Gvidisto pri Doktora Diskuto: Kion Demandi Pri PPMS

Enhavo

• 1. Kiel mi akiris PPMS?
• 2. Kiel PPMS diferencas de aliaj specoj de MS?
• 3. Kiel vi diagnozos mian staton?
• 4. Kio ĝuste estas lezoj en PPMS?
• 5. Kiom da tempo necesas por diagnozi PPMS?
• 6. Kiom ofte mi bezonos kontrolon?
• 7. Ĉu miaj simptomoj plimalboniĝos?
• 8. Kiujn medikamentojn vi preskribos?
• 9. Ĉu mi povas provi alternativajn terapiojn?
• 10. Kion mi povas fari por administri mian staton?
• 11. Ĉu estas kuraco kontraŭ PPMS?

Diagnozo de primara progresiva multloka sklerozo (PPMS) povas esti superforta unue. La kondiĉo mem estas kompleksa, kaj ekzistas tiom multaj nekonataj faktoroj pro la maniero kiel multnombra sklerozo (MS) manifestiĝas malsame inter individuoj.

Dirite, vi povas agi nun, kiuj eble helpos vin administri PPMS, malebligante komplikaĵojn, kiuj povas malhelpi vian vivokvaliton.

Via unua paŝo estas havi honestan konversacion kun via kuracisto. Konsideru kunporti ĉi tiun liston de 11 demandoj al via nomumo kiel PPMS-diskutgvidilo.

1. Kiel mi akiris PPMS?

La ĝusta kaŭzo de PPMS, kaj ĉiuj aliaj formoj de MS, estas nekonata. Esploristoj opinias, ke mediaj faktoroj kaj genetiko povus ludi rolon en la disvolviĝo de MS.

Ankaŭ laŭ la Nacia Instituto pri Neŭrologiaj Malordoj kaj Streko (NINDS), ĉirkaŭ 15 procentoj de homoj kun MS havas almenaŭ unu familianon kun la malsano. Ankaŭ homoj, kiuj fumas, pli suferas MS.

Via kuracisto eble ne povos diri al vi, kiel ĝuste vi disvolvis PPMS. Tamen ili eble demandos pri viaj personaj kaj familiaj sanaj historioj por akiri pli bonan ĝeneralan bildon.

2. Kiel PPMS diferencas de aliaj specoj de MS?

PPMS diferencas plurmaniere. La kondiĉo:

• kaŭzas handikapon pli frue ol aliaj formoj de MS
• kaŭzas entute malpli da inflamo
• produktas malpli da lezoj en la cerbo
• kaŭzas pli da mjelaj lezoj
• emas influi plenkreskulojn poste en la vivo
• ĝenerale pli malfacilas diagnozi

3. Kiel vi diagnozos mian staton?

PPMS povas esti diagnozita se vi havas almenaŭ unu cerban lezon, almenaŭ du mjelajn lezojn aŭ altan indekson de imunoglobulino G (IgG) en via spina likvaĵo.

Ankaŭ, male al aliaj formoj de MS, PPMS povas esti evidenta, se vi havas simptomojn, kiuj senĉese plimalbonigas dum almenaŭ jaro sen pardono.

En la recidiv-remesa formo de MS, dum pligravigoj (ekflamoj), la grado de malkapablo (simptomoj) plimalboniĝas, kaj tiam ili aŭ malaperas aŭ parte solviĝas dum remisio. PPMS povas havi periodojn, kiam la simptomoj ne plimalboniĝas, sed tiuj simptomoj ne malpliigas ĝis pli fruaj niveloj.

4. Kio ĝuste estas lezoj en PPMS?

Lezoj aŭ plakoj troviĝas en ĉiuj formoj de MS. Ĉi tiuj ĉefe okazas sur via cerbo, kvankam ili disvolviĝas pli en via spino en PPMS.

Lezoj disvolviĝas kiel inflama respondo kiam via imunsistemo detruas sian propran mielinon. Mjelino estas la protekta ingo, kiu ĉirkaŭas nervajn fibrojn. Ĉi tiuj lezoj disvolvas laŭlonge de la tempo kaj estas detektitaj per esploroj de MRI.

5. Kiom da tempo necesas por diagnozi PPMS?

Foje diagnozi PPMS povas daŭri ĝis du aŭ tri jarojn pli longe ol diagnozi recidiv-remetan MS (RRMS), laŭ la Nacia Multloka Skleroza Socio. Ĉi tio estas pro la komplekseco de la kondiĉo.

Se vi ĵus ricevis PPMS-diagnozon, ĝi probable devenis de monatoj aŭ eĉ jaroj de testado kaj sekvado.

Se vi ankoraŭ ne ricevis diagnozon por formo de MS, sciu, ke ĝi povas preni longan tempon por diagnozi. Ĉi tio estas ĉar via kuracisto bezonos trarigardi plurajn MRI por identigi ŝablonojn sur via cerbo kaj spino.

6. Kiom ofte mi bezonos kontrolon?

La Nacia Multloka Skleroza Societo rekomendas ĉiujaran resonan resonadon kaj ankaŭ neŭrologian ekzamenon almenaŭ unufoje jare.

Ĉi tio helpos determini ĉu via stato recidivas aŭ progresas. Aldone, MRI-oj povas helpi vian kuraciston trakti la kurson de via PPMS por ke ili povu rekomendi la ĝustajn traktadojn. Scii la progreson de la malsano povus helpi malhelpi la aperon de handikapo.

Via kuracisto proponos specifajn sekvajn rekomendojn. Vi eble ankaŭ bezonos pli ofte viziti ilin, se vi komencas sperti plimalbonigajn simptomojn.

7. Ĉu miaj simptomoj plimalboniĝos?

La apero kaj progresado de simptomoj en PPMS emas okazi pli rapide ol en aliaj formoj de MS. Tial viaj simptomoj eble ne fluktuos kiel en recidivaj formoj de la malsano sed daŭre senĉese plimalboniĝas.

Dum PPMS progresas, ekzistas risko de handikapo. Pro pli da lezoj sur via spino, PPMS povas kaŭzi pli da marŝaj malfacilaĵoj. Vi eble ankaŭ spertas plimalbonigajn depresiojn, lacecon kaj decidajn kapablojn.

8. Kiujn medikamentojn vi preskribos?

En 2017, la Food and Drug Administration (FDA) aprobis ocrelizumab (Ocrevus), la unua medikamento havebla por uzi en traktado de PPMS. Ĉi tiu malsan-modifa terapio ankaŭ estas aprobita por trakti SMR-ojn.

Esplorado daŭras por trovi medikamentojn, kiuj reduktos la neŭrologiajn efikojn de PPMS.

9. Ĉu mi povas provi alternativajn terapiojn?

Alternativaj kaj komplementaj terapioj uzataj por MS inkluzivas:

• jogo
• akupunkturo
• herbaj suplementoj
• bioreligo
• aromoterapio
• Tajĝiĉuano

Sekureco kun alternativaj terapioj zorgas. Se vi prenas iujn medikamentojn, herbaj suplementoj povus kaŭzi interagojn. Vi devas provi jogon kaj tajĉion nur kun atestita instruisto, kiu konas MS - tiel ili povas helpi vin sekure modifi iujn pozojn laŭbezone.

Parolu kun via kuracisto antaŭ ol provi iujn alternativajn rimedojn por PPMS.

10. Kion mi povas fari por administri mian staton?

PPMS-administrado multe dependas de:

• rehabilitado
• moviĝema helpo
• sana dieto
• regula ekzercado
• emocia subteno

Krom proponi rekomendojn en ĉi tiuj kampoj, via kuracisto eble ankaŭ alvokos vin al aliaj specoj de specialistoj. Ĉi tiuj inkluzivas fizikajn aŭ okupajn terapiistojn, dietistojn kaj subtenajn grupajn terapiistojn.

11. Ĉu estas kuraco kontraŭ PPMS?

Nuntempe ne ekzistas kuracilo por ia formo de MS - ĉi tio inkluzivas PPMS. La celo tiam estas administri vian staton por eviti plimalbonigajn simptomojn kaj handikapon.

Via kuracisto helpos vin determini la plej bonan kurson por administrado de PPMS. Ne timu fari sekvajn rendevuojn, se vi sentas, ke vi bezonas pli da administraj konsiloj.