Tekstaj Aferoj: Kial Mia Amiko kun Fibromialgio Provas Unu-Altigi Min?

Enhavo

• Al mi, ĝi sonas kiel ŝi vere komuniki al vi estas, "Mi ne povas subteni vin nun."
• Sarah klarigis - {textend} kvankam nerekte - {textend}, ke ŝi ne povas aperi por vi nun. Do, renkontu ŝin kie ŝi estas, kaj ripozu kontakti ŝin por kompato aŭ konsilo.
• Se vi elmetas kelkajn palpilojn, vi eble trovos, ke vi havas pli da amikoj, kiuj dividas vian diagnozon, ol vi pensas.

Bonvenon al Tissue Issues, konsila rubriko de komikulo Ash Fisher pri konektiva histo-malsano Ehlers-Danlos-sindromo (EDS) kaj aliaj kronikaj malsanoj. Ash havas EDS kaj estas tre estrema; havi konsilan rubrikon estas revo realigita. Ĉu vi havas demandon por Ash? Atingu per Twitter @AshFisherHaha.

Karaj histaj numeroj,

Mi ĵus diagnozis fibromialgion. Estas trankviligo finfine scii kial mi suferas konstante. Mia amiko (ni nomu ŝin Sara) ankaŭ havas fibromialgion, kaj multe rakontas pri ĝi interrete. Kiam ajn mi kontaktis ŝin por konsilo kaj kompato, ŝi interrompas min kaj "faras" min kun siaj multe pli malbonaj simptomoj kaj memorigas min, ke ŝi estas plejparte lita, dum mi ankoraŭ laboras plentempe. Ĝi sentigas min, ke mi estas drameca kaj ke mi simple silentu pri miaj problemoj. Ĉu mi parolu kun ŝi pri ĝi?

- {textend} Senti Fraŭdon

Kara Sento kiel Fraŭdo (sed Kiu Absolute Ne estas Fraŭdo),

Unue mi ĝojas, ke vi ricevis diagnozon kaj klarigon pri via kronika doloro. Mi esperas, ke vi komencos iom da helpo kaj resanigo.

Nun al la numero de via amiko Sara. Mi tre bedaŭras, ke kiam vi kontaktas ŝin, vi finos senti sin malvalidigita pri viaj propraj simptomoj. Tio sonas frustranta kaj malmoraliga. Mi evidente ne konas Sarah, sed mi dubas, ke ŝi faras tion intence aŭ malice.

Al mi, ĝi sonas kiel ŝi vere komuniki al vi estas, "Mi ne povas subteni vin nun."

Ni homoj - {textend} estante la nuraj mortemuloj - {textend} ofte ne bonas rekte esprimi kion ni celas aŭ bezonas. Ŝajnas, ke Sarah tre malfacilas, kaj probable funebras pri sia malnova vivo antaŭ ol ŝiaj simptomoj devigis ŝin eliri de la laboristaro kaj enlitiĝi.

Ĉi tio ne signifas, ke Sara estas malbona homo; ĝi simple signifas, ke Sara ne estas bona eblo por subteno nun.

Via diagnozo kaj viaj simptomoj estas realaj.

Bonvolu legi la antaŭan frazon denove, malrapide kaj laŭte: Via diagnozo kaj viaj simptomoj estas realaj. Via doloro estas reala, kaj vi meritas agnoskon kaj subtenon.

Eĉ se via kazo estas malpli "severa" (aŭ tamen vi aŭ Sarah volas kategoriigi ĝin), tio ne signifas, ke vi devas silenti pri ĝi. Ĝi nur signifas, ke vi bezonas trovi alian fonton de subteno.

Sarah klarigis - {textend} kvankam nerekte - {textend}, ke ŝi ne povas aperi por vi nun. Do, renkontu ŝin kie ŝi estas, kaj ripozu kontakti ŝin por kompato aŭ konsilo.

Ĉu vi havas aliajn amikojn kun fibromialgio aŭ similajn kronikajn malsanojn, kiujn vi povas kontakti? Ĉu vi provis interretajn subtenajn grupojn? Provu serĉi fibro-grupojn en Facebook kaj aliĝu al kelkaj. Rigardu la subreditadon pri fibro, kiu havas preskaŭ 19.000 membrojn.

Provu la akvojn afiŝante se vi volas, aŭ simple legu tion, kion aliaj diras. Vi probable sufiĉe rapide determinos, kiuj grupoj valoras por vi (kaj kiuj ne).

Mi garantias, ke ekzistas interreta spaco por vi, kie vi sentos vin bonvena, komforta kaj subtenata. Eble necesas iom da esplorado kaj pacienco por trovi ĝin. Espereble vi finfine amikiĝos kun kiuj vi povas kompati.

Ĉu vi dividis vian diagnozon kun amikoj kaj amatoj? Vi eble trovos, ke vi jam konas aliajn kun fibromialgio.

Fibromialgio estas longe stigmatizita malsano, kiun ankoraŭ multaj kuracistoj kaj laikoj malakceptas kiel "en via kapo." Rezulte, iuj homoj zorgas pri dividado de sia diagnozo, ĉar ili ne volas esti juĝitaj aŭ prelegitaj.

Se vi elmetas kelkajn palpilojn, vi eble trovos, ke vi havas pli da amikoj, kiuj dividas vian diagnozon, ol vi pensas.

Kvankam estas foje, ke ĝi povas simili, kronika doloro ne estas konkurenco. Mi vere kredas en mia koro, ke neniu intence provas nuligi la doloron de aliaj aŭ "bati" iun ajn alian, estante la plej malsana. Ni ĉiuj klopodas navigi ĉi tiun streĉan, okupatan, elĉerpan mondon.

Foje ni ne povas aŭ ne volas esprimi, ke ni suferas tro multe por teni la suferon de alia.Mi esperas, ke vi baldaŭ trovos solidan subtenon. Kaj mi esperas, ke vi kaj Sarah povos eltrovi kiel amikiĝi sen ke iu el vi sentu vin malbone pri via amikeco. Mi tiras por vi.

Ŝancele,

Cindro

Ash Fisher estas verkisto kaj komikulo vivanta kun hipermobile Ehlers-Danlos-sindromo. Kiam ŝi ne havas ŝanceliĝan tagon, ŝi marŝas kun sia korga, Vincent. Ŝi loĝas en Oakland. Lernu pli pri ŝi en ŝia retejo.