Jen MS Aspektas

Enhavo

• Kristen Pfiefer, 46
  Diagnozita 2009
• Jackie Morris, 30
  Diagnozita: 2011
• Angela Reinhardt-Mullins, 40
  Diagnozita: 2001
• Mike Menon, 34
  Diagnozita: 1995
• Sharon Alden, 53
  Diagnozita: 1996
• Jeanne Collins, 63
  Diagnozita: 1999
• Nicole Connelly, 36
  Diagnozita: 2010
• Katie Meier, 35
  Diagnozita: 2015
• Sabina Diestl, 41, kaj ŝia edzo, Danny McCauley, 53
  Diagnozita: 1988

Ĝi venas en malsamaj formoj kaj stadioj, en ĉiuj formoj kaj grandecoj. Ĝi ŝteliras sur iujn, sed bareloj direkte al aliaj frontale.Ĝi estas multloka sklerozo (MS) - neantaŭvidebla, progresema malsano, kiu efikas pli ol 2,3 milionojn da homoj tutmonde.

Por la sub 9 homoj, MS ne difinas, kiuj ili estas, kiel ili agas, aŭ kiel la mondo vidas ilin. Iliaj vivoj eble ŝanĝiĝis post kiam ili estis diagnozitaj, sed iliaj rakontoj estas unikaj nur por ili kaj por ili. Jen kiel aspektas MS.

Kristen Pfiefer, 46
Diagnozita 2009

"Mi ne volas, ke homoj rigardu min kaj diru:" Ho, ŝi estas tiu kun MS. Ni ne donu al ŝi tiun laboron, ĉar ŝi eble malsaniĝos. ’Mi ne volas, ke homoj juĝu pri mi. Mi scias, kion mi povas fari kaj kion mi ne povas fari. Ĝi ne devas esti malforto. Kaj mi pensas, ke tiel multaj homoj diagnozitaj vidas ĝin. Kaj ĝi ne devas esti. ... Mi elektas, ke ĝi fortigu min. ... Vi havas potencon, se vi elektas preni ĝin. Ĝi similas al milito. En milito, vi povas elekti kaŝi kaj preĝi, ke ĝi ne venos al vi aŭ vi povas elekti batali. Mi elektas batali. Mi ne kredas, ke mi estas senpova en ĉi tiu situacio. Mi ne kredas, ke rulseĝo estas en mia estonteco. Mi kredas, ke mi povas kontraŭstari ĝin kaj mi faras ĉiutage. "

Jackie Morris, 30
Diagnozita: 2011

"Nur ĉar vi ne aspektas malsana, tio ne signifas, ke vi ne estas malsana. Mi supozas, ke mi sufiĉe bonas pri tio, ke mi ne montras, ke io malĝustas, kvankam interne ĉiutage estas malfacile nur fari ĉiutagajn aferojn. Mi pensas, ke tio estas la plej malfacila parto, krom se vi havas ekstere simptomojn kiel se homoj havas malvarmumon aŭ se ili havas ion fizike, kion vi povas vidi malĝusta pri ili. Se ili ne vidas ĝin, ili ne imagas, ke vi efektive havas ion malbonan ĉe vi. ... Mi lasis ĝin esti io, kio pelas min fari ŝanĝojn en mia vivo kaj esti pozitiva kaj fari aferojn, kiujn mi verŝajne ne farus antaŭe. Ĉar kvankam mi havas SMRR kaj mi prenas medikamentojn kaj ĝi ŝajnas preskaŭ sub kontrolo, vi simple neniam vere scias. Mi ne volas bedaŭri, ke mi ne faris aferojn, ĉar mi ne povus fari ilin dum mi povus. "

Angela Reinhardt-Mullins, 40
Diagnozita: 2001

"Mi pensas, ke en la momento, kiam mi eksciis, mi fariĝis" jes "persono. Mi finfine komencas diri 'ne.' ... Mi devas pruvi, ke estas nenio malbona ĉe mi, ĉar homoj traktas min kiel se nenio misas al mi. ... Estas io malĝusta, sed vi ne povas vidi ĝin kaj tio estas la plej malfacila afero. "

Mike Menon, 34
Diagnozita: 1995

"Por mi, estas iu tie pli malbona ol mi, kiu faras pli ol mi. Do mi ne povas vere plendi pri tio, kion mi faras nun, ĉar mi scias, ke estas iu alia kun MS, kiu estas pli malbona, sed ili ankoraŭ faras la aferojn, kiujn ili devas fari. Kaj tio estas la plej bona maniero rigardi ĝin por mi. Povus esti pli malbone. Homoj vidis min plej malbone kaj homoj vidis min proksime al mia plej bona. Antaŭ du jaroj mi estis en rulseĝo kaj mi ne marŝis kaj mi havis vere malbonan epizodon. Kaj 20 pilolojn poste homoj vidas min kaj diras: 'Nenio misas en vi.' ... Mi suferas la tutan tagon, ĉiutage. Mi nur iom kutimiĝis. ... Estas tagoj, kiujn mi kelkfoje ne volas ekstari kaj nur volas kuŝi tie, sed mi havas aferojn por fari. Vi iomete devas puŝi vin iomete, kaj iomete veturi. Se mi sidos ĉi tie, ĝi nur malboniĝos kaj mi nur malboniĝos. "

Sharon Alden, 53
Diagnozita: 1996

“MS aspektas kiel ĉio. Ĝi similas al mi. Ŝajnas kiel la amiko de mia fratino, kiu komencis maratonojn post ŝia diagnozo. Kaj post kiam ŝi devis ĉesi labori pro sia MS, ŝi poste trejnis por maratono. Estas ankaŭ homoj, kiuj ne povas marŝi rekte aŭ ne povas marŝi. Mi havas amikojn en rulseĝoj kaj ili estis tiel dum kelka tempo, do ĝi aspektas kiel ĉio. "

Jeanne Collins, 63
Diagnozita: 1999

"Mi pensas, ke MS aspektas kiel ĉiuj. Ĉiuj, kiujn vi renkontas, probable havas ion en siaj vivoj kaj vi simple ne scias pri ĝi. Kaj mi pensas, ke MS estas plejparte nevidebla malsano ĝis vi eniros en la postajn stadiojn. Tial mi ne pensas, ke MS vere aspektas kiel io ajn. Vi eble vidos kanon. Vi eble vidos rulseĝon. Sed plejparte vi aspektas kiel ĉiuj. Vi eble multe doloras kaj neniu ĉirkaŭ vi eĉ scias. ... Gravas lasi aliajn vidi, ke vi ne devas rezigni. Vi ne devas kapti vin kompate kaj ne eliri tien kaj ne ĝui tion, kion vi ĝuas fari. "

Nicole Connelly, 36
Diagnozita: 2010

“Foje ĝi sentas min kaptita en via propra korpo. Ĝi ne povas fari aferojn, kiujn mi ŝatus fari kaj senti, ke estas aferoj, kiujn mi ne faru. Mi devas rememorigi min, ke mi ne tro puŝu min, ne troigu ĝin, ĉar mi tiam pagas la prezon. Mi memkonscias pensante, ke homoj pensas 'Mi estas stulta' aŭ homoj pensas ke 'Mi estas ebria' ĉar estas iuj tempoj, kiam mi ne fartas tiel bone kiel aliaj. Mi preferas, ke homoj sciu, kio misas, sed mi pensas, ke tio estas la plej malfacila afero por mi, ke homoj ne komprenas. "

Katie Meier, 35
Diagnozita: 2015

"Homoj havas multajn misinformojn pri kio estas MS. Ili tuj pensas, ke vi estas destinita al rulseĝo kaj tiaj aferoj, sed tio ne vere estas. [Foje] ĝi povas aspekti kiel vi tute sana kaj vivas normalan vivon, sed vi luktas kun ĉiaj simptomoj. "

Sabina Diestl, 41, kaj ŝia edzo, Danny McCauley, 53
Diagnozita: 1988

"Mi tute ne povas moviĝi. Mi ne kontaĝas. Ĝi ne estas fatala. ... Vi ankoraŭ povas esti feliĉa kun MS. " - Sabina

"Mi renkontis ŝin kiam ŝi estis 23-jara kaj tiutempe ŝi ne marŝis, sed ni tamen enamiĝis. Komence mi provis labori kaj esti prizorganto sed ĝi fariĝis plentempa laboro. Esti la subteno por iu kun progresema malsano ŝanĝas la vivon. " - Danny