Kiel Mi Parolas Al Miaj Infanoj Pri Mia Psoriazo
Enhavo
Miaj filinoj ambaŭ estas infanetoj, kio estas tiel nekredeble kurioza (kaj freneza) tempo en niaj vivoj. Vivi kun psoriazo kaj gepatri du scivolemajn infanojn signifas, ke, nature, ili montris mian psoriazon (aŭ 'riason kiel ili nomas ĝin), volante scii, kiel mi akiris miajn bu-bubojn kaj kiel ili povas helpi min senti pli bonan.
Mi konstante miras pri ilia empatio kaj nutraj tendencoj en tiel juna aĝo. Ni ankaŭ estas en la "obsedita stadio de Band-Aid de la vivo" (jes, tio estas afero) do mi konstante ofertas "Boo Boo Bands" por surmeti miajn lokojn. Estas amuza vidaĵo pensi pri kovrado de mia tuta korpo per "Frozen" film-temo Band-Aids.
Kiam mi parolas al ili pri mia psoriazo, mi konservas ĝin simpla kaj honesta. Ili scias, ke panjo havas riason kaj prenas medikamentojn por ke ĝi fartu pli bone. Sed ni ne eniris en iu ajn el la plej malbonaj aferoj pri kio ĝi estas aŭ eĉ pri la ebleco, ke ili povus disvolvi ĝin iam, ĉar en ĉi tiu aĝo ili vere ne komprenus ĝin.
Dum ili kreskos, la konversacio ŝanĝiĝos kaj evoluos, kaj mi certas, ke ĝi eventuale turnos sin al iliaj amikoj, samklasanoj aŭ hazardaj infanoj en la parko - ni transiros tiun ponton kiam ni atingos ĝin.
Se vi scivolas pri parolado al viaj infanoj pri psoriazo, jen kelkaj el miaj konsiloj por helpi gvidi tiun konversacion.
Priskribu, kiel ĝi sentas sin
Parolu al via infano laŭ terminoj, kiujn ili povas kompreni. Por miaj infanetoj mi povus diri "ĉiu loko tre jukas kiel cimomordo." Aŭ mi klarigas, ke nia haŭto kreskas same kiel niaj haroj, sed ke mia haŭto kreskas 10-oble pli rapide ol normala haŭto, do ĝi kreskas kaj tial vi povas vidi ĝin iomete ekflori.
Normaligu ĝin
Parolu pri via psoriazo kaj montru al ili kiel vi prizorgas psoriazon. Ekzemple, miaj knabinoj scias, ke mi pafas por ĝi kaj ke la pafo doloras, sed la kuracilo helpas mian psoriazon pliboniĝi (mi pensas, ke ĝi ankaŭ estis tre helpa por la vizitoj de sia propra kuracisto!). Ili ankaŭ helpas min apliki locion al miaj brakoj kaj kruroj por teni mian haŭton malsekigita - kaj kun la kvanto, kiun ili surmetis, ĝi VERE estas malsekigita! Ili vidis propraokule kiom gravas prizorgi vian haŭton, kaj eĉ la unuaj petas sunŝirmilon kiam alvenas la tempo iri eksteren. Mi ne povus esti pli fiera!
Estu taŭga laŭ aĝo
Komencu per la bazaĵoj kaj lasu ilin fari demandojn. Infanoj avidas informojn, do lasu ilin demandi! Pli junaj infanoj ne komprenos, ĉu vi ekkomprenas, kio estas aŭtoimuna malsano, sed povas esti bonega tempo komenci eduki infanojn pri kiel funkcias inflamo en nia korpo. Se temas pri samklasano de unu el viaj infanoj, vi eble volas kontakti iliajn gepatrojn por informi ilin pri la konversacio kaj pri kio vi parolis.
Malkaŝitaj mitoj
Informu ilin, ke ĝi ne kontaĝas kaj ke ili ne povas kapti ĝin de vi, kiel malvarmo aŭ kokido. Ankaŭ gravas diri al ili, ke ne pro malbona higieno aŭ pro io malbona, kiun vi faris.
La kunportado
Plej ofte kiam infanoj demandas pri psoriazo, ĝi ne devenas de malica loko - ili nur scivolas kaj vere volas scii kiel ili povas helpi vin. Havi malfermajn kaj daŭrajn konversaciojn kun viaj infanoj pri psoriazo helpas ilin pli bone kompreni, kio ĝi estas, kaj ili ĝuos la tempon, kiun vi pasigas kun ili parolante pri ĝi.
Joni Kazantzis estas la kreinto kaj bloganto de justagirlwithspots.com, premiita psoriaza blogo dediĉita al konsciigo, edukado pri la malsano kaj konigo de personaj rakontoj pri ŝia pli ol 19-jara vojaĝo kun psoriazo. Ŝia misio estas krei senton de komunumo kaj dividi informojn, kiuj povas helpi ŝiajn legantojn trakti la ĉiutagajn defiojn vivi kun psoriazo. Ŝi kredas, ke kun tiom da informoj kiel eble, homoj kun psoriazo rajtas vivi sian plej bonan vivon kaj fari la taŭgajn kuracajn elektojn por sia vivo.
Nia Konsilo
Testoj por H pylori
