Trovanta Subtenon Interrete: Multoblaj Mielomaj Blogoj, Forumoj kaj Afiŝejoj

Enhavo

• Kio estas forumo?
• Pluraj mielomaj forumoj kaj mesaĝoj
• Pluraj mielomaj blogoj
• Kunportebla

Multobla mielomo estas rara malsano. Nur 1 el ĉiu 132 homoj suferos ĉi tiun kanceron dum sia vivo. Se vi estis diagnozita kun multobla mielomo, estas kompreneble senti sin sola aŭ superfortita.

Kiam vi ne havas iun por respondi viajn ĉiutagajn demandojn aŭ iun, kiu dividas viajn timojn kaj ĉagrenojn, ĝi povas senti tre izolanta. Unu maniero trovi aserton kaj subtenon estas vizitante multoblan mielomon aŭ ĝeneralan kanceran subtenan grupon. Se ne estas subtenaj grupoj, kie vi loĝas aŭ vi ne volas vojaĝi, vi povas trovi la komforton kaj komunumon, kiujn vi serĉas en interreta forumo.

Kio estas forumo?

Forumo estas reta diskutgrupo aŭ estraro, kie homoj afiŝas mesaĝojn pri aparta temo. Ĉiu mesaĝo kaj ĝiaj respondoj grupiĝas en unu sola konversacio. Ĉi tio nomiĝas fadeno.

En forumo por multobla mielomo, vi povas fari demandon, dividi personajn rakontojn aŭ ricevi la plej novajn novaĵojn pri mielomaj traktadoj. Temoj estas kutime disigitaj en kategoriojn. Ekzemple, brulanta mjelomo, asekuraj demandoj, aŭ anoncoj pri subtengrupa kunveno.

Forumo diferencas de babilejo, ĉar la mesaĝoj estas arkivitaj. Se vi ne estas interrete, kiam iu afiŝas demandon aŭ respondas unu el viaj demandoj, vi povas legi ĝin poste.

Iuj forumoj permesas vin esti anonima. Aliaj postulas vin ensaluti per retpoŝta adreso kaj pasvorto. Kutime moderanto kontrolas la enhavon por certigi, ke ĝi taŭgas kaj sekuras.

Pluraj mielomaj forumoj kaj mesaĝoj

Jen kelkaj bonaj multoblaj mielomaj forumoj vizitindaj:

• Reto pri Pluvivantoj de Kankro. La Usona Kankra Societo ofertas ĉi tiun diskutejon por homoj kun multobla mielomo kaj iliaj familioj.
• Lertaj Pacientoj.Ĉi tiu interreta forumo estas rimedo por homoj, kiuj estas tuŝitaj de multaj malsamaj sanaj kondiĉoj, inkluzive de multobla mielomo.
• La Mieloma Signostango. Ĉi tiu forumo, eldonita de neprofitocela organizo en Pensilvanio, ofertas informojn kaj subtenon al homoj kun multobla mielomo ekde 2008.
• Pacientoj Kiel Mi. Ĉi tiu foruma retejo kovras preskaŭ 3.000 kuracajn kondiĉojn kaj havas pli ol 650.000 partoprenantojn, kiuj dividas informojn.

Pluraj mielomaj blogoj

Blogo estas ĵurnaleca retejo, kie persono, neprofitocela organizo aŭ kompanio afiŝas mallongajn informajn artikolojn en konversacia stilo. Kanceraj organizaĵoj uzas blogojn por teni siajn pacientojn ĝisdataj pri novaj traktadoj kaj monkolektado. Homoj kun multa mjelomo verkas blogojn kiel maniero dividi sian sperton, kaj oferti informojn kaj esperon al tiuj nove diagnozitaj.

Ĉiam, kiam vi legas blogon, memoru, ke ili probable ne estas reviziitaj pri medicina precizeco. Iu ajn povas verki blogon. Povas esti malfacile scii ĉu la informoj, kiujn vi legas, estas medicine validaj.

Vi pli verŝajne trovos ĝustajn informojn en blogo de kancera organizo, universitato aŭ medicina profesiulo kiel kuracisto aŭ kancera flegistino ol en unu afiŝita de individuo. Sed personaj blogoj povas doni valoran senton de komforto kaj kompato.

Jen kelkaj blogoj dediĉitaj al multnombra mielomo:

• Internacia Mieloma Fondaĵo. Ĉi tiu estas la plej granda plurmieloma organizo, kun pli ol 525.000 membroj en 140 landoj.
• Multiple Myeloma Research Foundation (MMRF). MMRF ofertas paciencan blogon en sia retejo.
• Mieloma Homamaso. Ĉi tiu pacienca neprofitocela havas blogan paĝon kun rakontoj pri multnombraj mielomaj monkolektaj eventoj kaj aliaj novaĵoj.
• Kompreno de Dana-Farber. Unu el la ĉefaj kanceraj centroj de la lando uzas sian blogon por dividi novaĵojn pri esploraj progresoj kaj progresaj terapioj.
• MyelomaBlogs.org. Ĉi tiu retejo plifirmigas blogojn de multaj malsamaj homoj kun multa mielomo.
• Margaret’s Corner. En ĉi tiu blogo, Margaret kronikas la ĉiutagajn luktojn kaj sukcesojn vivi kun brulanta mjelomo. Ŝi aktive blogas ekde 2007.
• TimsWifesBlog. Post kiam ŝia edzo, Tim, estis diagnozita kun multobla mielomo, ĉi tiu edzino kaj patrino decidis skribi pri siaj vivoj "sur la monta monto."
• Diski M por Mielomo. Ĉi tiu blogo komenciĝis kiel maniero por la verkisto teni familianojn kaj amikojn ĝisdataj, sed ĝi finis esti rimedo por homoj kun ĉi tiu kancero tra la mondo.

Kunportebla

Se vi sentas vin soleca ekde via multnombra mieloma diagnozo, aŭ vi nur bezonas iujn informojn por helpi vin trakti kuracadon, vi trovos ĝin en unu el la multaj forumoj kaj blogoj disponeblaj interrete. Dum vi rigardas ĉi tiujn retpaĝojn, memoru konfirmi ajnan informon, kiun vi trovas en blogo aŭ forumo, kun via kuracisto.