Veraj Rakontoj: Vivante kun Ulcera Kolito

Ulceriga kolito (UC) influas ĉirkaŭ 900.000 homojn en Usono. En iu ajn jaro, ĉirkaŭ 20 procentoj de ĉi tiuj homoj havas moderan malsanan agadon kaj 1 ĝis 2 procentoj havas severan malsanan agadon, laŭ la Fondaĵo Crohn kaj Colitis de Ameriko.

Ĝi estas neantaŭvidebla malsano. Simptomoj emas veni kaj iri, kaj kelkfoje ili progresas laŭlonge de la tempo. Iuj pacientoj daŭras jarojn sen simptomoj, dum aliaj spertas oftajn ekflamojn. Simptomoj varias ankaŭ laŭ la amplekso de la inflamo. Pro ĉi tio, gravas por homoj kun UC spuri kiel ĝi efikas konstante.

Jen la rakontoj pri la spertoj de kvar homoj kun UC.

Kiam oni vin diagnozis?

[Antaŭ ĉirkaŭ sep] jaroj.

Kiel vi administras viajn simptomojn?

Mia unua kuracado estis kun supozitorioj, kiujn mi trovis ekstreme malkomfortaj, malfacile enmeteblaj kaj malfacile teneblaj. Dum la sekva jaro kaj duono ĉirkaŭ mi estis kuracita per ĉirkaŭvojoj de prednison kaj mesalamino (Asacol). Ĉi tio estis terura. Mi havis terurajn malavantaĝojn kun prednisono, kaj ĉiufoje, kiam mi ekfartis pli bone, mi sentus min denove malsana. Mi finfine ŝanĝis kuracistojn al doktoro Picha Moolsintong en Sankta Luiso, kiu efektive aŭskultis min kaj traktis mian kazon kaj ne nur mian malsanon. Mi ankoraŭ uzas azatioprinon kaj escitalopramon (Lexapro), kiuj tre bone funkciis.

Kiaj aliaj kuracadoj funkciis por vi?

Mi ankaŭ provis serion de homeopataj kuracadoj, inkluzive de senglutena senamida dieto. Nenio el tio vere funkciis por mi krom meditado kaj jogo. UC povas esti streĉa, dieta aŭ ambaŭ, kaj mia kazo estas tre streĉa.Tamen konservi sanan dieton ankaŭ gravas. Se mi manĝas pretigitan manĝaĵon, paston, bovaĵon aŭ porkaĵon, mi pagas por ĝi.

Gravas ekzerci regule kun iu ajn aŭtoimuna malsano regule, sed mi argumentus, ke ĝi estas eĉ pli por digestaj malsanoj. Se mi ne tenas mian metabolon alta kaj mia korfrekvenco supren, mi malfacilas kolekti la energion por fari ion ajn.

Kiujn konsilojn vi donus al aliaj homoj kun UC?

Provu ne esti embarasita aŭ streĉita de viaj simptomoj. Kiam mi unue malsaniĝis, mi provis kaŝi ĉiujn miajn simptomojn al miaj amikoj kaj familio, kio nur kaŭzis pli da konfuzo, angoro kaj doloro. Ankaŭ ne perdu esperon. Estas tiom multe da kuracadoj. Trovi vian individuan ekvilibron de kuracaj elektoj estas ŝlosilo, kaj pacienco kaj bonaj kuracistoj venigos vin tien.

Kiom longe antaŭ vi estis diagnozita?

Mi estis origine [diagnozita] kun UC je 18 jaroj. Tiam mi estis diagnozita kun Crohn-malsano antaŭ ĉirkaŭ kvin jaroj.

Kiel malfacile estis vivi kun UC?

La plej grava efiko estis socia. Kiam mi estis pli juna, mi ege hontis pri la malsano. Mi estas tre socia sed tiutempe, kaj eĉ ĝis hodiaŭ, mi evitus grandajn homamasojn aŭ sociajn situaciojn pro mia UC. Nun, kiam mi estas pli maljuna kaj suferis operacion, mi ankoraŭ devas zorgi pri homplenaj lokoj. Mi elektas ne fari grupajn aferojn kelkfoje simple pro la kromefikoj de la kirurgio. Ankaŭ, kiam mi havis UC, la prednisona dozo influus min fizike kaj mense.

Ĉu manĝaĵoj, medikamentoj aŭ vivstilaj rekomendoj?

Restu aktiva! Ĝi estis la sola afero, kiu duonvoje regus miajn eksplodojn. Krom tio, elekto de dieto estas la sekva plej grava afero por mi. Restu for de frititaj manĝaĵoj kaj troa fromaĝo.

Nun mi provas resti proksima al Paleo-dieto, kiu ŝajnas helpi min. Precipe por pli junaj pacientoj, mi dirus, ke vi ne hontu, ke vi ankoraŭ povas aktivi. Mi administris triatlonojn, kaj nun mi estas aktiva CrossFitter. Ĝi ne estas la fino de la mondo.

Kiujn traktadojn vi havis?

Mi estis antaŭ prednison dum jaroj antaŭ ol mi operaciis ileoanan anastomozon, aŭ J-saketon. Nun mi havas certolizumab pegol (Cimzia), kiu tenas mian Crohn-kontrolon.

Kiom longe antaŭ vi estis diagnozita?

Mi estis diagnozita kun UC en 1998, tuj post la naskiĝo de miaj ĝemeloj, miaj tria kaj kvara infanoj. Mi iris de ekstreme aktiva vivstilo al praktike nekapabla forlasi mian domon.

Kiajn medikamentojn vi prenis?

Mia GI-kuracisto tuj metis al mi medikamentojn, kiuj estis senefikaj, do li fine preskribis prednisonon, kiu nur maskis la simptomojn. La sekva kuracisto forprenis min de la prednisono sed surmetis min al 6-MP (merkaptopurino). La kromefikoj estis teruraj, precipe la efiko al mia kalkulo de blankaj sangoĉeloj. Li ankaŭ donis al mi teruran kaj descendan prognozon por la resto de mia vivo. Mi estis tre deprimita kaj timis, ke mi ne povos eduki miajn kvar infanojn.

Kio helpis vin?

Mi multe esploris, kaj kun helpo mi ŝanĝis mian dieton kaj fine povis forigi min de ĉiuj kuraciloj. Mi nun estas senglutena kaj manĝas ĉefe plant-bazitan dieton, kvankam mi manĝas iom da organika kokaĵo kaj sovaĝaj fiŝoj. Mi estas sen-simptoma kaj medikamenta dum kelkaj jaroj. Krom la dietaj ŝanĝoj, gravas ripozado kaj ekzercado taŭgaj, kaj kontrolado de streĉo. Mi reiris al la lernejo por lerni nutradon, por ke mi povu helpi aliajn.

Kiam oni vin diagnozis?

Mi estis diagnozita antaŭ ĉirkaŭ 18 jaroj, kaj kelkfoje ĝi estis tre malfacila. La malfacilaĵo venas kiam la kolito aktivas kaj malhelpas ĉiutagan vivon. Eĉ la plej simplaj taskoj fariĝas produktaĵo. Certigi, ke disponeblas banĉambro, estas ĉiam ĉe mia kapo.

Kiel vi traktas vian UC?

Mi havas prizorgan dozon da medikamento, sed mi ne estas imuna kontraŭ fojaj ekflamoj. Mi simple lernis "trakti." Mi sekvas tre striktan manĝoplanon, kiu ege helpis min. Tamen mi manĝas aĵojn, kiujn multaj homoj kun UC diras, ke ili ne povas manĝi, kiel nuksoj kaj olivoj. Mi provas forigi streĉon kiel eble plej multe kaj dormi sufiĉe ĉiutage, kio estas neebla kelkfoje en nia freneza 21a-jarcenta mondo!

Ĉu vi havas konsilojn por aliaj homoj kun UC?

Mia plej granda konsilo estas ĉi tio: Kalkulu viajn benojn! Kiom ajn malgajaj aferoj aspektas aŭ sentas kelkfoje, mi ĉiam povas trovi ion por kio danki. Ĉi tio tenas kaj mian menson kaj korpon sanaj.