Ĝi Ne Kion Ĝi Aspektas: Mia Vivo kun Pseŭdobulba Afekto (PBA)

Enhavo

• Allison Smith, 40
• Loĝas kun PBA ekde 2015
• Joyce Hoffman, 70
• Loĝas kun PBA ekde 2011
• Delanie Stephenson, 39
• Loĝas kun PBA ekde 2013
• Amy Elder, 37
• Loĝas kun PBA ekde 2011

Pseudobulbara afekcio (PBA) kaŭzas subitajn nekontroleblajn kaj troigajn emociajn eksplodojn, kiel ridado aŭ ploro. Ĉi tiu kondiĉo povas disvolviĝi ĉe homoj, kiuj havis traŭmatan cerbolezon aŭ kiuj vivas kun neŭrologia malsano kiel Parkinson aŭ multnombra sklerozo (MS).

Vivi kun PBA povas frustri kaj izoli. Multaj homoj ne konscias, kio estas PBA, aŭ ke la emociaj eksplodoj estas ekster via kontrolo. Iuj tagoj vi eble volas kaŝi vin de la mondo, kaj tio estas en ordo. Sed ekzistas manieroj administri vian PBA. Ne nur iuj vivstilaj ŝanĝoj povas helpi vin vidi malpliigon de simptomoj, sed ankaŭ ekzistas medikamento havebla por teni viajn PBA-simptomojn.

Se vi ĵus diagnozis PBA aŭ vivis kun ĝi dum kelka tempo kaj ankoraŭ sentas vin ne kapabla ĝui bonan vivokvaliton, la kvar rakontoj sube povus helpi vin trovi vian vojon al resaniĝo. Ĉi tiuj kuraĝaj individuoj ĉiuj vivas kun PBA kaj trovis manierojn vivi sian plej bonan vivon malgraŭ sia malsano.

Allison Smith, 40

Loĝas kun PBA ekde 2015

Mi estis diagnozita kun juna komenca Parkinson-malsano en 2010 kaj ekrimarkis simptomojn de PBA ĉirkaŭ kvin jarojn post tio. La plej grava afero por administri PBA estas esti konscia pri iuj eblaj ellasiloj.

Por mi, ĝi estas filmetoj de lamoj kraĉantaj sur la vizaĝojn de homoj - {textend} kaptas min ĉiufoje! Unue mi ridos. Sed tiam mi ekploras, kaj malfacilas ĉesi. En tiaj momentoj, mi profunde enspiras kaj provas distri min per kalkulado en mia kapo aŭ pensado pri taskoj, kiujn mi devas fari tiun tagon. En vere malbonaj tagoj, mi faros ion nur por mi, kiel masaĝon aŭ longan promenadon. Foje vi havos malglatajn tagojn, kaj tio estas en ordo.

Se vi ĵus komencis sperti simptomojn de PBA, komencu eduki vin mem kaj viajn amatojn pri la kondiĉo. Ju pli ili komprenas la staton, des pli bone ili povos doni al vi la subtenon, kiun vi bezonas. Ankaŭ ekzistas traktadoj specife por PBA, do parolu al via kuracisto pri ebloj.

Joyce Hoffman, 70

Loĝas kun PBA ekde 2011

Mi havis apopleksion en 2009 kaj komencis sperti PBA-epizodojn almenaŭ dufoje monate. Dum la lastaj naŭ jaroj, mia PBA kvietiĝis. Nun mi spertas nur epizodojn ĉirkaŭ dufoje jare kaj nur en streĉaj situacioj (kiujn mi provas eviti).

Esti ĉirkaŭ homoj helpas mian PBA. Mi scias, ke tio sonas timiga, ĉar vi neniam scias, kiam via PBA aperos. Sed se vi komunikos al homoj, ke viaj eksplodoj estas ekster via kontrolo, ili aprezos vian kuraĝon kaj honestecon.

Sociaj interagoj - {textend} kiel timigaj kiel eble - {textend} estas ŝlosilo por lerni administri vian PBA, ĉar ili helpas plifortigi vin kaj pli prepari vin por via sekva epizodo. Ĝi estas malfacila laboro, sed ĝi rezultas.

Delanie Stephenson, 39

Loĝas kun PBA ekde 2013

Povi doni nomon al tio, kion mi spertis, estis vere helpema. Mi pensis, ke mi freneziĝas! Mi estis tiel feliĉa kiam mia neŭrologo rakontis al mi pri PBA. Ĉio sencis.

Se vi loĝas kun PBA, ne sentu vin kulpa kiam epizodo trafas. Vi ne ridas aŭ ploras intence. Vi laŭvorte ne povas helpi ĝin! Mi provas simpligi miajn tagojn, ĉar ĉagreno estas unu el miaj ellasiloj. Kiam ĉio fariĝas tro multe, mi iras ien trankvile por esti sola. Tio kutime helpas trankviligi min.

Amy Elder, 37

Loĝas kun PBA ekde 2011

Mi praktikas meditadon ĉiutage kiel preventa mezuro, kaj tio vere ŝanĝas. Mi provis tiom multajn aferojn. Mi eĉ provis translokiĝi tra la lando al pli suna loko kaj tio ne estis tiel helpema. Konstanta meditado trankviligas mian menson.

PBA pliboniĝas kun la tempo. Eduku homojn en via vivo pri la stato. Ili devas kompreni, ke kiam vi diras strangajn, malbonajn aferojn, ĝi estas neregebla.