Kiel Elprovi Moveblajn Aparatojn Ŝanĝis La Manieron Kiel Mi Rigardas Min Kun MS

Enhavo

• La funda linio

La someron inter mia juniora kaj pli alta universitata jaro, mia panjo kaj mi decidis registriĝi por taŭga baztrejnejo. Kursoj okazis ĉiumatene je la 5a horo. Unu matenon dum kuro mi ne sentis miajn piedojn. Dum la sekvaj du semajnoj, aferoj malboniĝis, kaj mi sciis, ke venis la tempo vidi kuraciston.

Mi vizitis plurajn kuracistojn, kiuj donis al mi konfliktantajn konsilojn. Plurajn semajnojn poste, mi trovis min en la hospitalo por alia opinio.

La kuracistoj diris al mi, ke mi havas multoblan sklerozon (MS), malsano de la centra nervosistemo, kiu interrompas la fluon de informoj en la cerbo kaj inter la cerbo kaj korpo.

Tiutempe mi ne sciis, kio estas MS. Mi tute ne sciis, kion ĝi povus fari al mia korpo.

Sed mi sciis, ke mi neniam lasos mian staton difini min.

Post kelkaj tagoj, malsano, pri kiu mi iam sciis nenion, fariĝis la kompleta fokuso kaj centro de la vivo de mia familio. Mia panjo kaj fratino komencis pasigi horojn en la komputilo ĉiutage, legante ĉiun artikolon kaj rimedon, kiun ili povis trovi. Ni lernis dum ni iris, kaj estis tiom da informoj por digesti.

Iafoje sentis, ke mi estas sur onda fervojo. Aferoj moviĝis rapide. Mi timis kaj tute ne sciis, kion atendi poste. Mi veturis, mi ne elektis daŭrigi, ne certa, kien ĝi kondukos min.

Kion ni rapide malkovris, estas, ke MS similas al akvo. Ĝi povas preni multajn formojn kaj formojn, tiom multajn movojn, kaj malfacilas enhavi aŭ antaŭdiri. Mi nur povis trempi ĝin kaj prepari por io ajn.

Mi sentis min malĝoja, superŝutita, konfuzita kaj kolera, sed mi sciis, ke ne utilas plendi. Kompreneble, mia familio tamen ne lasus min. Ni havas devizon: "MS estas BS."

Mi sciis, ke mi batalos kontraŭ ĉi tiu malsano. Mi sciis, ke mi havas subtenan armeon malantaŭ mi. Mi sciis, ke ili estos tie ĉiupaŝe.

En 2009, mia panjo ricevis telefonon, kiu ŝanĝis niajn vivojn. Iu ĉe la Nacia MS-Societo eksciis pri mia diagnozo kaj demandis, ĉu kaj kiel ili povas subteni nin.

Kelkajn tagojn poste, mi estis invitita renkontiĝi kun iu, kiu laboris kun nove diagnozitaj junaj plenkreskuloj. Ŝi venis al mia domo kaj ni eliris por glaciaĵo. Ŝi atente aŭskultis dum mi parolis pri mia diagnozo. Post kiam mi rakontis al ŝi mian historion, ŝi dividis la ŝancojn, eventojn kaj rimedojn, kiujn la organizo devis proponi.

Aŭdi pri ilia laboro kaj la miloj da homoj, kiujn ili helpas, sentigis min malpli soleca. Estis konsole scii, ke tie estas aliaj homoj kaj familioj batalantaj la saman batalon, kiun mi estis. Mi sentis, ke mi havas ŝancon fari ĝin kune. Mi tuj sciis, ke mi volas partopreni.

Baldaŭ mia familio komencis partopreni eventojn kiel la MS-Promenado kaj Defio de MS, enspezante monon por esplorado kaj redonante al la organizo, kiu donis tiom multe al ni.

Per multe da malfacila laboro kaj eĉ pli amuza, nia teamo - nomata "MS is BS" - enspezis pli ol $ 100,000 tra la jaroj.

Mi trovis komunumon de homoj, kiuj komprenis min. Ĝi estis la plej granda kaj plej bona "teamo", kiun mi iam aliĝis.

Post nelonge, labori kun la MS-Socio fariĝis malpli elstara kaj pli pasia por mi. Kiel majoro pri komunikado, mi sciis, ke mi povas kapitaligi miajn profesiajn kapablojn por helpi aliajn. Finfine mi aliĝis al la organizo partatempe, parolante kun aliaj junuloj ĵus diagnozitaj de MS.

Dum mi provis helpi aliajn per dividado de miaj rakontoj kaj spertoj, mi trovis, ke ili eĉ pli helpas min. Povi uzi mian voĉon por helpi la MS-komunumon donis al mi pli da honoro kaj celo ol mi povus imagi.

Ju pli da eventoj mi partoprenis, des pli mi eksciis pri kiel aliaj spertis la malsanon kaj administris siajn simptomojn. De ĉi tiuj eventoj, mi akiris ion, kion mi ne povis atingi ie ajn: propraokula konsilo de aliaj batalantaj la saman batalon.

Tamen mia marŝkapablo daŭre plimalboniĝis. Tiam mi unue aŭdis pri malgranda elektra stimula aparato, kiun homoj nomis "miraklisto".

Malgraŭ miaj daŭraj defioj, aŭdi pri la venkoj de aliaj homoj donis al mi esperon plu batali.

En 2012, la medikamento, kiun mi prenis por helpi regi miajn simptomojn, komencis influi mian ostan densecon, kaj mia irado daŭre plimalboniĝis. Mi komencis sperti "piedfalon", tren-kruran problemon, kiu ofte venas kun MS.

Kvankam mi provis resti pozitiva, mi komencis akcepti la fakton, ke mi verŝajne bezonos rulseĝon.

Mia kuracisto taŭgis min por proteta krampo destinita teni mian piedon por ke mi ne stumblu sur ĝin. Anstataŭe ĝi fosis en mian kruron kaj kaŭzis preskaŭ pli da malkomforto ol ĝi helpis.

Mi aŭdis tiom multe pri "magia" aparato nomata Bioness L300Go. Ĝi estas malgranda manumo, kiun vi portas ĉirkaŭ viaj kruroj por stimuli ilin kaj helpi retrejni viajn muskolojn. Mi bezonas ĉi tion, mi pensis, sed mi ne povis pagi ĝin tiutempe.

Kelkajn monatojn poste, mi estis invitita fari la komencan kaj finan paroladon ĉe la ĉefa monkolekta evento de MS Achievers por la MS-Socio.

Mi parolis pri mia MS-vojaĝo, la nekredeblaj amikoj, kiujn mi renkontis laborante kun la organizo, kaj pri ĉiuj homoj, kiujn la donacoj povus helpi, ĉu per kritika esplorado aŭ helpi homojn ricevi teknologion, kiel la L300Go.

Post la evento, mi ricevis vokon de la prezidanto de la MS-Societo. Iu ĉe la evento aŭdis min paroli kaj demandis, ĉu ili povas aĉeti al mi L300Go.

Kaj ĝi estis ne nur iu ajn, sed ruĝhaŭtuloj futbalisto Ryan Kerrigan. Min venkis dankemo kaj ekscito.

Kiam mi finfine revidis lin, ĉirkaŭ unu jaron poste, estis malfacile vortigi tion, kion li donis al mi. Tiam la manumo sur mia kruro signifis multe pli ol iu krampo aŭ maleola subtena aparato.

Ĝi fariĝis etendaĵo de mia korpo - donaco, kiu ŝanĝis mian vivon kaj permesis al mi la ŝancon daŭre helpi aliajn.

De la tago, kiam mi unue ricevis la Bioness L300Go, aŭ "mian malgrandan komputilon" kiel mi nomas ĝin, mi komencis senti min pli forta kaj pli memfida. Mi ankaŭ reakiris senton de normaleco, kiun mi eĉ ne sciis, ke mi perdis. Ĉi tio estis io, kion neniu alia medikamento aŭ aparato povis doni al mi.

Danke al ĉi tiu aparato, mi vidas min denove kiel regula homo. Mi ne regas mian malsanon. Dum jaroj, movado kaj movebleco estis pli laboro ol rekompenco.

Nun marŝi tra la vivo ne plu estas fizika kaj mensa agado. Mi ne bezonas diri al mi "Levu vian piedon, faru paŝon", ĉar mia L300Go faras tion por mi.

Mi neniam komprenis la gravecon de movebleco ĝis mi komencis perdi ĝin. Nun, ĉiu paŝo estas donaco, kaj mi celas daŭrigi antaŭen.

La funda linio

Kvankam mia vojaĝo tute ne finiĝis, tio, kion mi lernis post kiam mi estis diagnozita, estas valorega: Vi povas superi ĉion, kion la vivo ĵetas al vi kun familio kaj helpema komunumo.

Kiom ajn soleca vi povas senti, estas aliaj tie por levi vin kaj plu antaŭenigi vin. Estas tiom multaj mirindaj homoj en la mondo, kiuj volas helpi vin dum la vojo.

MS povas senti sin soleca, sed tie estas tiom da subteno. Por ĉiuj, kiuj legas ĉi tion, ĉu vi havas MS-an aŭ ne, kion mi lernis de ĉi tiu malsano, estas neniam rezigni, ĉar "menso forta estas korpo forta" kaj "MS estas BS."

Alexis Franklin estas pacienca advokato de Arlington, VA, al kiu estis diagnozita MS en la aĝo de 21. Ekde tiam, ŝi kaj ŝia familio helpis enspezi milojn da dolaroj por MS-esplorado kaj ŝi vojaĝis la pli grandan DC-regionon parolantan kun aliaj ĵus diagnozitaj junuloj. homoj pri ŝia sperto kun la malsano. Ŝi estas la ama panjo de chihuahua-miksaĵo, Minnie, kaj ŝatas spekti ruĝhaŭtajn piedpilkon, kuiradon kaj kroĉetadon en sia libera tempo.