke mi pensis, ke ĝi estas alergia reago.

Ne estis epopea ellasilo, kiel streĉa situacio, malsano aŭ vivoŝanĝanta evento. Mi ĵus vekiĝis kovrita de ruĝaj, skvamaj makuloj, kiuj tute transprenis mian korpon, kaŭzante al mi intensan malkomforton, timon kaj doloron.

Vizito al la dermatologo konfirmis psoriazan diagnozon kaj komencis min vojaĝi provi novajn medikamentojn kaj ekkoni mian malsanon. Mi bezonis tre longan tempon por vere kompreni, ke tio estas malsano, kun kiu mi vivos por ĉiam. Ne estis kuracilo - neniu magia pilolo aŭ locio, kiu forigus la makulojn.

Ĝi bezonis jarojn provante ĉiun temon sub la suno. Mi provis kremojn, lociojn, ĝelojn, ŝaŭmojn kaj ŝampuojn, eĉ envolvante min per plasta envolvaĵo por konservi la medikamentojn. Tiam ĝi estis malpeza traktado trifoje semajne, kaj ĉio ĉi antaŭ ol mi alvenis al Driver's Ed.

Naviga adoleska identeco

Kiam mi diris al miaj amikoj en la lernejo, ili tre subtenis mian diagnozon, kaj faris multajn demandojn por certigi, ke mi sentas min komforta. Plejparte miaj samklasanoj tre afablis pri tio. Mi pensas, ke la plej malfacila parto pri tio estis la reago de aliaj gepatroj kaj plenkreskuloj.

Mi ludis en la lakrosa teamo kaj estis zorgoj de iuj el la kontraŭaj teamoj, ke mi ludas kun io kontaĝa. Mia trejnisto prenis la iniciaton paroli kun la kontraŭa trejnisto pri ĝi kaj ĝi kutime solviĝis rapide kun rideto. Tamen mi vidis la aspektojn kaj flustrojn kaj volis ŝrumpi malantaŭ mia bastono.

Mia haŭto ĉiam sentis min tro malgranda por mia korpo. Ne gravas, kion mi portis, kiel mi sidis aŭ mensogis, mi ne sentis min ĝuste en mia propra korpo. Esti adoleskanto estas sufiĉe mallerta sen esti kovrita de ruĝaj makuloj. Mi luktis kun konfido tra mezlernejo kaj en universitato.

Mi sufiĉe lerte kaŝis miajn makulojn sub vestaĵoj kaj ŝminkoj, sed mi loĝis sur Long Island. Someroj estis varmaj kaj humidaj kaj la strando estis nur 20-minutan forveturon.

Pritrakti publikan percepton

Mi klare memoras tempon, kiam mi havis mian unuan publikan konfrontiĝon kun fremdulo pri mia haŭto. La someron antaŭ mia komenca mezlernejo, mi iris kun kelkaj amikoj al la plaĝo. Mi ankoraŭ traktis mian unuan ekflamon kaj mia haŭto estis sufiĉe ruĝa kaj makula, sed mi antaŭĝojis ricevi sunon sur miaj makuloj kaj atingi miajn amikojn.

Preskaŭ Tuj kiam mi demetis mian plaĝan kovrilon, nekredeble malĝentilaj virinoj ruinigis mian tagon marŝante supren por demandi ĉu mi havas la varicelon aŭ "ion alian kontaĝan."

Mi frostiĝis, kaj antaŭ ol mi povis diri ion por klarigi, ŝi daŭre donis al mi nekredeble laŭtan prelegon pri tio, kiom nerespondeca mi estis, kaj kiel mi metis ĉiujn ĉirkaŭ mi en danĝeron kapti mian malsanon - precipe ŝiajn junajn infanojn. Mi estis mortigita. Retenante larmojn, mi apenaŭ povis eligi iujn vortojn krom malforta flustro, ke "Mi nur havas psoriazon."

Mi ripetas tiun momenton kelkfoje kaj pensas pri ĉiuj aferoj, kiujn mi devus diri al ŝi, sed mi ne estis tiel komforta kun mia malsano tiam kiel nun. Mi ankoraŭ nur lernis kiel vivi kun ĝi.

Akceptante la haŭton, en kiu mi estas

Dum la tempo pasis kaj la vivo progresis, mi eksciis pli pri kiu mi estis kaj kiu mi volis fariĝi. Mi konsciis, ke mia psoriazo estas parto de mi kaj ke lerni vivi kun ĝi donos al mi kontrolon.

Mi lernis ignori la rigardojn kaj nesentemajn komentojn de fremduloj, konatoj aŭ kolegoj. Mi eksciis, ke plej multaj homoj estas nur malkleraj pri tio, kio estas psoriazo, kaj ke fremduloj, kiuj faras malĝentilajn komentojn, ne valoras mian tempon aŭ energion. Mi lernis kiel adapti mian vivstilon por vivi kun flamlumoj kaj kiel vestiĝi ĉirkaŭ ĝi por ke mi sentu min memfida.

Mi bonŝancis, ke ekzistas jaroj, kiam mi povas vivi kun klara haŭto kaj mi nuntempe regas miajn simptomojn per biologia. Eĉ kun klara haŭto, psoriazo ankoraŭ estas en mia menso ĉiutage, ĉar ĝi povas rapide ŝanĝiĝi. Mi lernis aprezi la bonajn tagojn kaj komencis blogon por dividi mian sperton kun aliaj junulinoj lernantaj vivi kun sia propra psoriaza diagnozo.

La kunportado

Tiom da miaj ĉefaj vivaj eventoj kaj plenumoj estis faritaj kun psoriazo dum la vojaĝo - diplomiĝoj, finbaloj, konstruado de kariero, enamiĝo, edziĝo kaj havo de du belaj filinoj. Necesis tempo por krei mian konfidon kun psoriazo, sed mi kreskis kun ĝi kaj kredas, ke parte tiu diagnozo igis min, kiu mi estas hodiaŭ.

Joni Kazantzis estas la kreinto kaj bloganto de justagirlwithspots.com, premiita psoriaza blogo dediĉita al konsciigo, edukado pri la malsano kaj konigo de personaj rakontoj pri ŝia pli ol 19-jara vojaĝo kun psoriazo. Ŝia misio estas krei senton de komunumo kaj dividi informojn, kiuj povas helpi ŝiajn legantojn trakti la ĉiutagajn defiojn vivi kun psoriazo. Ŝi kredas, ke kun tiom da informoj kiel eble, homoj kun psoriazo rajtas vivi sian plej bonan vivon kaj fari la taŭgajn kuracajn elektojn por sia vivo.