La Vivkosto kun Ulcera Kolito: Rakonto de Jackie

Enhavo

• Akiranta diagnozon
• 'Timigaj' prizorgoj
• Mankas ebloj
• Kvar kirurgioj, miloj da dolaroj
• Petante helpon
• La streĉo resti asekurita
• Anticipante la sekvan refalon

Jackie Zimmerman loĝas en Livonia, Miĉigano. Necesas kelkaj horoj por veturi de ŝia hejmo al Klevlando, Ohio - vojaĝon ŝi faris sennombrajn fojojn por kuracistoj kaj kirurgioj.

"[Ĝi] probable estis almenaŭ $ 200-vojaĝo ĉiun fojon, kiam mi iris tien, inter manĝaĵoj, kaj la gaso, kaj la tempo, kaj ĉiuj aferoj," ŝi diris.

Tiuj vojaĝoj estas nur parto de la elspezoj, kiujn Jackie devis pagi por administri sian ulcerigan koliton (UC), kronika stato kun kiu ŝi vivas de jaroj.

UC estas speco de inflama intesta malsano (IBD), kiu kaŭzas inflamon kaj ulcerojn disvolviĝi sur la interna tegaĵo de la dika intesto (dupunkto). Ĝi povas kaŭzi lacecon, abdomenan doloron, rektan sangadon kaj aliajn simptomojn. Ĝi ankaŭ povas konduki al diversaj komplikaĵoj, iuj el ili vivdanĝeraj.

Por trakti la malsanon, Jackie kaj ŝia familio pagis milojn da dolaroj en asekuraj premioj, kopagoj kaj dekalkuleblaj. Ili ankaŭ pagis monon el poŝo por vojaĝado, senreceptaj medikamentoj kaj aliaj prizorgaj kostoj.

"Se ni parolas pri kio pagis asekuro, ni almenaŭ en la miliono da dolaroj," diris Jackie.

"Mi probable estas en la rango de 100.000 dolaroj. Verŝajne pli, ĉar mi ne pensas pri ĉiu depreno de ĉiu vizito. "

Akiranta diagnozon

Jackie estis diagnozita kun UC post vivado kun gastro-intestaj (GI) simptomoj dum ĉirkaŭ jardeko.

"Mi sincere spertis simptomojn de ulcera kolito probable antaŭ 10 jaroj antaŭ ol mi vidis kuraciston pri tio," ŝi diris, "sed tiutempe mi estis en mezlernejo, kaj ĝi estis embarasa."

En printempo 2009, ŝi vidis sangon en sia tabureto kaj sciis, ke venis la tempo vidi kuraciston.

Ŝi iris al loka GI-specialisto. Li konsilis Jackie ŝanĝi sian dieton kaj preskribis iujn dietajn suplementojn.

Kiam tiu aliro ne funkciis, li kondukis flekseblan sigmoidoskopion - specon de procedo uzata por ekzameni la rektan kaj malaltan dupunkton. Li ekvidis la rakontajn signojn de UC.

"Ĝis tiam mi havis plenan ekflamon," memoris Jackie.

“Ĝi estis nekredeble dolora. Ĝi estis vere, vere terura sperto. Kaj mi memoras, ke mi kuŝis sur la tablo, la amplekso finiĝis, kaj li frapis min sur mian ŝultron, kaj li diris, 'Ne zorgu, ĝi estas nur ulcera kolito.' "

Sed kiom terura estis tiu sperto, nenio povis prepari Jackie por la defioj, kiujn ŝi alfrontos en la venontaj jaroj.

'Timigaj' prizorgoj

Tiutempe ŝi estis diagnozita, Jackie havis plentempan laboron. Ŝi ne devis maltrafi multan laboron unue. Sed post nelonge, ŝiaj simptomoj intensiĝis, kaj ŝi bezonis pli da tempo por administri sian UC.

“Dum la aferoj kreskis, kaj tio okazis tre rapide, mi multe estis en la hospitalo. Mi estis en la ER probable ĉiusemajne dum monatoj. Mi faris pli longajn restadojn en la hospitalo, "ŝi daŭrigis," al mi mankis multe da laboro, kaj ili certe ne pagis min por tiu libera tempo. "

Baldaŭ post ŝia diagnozo, la GI-kuracisto de Jackie preskribis ŝian mesalaminon (Asacol), buŝan drogon por helpi redukti la inflamon en ŝia dupunkto.

Sed post komencado de la medikamento, ŝi disvolvis amasiĝon de likvaĵo ĉirkaŭ sia koro - malofta kromefiko de mesalamino. Ŝi devis ĉesi uzi la drogon, suferi kor heartirurgion kaj pasigi semajnon en la intenskuracejo (ICU).

Tio estis la unua el multaj multekostaj proceduroj, kaj plilongigitaj hospitalaj restadoj, kiujn ŝi havus kiel rezulto de sia stato.

"Tiutempe la fakturoj nur ruliĝis. Mi malfermus ilin kaj simple dirus," Ho, ĉi tio estas vere longa kaj timiga, "kaj tiam diris," Kio estas la minimumo, kio estas mia nuda minimumo, de pago? '”

Jackie enskribiĝis en sanasekurplano kiu helpus kovri la kostojn de ŝia prizorgo. Kiam fariĝus tro malfacile pagi ŝiajn monatajn premiojn de $ 600, ŝiaj gepatroj intervenus por helpi.

Mankas ebloj

Jackie ankaŭ havas multlokan sklerozon (MS), aŭtoimunan malsanon, kiu limigas iujn el la kuraciloj, kiujn ŝi povas manĝi.

Pro tiuj limigoj, ŝia kuracisto ne povis preskribi biologiajn medikamentojn kiel infliximab (Remicade), kiuj ofte estas uzataj por trakti UC se mesalamino estas ekster la tablo.

Ŝi estis preskribita budesonido (Uceris, Entocort EC) kaj metotreksato (Trexall, Rasuvo). Neniu el tiuj medikamentoj funkciis. Ŝajnis, ke kirurgio povus esti ŝia plej bona elekto.

"En tiu momento, mi daŭre malkreskis laŭ bonfarto", ŝi aldonis, "kaj kun nenio rapide laboranta, mi komencis paroli pri vidado de kirurgo."

Tiam komenciĝis la vojaĝoj de Jackie al la Klevlanda Kliniko en Ohio. Ŝi devus transiri ŝtatajn limojn por ricevi la bezonatan prizorgon.

Kvar kirurgioj, miloj da dolaroj

En la Cleveland Clinic, Jackie suferus operacion por forigi sian dupunkton kaj rektumon kaj krei rezervujon konatan kiel "J-saketo". Ĉi tio permesus al ŝi stoki tabureton kaj transdoni ĝin analize.

La procezo konsistus el tri operacioj disvastigitaj dum naŭ-monata periodo. Sed pro neantaŭviditaj komplikaĵoj, necesis kvar operacioj kaj pli ol jaro por finiĝi. Ŝi havis sian unuan operacion en marto 2010 kaj sian lastan en junio 2011.

Plurajn tagojn antaŭ ĉiu operacio, Jackie estis enregistrita en la hospitalo por antaŭ-operacia testado. Ŝi ankaŭ restis kelkajn tagojn post ĉiu procedo por sekva testado kaj prizorgado.

Dum ĉiu hospitala restado, ŝiaj gepatroj registriĝis en proksima hotelo, por ke ili povu helpi ŝin tra la procezo. "Ni parolas milojn da dolaroj el poŝo, nur por esti tie," diris Jackie.

Ĉiu operacio kostis $ 50,000 aŭ pli, multe el kiuj estis fakturita al ŝia asekura kompanio.

Ŝia asekura provizanto starigis sian jaran dekalkuleblon je 7.000 dolaroj, sed en la dua duono de 2010, tiu kompanio eksiĝis. Ŝi devis trovi alian provizanton kaj ricevi novan planon.

"Nur unu jaron, mi pagis 17 000 dolarojn elŝuteblaj el poŝo, ĉar mia asekura kompanio faligis min kaj mi devis akiri novan. Mi jam pagis mian dekalkuleblan kaj elpoŝan maksimumon, do mi devis rekomenci meze de la jaro. "

Petante helpon

En junio 2010, Jackie perdis sian laboron.

Ŝi sopiris tro multe da laboro, pro malsano kaj medicinaj rendevuoj.

"Ili vokus min post operacio kaj dirus: 'He, kiam vi revenos?' Kaj vere ne ekzistas maniero klarigi al homoj, ke vi ne scias," ŝi diris.

"Mi ne estis sufiĉe tie. Ili kompatis ĝin, sed ili maldungis min, "ŝi diris al Healthline.

Jackie ricevis po 300 USD semajne en senlaborecaj avantaĝoj, kio estis tro multe da mono por ŝi kvalifikiĝi por ŝtata helpo - sed ne sufiĉe por kovri ŝiajn vivkostojn kaj kostojn de medicina prizorgo.

"La duono de mia monata enspezo estus mia asekura pago tiutempe," ŝi diris.

"Mi sendube petis helpon de mia familio, kaj mi estis tre bonŝanca, ke ili povus doni ĝin, sed estis sufiĉe terura sento esti plenkreskulo kaj tamen devi peti viajn gepatrojn helpi vin pagi viajn fakturojn."

Post ŝia kvara kirurgio, Jackie havis regulajn rendevuojn ĉe la Cleveland Clinic por kontroli sian resaniĝon. Kiam ŝi disvolvis inflamon de sia J-saketo, ofta komplikaĵo de la operacio, kiun ŝi havis, ŝi bezonis fari pli multajn vojaĝojn al Klevlando por pli da prizorgado.

La streĉo resti asekurita

Kirurgio faris grandan diferencon en la vivokvalito de Jackie. Kun la paso de la tempo, ŝi komencis senti sin multe pli bona kaj fine revenis labori.

En printempo 2013, ŝi ricevis laboron ĉe unu el la aŭtomobilaj fabrikantoj "Grandaj Tri" en Miĉigano. Ĉi tio permesis al ŝi forlasi la multekostan asekuran planon, kiun ŝi aĉetis, kaj anstataŭe enskribiĝi en dungitan patron.

"Mi efektive prenis ilian asekuron, la asekuron de mia dunganto, por la unua fojo, ĉar mi sentis min sufiĉe stabila por okupi laboron kaj ke mi fidis, ke mi estos tie dum kelka tempo," ŝi memoris.

Ŝia estro komprenis ŝiajn sanbezonojn kaj instigis ŝin preni libertempon kiam ŝi bezonis. Ŝi restis ĉe tiu laboro ĉirkaŭ du jarojn.

Kiam ŝi forlasis tiun laboron, ŝi aĉetis asekuron per la ŝtata asekura borso, kiu estis establita laŭ la Leĝo pri Malaltekosta Zorgado ("Obamacare").

En 2015, ŝi komencis alian laboron ĉe neprofitocela organizo. Ŝi interŝanĝis sian ACA-planon kontraŭ alia dungita plano. Tio funkciis bone dum iom da tempo, sed ŝi sciis, ke ĝi ne estas longtempa solvo.

"Mi sentis, ke mi restis ĉe tiu laboro pli longe ol mi volis por aferoj kiel asekuro," ŝi diris.

Ŝi havis MS-refalon pli frue tiun jaron kaj bezonus asekuron por kovri la kostojn de administrado de ambaŭ kondiĉoj.

Sed en la nuna politika klimato, ACA sentis sin tro malstabila por Jackie aĉeti alian asekuran planon per la ŝtata interŝanĝo. Tio lasis ŝin dependa de ŝia dungita plano.

Ŝi devis daŭrigi laboron, kiu kaŭzis al ŝi multe da streĉo - io, kio povas plimalbonigi la simptomojn de MS kaj UC.

Anticipante la sekvan refalon

Jackie kaj ŝia koramiko edziĝis en la aŭtuno de 2018. Kiel lia edzino, Jackie povus enskribiĝi en sia asekura plano.

"Mi tre feliĉas, ke mi povis ricevi la asekuron de mia edzo, ke ni decidis edziĝi ĝuste en la ĝusta tempo," ŝi diris.

Ĉi tiu plano donas al ŝi la kovradon, kiun ŝi bezonas por administri multnombrajn kronikajn sanajn kondiĉojn, laborante kiel sendependa konsultisto pri cifereca merkatado, verkisto kaj pacienca defendanto.

Kvankam ŝiaj GI-simptomoj estas nuntempe sub kontrolo, ŝi scias, ke tio povus ŝanĝiĝi iam ajn. Homoj kun UC povas sperti longajn periodojn de remisión, kiuj povus esti sekvitaj de "ekflamoj" de simptomoj. Jackie celas ŝpari iom da la mono, kiun ŝi enspezas, antaŭ anticipado de ebla refalo.

"Vi ĉiam volas havi monŝrankon por kiam vi malsaniĝas, ĉar denove, eĉ se via asekuro kovras ĉion kaj ĝi estas mirinda, vi probable ne laboras. Do ne envenas mono, vi ankoraŭ havas regulajn fakturojn, kaj ne estas pacienca helpo por 'Mi bezonas nutraĵvarojn ĉi-monate.' "

"La mono estas senfina, kaj la mono eniras rapide rapide kiam vi ne povas labori", ŝi aldonis, "do ĝi estas vere multekosta loko."