6 Aĵoj, kiujn Mi Lernis Dum Mia Unua Jaro Kun MS

Enhavo

• 1. MS estas kulpo de neniu
• 2. Mi estas pli malmola ol mi pensis
• 3. Aliflanke fandiĝoj estas en ordo
• 4. Ĉiu estas spertulo
• 5. La graveco de tribo
• 6. Ne ĉio temas pri MS
• Kunportebla

Antaŭ dek sep jaroj, mi ricevis diagnozon de multnombra sklerozo (MS). Plejparte mi sentas min sufiĉe lerta havi MS. Ĝi estas malfacila laboro kaj la salajro estas aĉa, sed mi administras tion, kion oni devas administri. Mi daŭrigas ĝin, kaj mi dividas miajn spertojn en mia blogo, Tripping On Air.

Tamen mi ne ĉiam estis tia estro kun MS. Kiam mi unue estis diagnozita, mi estis terurita. Mi ĵus komencis en la vivo, kaj mia diagnozo sentis, ke mia tuta estonteco estas forĵetita.

La unua-jara postdiagnozo povas esti unu el la plej malfacilaj en via vivo. Mi lernis multon dum tiu tempo, kaj ankaŭ vi.

Jen ses aferoj, kiujn mi lernis en la unua jaro post mia diagnozo.

1. MS estas kulpo de neniu

Estas homa naturo voli eltrovi kial aferoj okazas. Ni ne povas helpi ĝin.

Mia unua MS-simptomo estis pikdolora okulo, kiu poste estis diagnozita kiel optika neŭrito. Ĝi aperis semajnon post kiam mi pasigis Halovenan nokton trinkante tro da vino kun miaj amikinoj, sorĉante kaj plenumante amatorajn seancojn.

Delonge mi konvinkis min, ke ruĝa vino kaj demonoj iel invitis MS en mian vivon. Ni ne scias precize, kio kaŭzas MS, sed estas sekure diri, ke ĝi ne estas sorĉado.

Vi ne ricevis MS resti malfrue aŭ ne trafi sufiĉe forte la gimnastikejon. Vi ne ricevis MS ĉar vi forgesas uzi fadenon aŭ vi manĝas frandaĵojn por matenmanĝo. MS ne estas la rezulto de iu ajn malbona kutimo, kiun vi batas. MS okazas kaj ĝi ne estas via kulpo.

2. Mi estas pli malmola ol mi pensis

La unua kuracado, kiun mi preskribis, estis injekto - injekto, kiun mi mem farus. Mia sola penso estis ne, re kaj re. Mi ne povis imagi, ke mi povos elteni injektojn ĉiun duan tagon, des malpli doni ilin al mi mem.

Mia panjo donis al mi miajn kudrilojn por la unua monato. Sed unu tagon, mi decidis, ke mi volas reveni al mia sendependeco.

Ekpafi aŭtoinjekciilon en mian kruron por la unua fojo estis timiga, sed mi faris ĝin. Kaj la sekvan fojon, kiam mi faris ĝin, ĝi estis pli facila. Miaj injektoj daŭre pli facilis, ĝis doni al mi kudrilon finfine fariĝis nenio grava.

3. Aliflanke fandiĝoj estas en ordo

Eĉ dum mi eksciis, ke mi povas fari malfacilajn aferojn, mi periode trovus min ĉifita sur la banĉambra planko, kriante miajn okulojn. Mi multe premas min surmeti kuraĝan vizaĝon por aliaj, sed estas normale timigi.

Estas sana malgajigi tion, kion vi travivas. Sed se vi luktas, estas bona ideo peti helpon. Parolu kun via kuracisto por ricevi rekomendojn por profesiuloj pri mensa sano, kiuj povas helpi vin.

4. Ĉiu estas spertulo

Post mia diagnozo, subite ŝajnis, ke ĉiu hazarda homo, kiu eksciis, ke mi havas MS, havas ion por diri. Ili rakontus al mi pri la estro de patrino de la plej bona amiko de sia fratino, kiu havis MS, sed resaniĝis per iu mirakla dieto, ekzota suplemento aŭ vivmaniero.

La konstantaj nepetitaj konsiloj estis bonintencaj, sed neinformitaj. Memoru, ke viaj kuracaj decidoj estas inter vi kaj via kuracisto. Se ĝi sonas tro bona por esti vera, ĝi probable estas.

5. La graveco de tribo

Post mia diagnozo, mi kontaktis homojn, kiuj travivis la samajn specojn de aferoj, kiujn mi tiam havis. Ĉi tio okazis antaŭ ol estis facile trovi grupojn interrete, sed mi povis ligi kun aliaj kiel mi per la Nacia MS-Societo kaj per reciprokaj amikoj. Mi formis interligojn kun junaj virinoj kun MS, kiuj estis en la sama vivo kiel mi, provante eltrovi aferojn kiel rendevuado kaj komenci karierojn.

Dek sep jarojn poste, mi ankoraŭ estas proksima kun ĉi tiuj virinoj. Mi scias, ke mi povas telefoni aŭ sendi mesaĝojn al ili kiam ajn mi bezonas eligi aŭ dividi informojn, kaj ili ricevos ĝin tiel, kiel neniu alia povas. Vidado estas valorega, kaj helpante unu la alian, vi povas helpi vin mem.

6. Ne ĉio temas pri MS

Estas tagoj, kiam mi sentas, ke mi neniam pensas pri MS. En ĉi tiuj tagoj, mi devas memorigi min, ke mi estas pli ol mia diagnozo - multe pli.

Adapti al nova normala kaj nova maniero kiel vi pensis, ke via vivo aspektos, povas esti superforta, sed vi tamen estas vi. MS estas problemo, kiun vi devas trakti, do zorgu pri via MS. Sed ĉiam memoru, ke vi ne estas via MS.

Kunportebla

Dum mia unua jaro kun MS, mi lernis multon pri tio, kion signifas vivi kun kronika malsano. Mi ankaŭ lernis multon pri mi mem. Mi estas pli forta ol mi iam ajn pensis ebla. En la jaroj post mia diagnozo, mi eksciis, ke MS povas malfaciligi la vivon, sed malfacila vivo ne devas esti malĝoja vivo.

Ardra Shephard estas la influa kanada bloganto malantaŭ la premiita blogo Tripping On Air - la malrespekta internula ŝlosilo pri ŝia vivo kun multnombra sklerozo. Ardra estas manuskripta konsultisto por la televidserioj de AMI pri rendevuado kaj handikapo, "Estas Io Vi Devas Scii", kaj aperis en Sickboy Podcast. Ardra kontribuis al msconnection.org, The Mighty, xojane, Yahoo Lifestyle, kaj aliaj. En 2019, ŝi estis la ĉefa preleganto ĉe la Fondaĵo MS de la Kajmana Insularo.Sekvu ŝin ĉe Instagram, Facebook aŭ hashtag #babeswithmobilityaids por esti inspiritaj de homoj laborantaj por ŝanĝi perceptojn pri tio, kiel aspektas vivi kun handikapo.