Mi estis diagnozita kun epilepsio sen eĉ scii, ke mi havas epilepsiatakojn

Enhavo

• Luktante kun Mia Sano
• Rimarkante, ke Estis Problemo
• Lernante, ke Mi Havas Krizojn
• Diagnozante Epilepsion
• Kiel Mi Trafis la Diagnozon
• Kion mi Lernis
• Recenzo por

La 29an de oktobro 2019, mi estis diagnozita kun epilepsio. Mi sidis fronte al mia neŭrologo en Brigham kaj Virina Hospitalo en Bostono, kun miaj okuloj dolorantaj kaj koro, ĉar li diris al mi, ke mi havas nekuraceblan malsanon, kun kiu mi devos vivi dum la resto de mia vivo.

Mi forlasis lian oficejon kun preskripta skripto, kelkaj broŝuroj por subtenaj grupoj kaj miliono da demandoj: "Kiom multe ŝanĝos mia vivo?" "Kion la homoj pensos?" "Ĉu mi iam sentos min normala denove?" - la listo daŭras.

Mi scias, ke plej multaj homoj, kiuj ricevas diagnozon de kronika malsano, ne pretas por ĝi, sed eble tio pli ŝokis min, ke mi eĉ ne konsciis, ke mi havas epilepsiatakojn ĝis du monatoj antaŭe.

Luktante kun Mia Sano

Plej multaj 26-jaruloj sentas sin sufiĉe nevenkeblaj. Mi scias, ke mi faris. En mia menso, mi estis la epitomo de sana: mi laboris kvar ĝis ses fojojn semajne, mi manĝis sufiĉe ekvilibran dieton, mi praktikis memzorgadon kaj retenis mian mensan sanon regule irante al terapio.

Tiam, en marto 2019, ĉio ŝanĝiĝis.

Dum du monatoj mi malsaniĝis - unue kun orela infekto poste kun du (jes, du) gripoj. Ĉar tio ne estis mia unua gripa vizaĝo (#tbt al la porka gripo en '09), mi sciis - aŭ almenaŭ mi pensis Mi sciis - kion atendi post resaniĝo. Tamen, eĉ post kiam la febroj kaj frostotremoj finfine malaperis, mia sano ne ŝajnis resaniĝi. Anstataŭ reakiri mian energion kaj forton kiel antaŭvidite, mi estis konstante elĉerpita kaj evoluigis strangan formikan senton en miaj kruroj. Sangokontroloj malkaŝis, ke mi havas severan mankon de B-12 - tia, kiu tiel longe ne estis diagnozita, ke ĝi serioze influis miajn energinivelojn kaj ĝis difektis la nervojn en miaj kruroj. Dum mankoj de B-12 estas sufiĉe oftaj, sennombraj malnoblaj sangoj ne povus helpi dokumentojn determini kial mi unue mankis. (Rilata: Kial B-vitaminoj Estas la Sekreto por Pli da Energio)

Feliĉe, la solvo estis simpla: semajnaj B-12-pafoj por plialtigi miajn nivelojn. Post kelkaj dozoj, la kuracado ŝajnis funkcii kaj, post kelkaj monatoj, ĝi sukcesis. Antaŭ la fino de majo, mi pensis klare denove, sentante min pli vigla, kaj spertis multe malpli da pikado en miaj kruroj. Dum la nerva damaĝo estis neriparebla, la aferoj komencis rigardi supren kaj, dum kelkaj semajnoj, la vivo revenis al normalo - tio estas, ĝis kiam iu tago tajpis rakonton, la mondo malheliĝis.

Ĝi okazis tiel rapide. Iun momenton mi rigardis vortojn plenigi la komputilan ekranon antaŭ mi, kiel mi jam tiom da fojoj antaŭe faris, kaj la sekvan, mi sentis superfortan emociiĝon leviĝi el la kavo de mia stomako. Estis kvazaŭ iu donis al mi la plej terurajn novaĵojn de la mondo—kaj do mi subkonscie ĉesis frapi la klavaron. Miaj okuloj ekflamis, kaj mi estis preskaŭ certa, ke mi komencos baaŭzi histerie. Sed tiam mi ekhavis tunelan vizion kaj fine ne povis vidi ĉion, kvankam miaj okuloj estis malfermitaj.  

Kiam mi finfine venis - ĉu sekundojn aŭ minutojn poste, mi ankoraŭ ne scias - mi sidis ĉe mia skribotablo kaj tuj ekploris. Kial? Ne. a. indico. Mi tute ne sciis, ke WTF ĵus okazis, sed mi diris al mi, ke ĝi probable estas nur rezulto de ĉio, kion mia korpo travivis dum la pasintaj monatoj. Do, mi prenis momenton por kolekti min, kretigis ĝin ĝis dehidratiĝo, kaj daŭrigis tajpi for. (Rilata: Kial Mi Ploras Sen Kialo? 5 Aferoj, Kiuj Povas Deĉenigi Plorajn Sorĉojn)

Sed tiam ĝi okazis denove la sekvan tagon - kaj la sekvantan tagon kaj la sekvan tagon kaj, baldaŭ, ĉi tiuj "epizodoj" kiel mi nomis ilin, plifortiĝis. Kiam mi mallumiĝis, mi aŭdus muzikon, kiu fakte ne ludis IRL kaj halucinigis ombrajn figurojn parolantajn inter si, sed mi ne povis distingi, kion ili diris. Ĝi sonas kiel koŝmaro, mi scias. Sed ĝi ne sentis min tia. Se io ajn, mi efektive sentis eŭforion kiam ajn mi iris en ĉi tiun sonĝan staton. Serioze—mi sentis do feliĉa, ke eĉ en iluzio mi pensis rideti. En la momento, kiam mi elŝovis ĝin, mi tamen sentis profundan malĝojon kaj timon, kiujn kutime sekvis ekstremaj naŭzoj.

Ĉiufoje, kiam ĝi okazis, mi estis sola. La tuta sperto estis tiel stranga kaj bizara, ke mi hezitis rakonti al iu ajn pri ĝi. Sincere, mi sentis, ke mi freneziĝis.

Rimarkante, ke Estis Problemo

Venu julio, mi komencis forgesi aferojn. Se mia edzo kaj mi babilus matene, mi ne povus memori nian diskuton nokte. Amikoj kaj familianoj atentigis, ke mi daŭre ripetas min, aperigante temojn kaj okazojn, pri kiuj ni jam longe parolis nur minutojn aŭ horojn antaŭe. La sola ebla klarigo por ĉiuj miaj ĵus trovitaj memoraj luktoj? La ripetaj "epizodoj" - kiuj, malgraŭ tio, okazis kutime, estis por mi mistero. Mi ne povis kompreni, kio estigis ilin aŭ eĉ establi ian specon de ŝablono. Je ĉi tiu punkto, ili okazis je ĉiuj horoj de la tago, ĉiutage, sendepende de kie mi estis aŭ kion mi faris.

Do, ĉirkaŭ monaton post mia unua senkurentiĝo, mi finfine diris al mia edzo. Sed nur kiam li efektive vidis unu por si, li - kaj mi - vere ekkomprenis la seriozecon de la situacio. Jen la priskribo de mia edzo pri la okazaĵo, ĉar mi ankoraŭ ne havas memoron pri la evento: Ĝi okazis dum mi staris ĉe nia banĉambra lavujo. Post vokado al mi kelkfoje senresponda, mia edzo direktis sin al la banĉambro por registriĝi, nur por trovi min, ŝultroj falis, rigardante malplene la teron, kunfrapante miajn lipojn dum mi bavis. Li venis malantaŭ min kaj kaptis miajn ŝultrojn provante skui min. Sed mi ĵus refalis en liajn brakojn, tute neresponde, ankaŭ miaj okuloj nun palpebrumis neregeble.

Minutoj pasis antaŭ ol mi vekiĝis. Sed al mi la tempo pasis kiel malklareco.

Lernante, ke Mi Havas Krizojn

En aŭgusto (ĉirkaŭ du semajnojn poste), mi vizitis mian primarkuracan kuraciston. Post rakontado al ŝi pri miaj simptomoj, ŝi tuj plusendis min al neŭrologo, ĉar ŝi hipotezis, ke ĉi tiuj "epizodoj" probable estas atakoj.

"Konvulsioj? Neniel," mi tuj respondis. Kaptoj okazas kiam vi falas teren kaj konvulsias dum ŝaŭmo ĉe la buŝo. Mi neniam spertis tian aferon en mia vivo! Ĉi tiuj sonĝaj senkurentiĝoj havis esti io alia. (Spoiler-atentigo: ili ne estis, sed mi ne ricevus konfirmitan diagnozon dum pliaj du monatoj post kiam mi finfine atingis rendevuon kun la neŭrologo.)

Intertempe mia kuracisto korektis mian komprenon, klarigante, ke tio, kion mi ĵus priskribis, estas tonik-klonika aŭ grand-malataka krizo. Dum la falanta tiam konvulsia scenaro venas al la kapo por plej multaj homoj, kiam ili pensas pri kaptoj, ĝi fakte estas nur unu speco de kapto.

Laŭ difino, konvulsio estas nekontrolita elektra perturbo en la cerbo, ŝi klarigis. Specoj de epilepsiatakoj (el kiuj multaj) dividiĝas en du ĉefajn kategoriojn: Ĝeneraligitaj epilepsiatakoj, kiuj komenciĝas en ambaŭ flankoj de la cerbo, kaj fokusaj epilepsiatakoj, kiuj komenciĝas en specifa areo de la cerbo. Estas tiam pluraj subtipoj de epilepsiatakoj - ĉiu el kiuj estas malsama ol la alia - ene de ĉiu kategorio. Ĉu vi memoras tiujn tonik-klonajn atakojn, pri kiuj mi ĵus parolis? Nu, tiuj falas sub la ombrelon de "ĝeneraligitaj kaptoj" kaj emas kaŭzi partan aŭ kompletan perdon de konscio, laŭ la Epilepsia Fondaĵo. Dum aliaj atakoj, tamen, vi povas resti maldorma kaj konscia. Iuj kaŭzas dolorajn, ripetajn, skutirajn movadojn, dum aliaj implikas nekutimajn sentojn, kiuj povas influi viajn sensojn, ĉu aŭdante, vidante, gustante, tuŝante aŭ odorante. Kaj ĝi ne nepre estas ludo de ĉi tiu aŭ alia - certe, iuj homoj spertas nur unu subtipo de epilepsiatazo, sed aliaj homoj povas havi diversajn malsamajn atakojn, kiuj manifestiĝas en malsamaj manieroj, laŭ la Centroj por Malsanoj Kontrolo kaj Antaŭzorgo (CDC) .

Surbaze de tio, kion mi dividis pri miaj simptomoj, mia ĝenerala kuracisto diris, ke mi probable havas ian fokusan kapton, sed ke ni devos fari iujn provojn kaj konsulti la neŭrologon por esti certa. Ŝi planis min por elektroencefalogramo (EEG), kiu traktas elektran aktivecon en la cerbo, kaj magneta resonanca bildigo (MRI), kiu montras iujn ajn strukturajn ŝanĝojn en la cerbo, kiuj povas esti rilataj al ĉi tiuj atakoj.

La 30-minuta EEG revenis normala, kio estis atendenda ĉar mi ne havis kapton dum la ekzameno. La MRI, aliflanke, montris, ke mia hipokampo, parto de la tempa lobo, kiu reguligas lernadon kaj memoron, estis damaĝita. Ĉi tiu misformaĵo, alie konata kiel hipokampa sklerozo, povas konduki al fokusaj forkaptoj, kvankam ĉi tio ne estas la kazo por ĉiuj.

Diagnozante Epilepsion

Dum la sekvaj du monatoj, mi sidis pri la informo, ke io esence misas en mia cerbo. Je ĉi tiu punkto, ĉio, kion mi sciis, estis, ke mia EEG estis normala, mia MRI montris neregulecon, kaj mi ne komprenus, kion signifas ĉi tio, ĝis mi vidus specialiston. Dume miaj forkaptoj plimalboniĝis. Mi pasis de havi unu tage al havi plurajn, kelkfoje dors-al-dorsaj kaj ĉiu daŭras ie ajn inter 30 sekundoj ĝis 2 minutoj.

Mia menso sentiĝis nebula, mia memoro daŭre malsukcesis min, kaj kiam aŭgusto ruliĝis, mia parolado sukcesis. Formi bazajn frazojn postulis mian tutan energion kaj eĉ tamen, ili ne elirus kiel intencite. Mi fariĝis introvertita - nervoza paroli, do mi ne venis kiel muta.

Krom esti emocie kaj mense drenaj, miaj atakoj korpe influis min. Ili kaŭzis min fali, bati mian kapon, ekfrapi aferojn kaj bruligi min post perdi konscion en la malĝusta momento. Mi ĉesis veturi pro la timo, ke mi povus vundi iun aŭ min mem kaj hodiaŭ, unu jaron poste, mi ankoraŭ ne revenis al la ŝoforo.

Fine, en oktobro, mi havis rendevuon kun la neŭrologo. Li iris min tra mia MR, montrante al mi kiel la hipokampo ĉe la dekstra flanko de mia cerbo estas ŝrumpita kaj multe pli malgranda ol tiu maldekstre. Li diris, ke ĉi tiu speco de misformo povas kaŭzi epilepsiatakojn - Precize Fokusaj Komencaj Difektitaj Konscioj.La ĝenerala diagnozo? Tempora Loba Epilepsio (TLE), kiu povas aŭ origini de la ekstera aŭ la interna regiono de la temporallobo, laŭ la Epilepsia Fondaĵo. Ĉar la hipokampo situas en la mezo (interna) de la tempa lobo, mi spertis fokusajn atakojn, kiuj influis la formadon de memoroj, spaca konscio kaj emociaj respondoj.

Mi verŝajne naskiĝis kun la misformo sur mia hipokampo, sed la epilepsiatakoj estis kaŭzitaj de la altaj febroj kaj sanproblemoj, kiujn mi havis pli frue en la jaro, laŭ mia doktoro. La febroj ekfunkciigis epilepsiatakojn, ĉar ili flamigis tiun parton de mia cerbo, sed la apero de epilepsiatakoj povus alie okazi iam ajn, sen kaŭzo aŭ averto. La plej bona agmaniero, li diris, estis daŭrigi medikamentojn por kontroli la atakojn. Estis pluraj por elekti, sed ĉiu venis kun longa listo de kromefikoj, inkluzive de naskhandikapoj, se mi gravediĝus. Ĉar mia edzo kaj mi planis fondi familion, mi decidis iri kun Lamotrigine, kiu laŭdire estas la plej sekura. (Rilata: FDA Aprobas CBD-Bazitan Medikamenton por Trakti Epilepsiatakojn)

Poste, mia kuracisto informis min, ke iuj homoj kun epilepsio povas morti sen kialo - alinome subita neatendita morto en epilepsio (SUDEP). Ĝi okazas al ĉirkaŭ 1 el ĉiu 1,000 plenkreskuloj kun epilepsio kaj prezentas pli grandan riskon por pacientoj kun kronika infaneca epilepsio kiu daŭras ĝis plenaĝeco.. Kvankam mi teknike ne falas en ĉi tiun pli altan riskan grupon, SUDEP estas la ĉefa kaŭzo de morto ĉe homoj kun neregeblaj atakoj, laŭ la Epilepsia Fondaĵo. Signifo: estis (kaj ankoraŭ estas) tiom pli esenca, ke mi establas sekurajn kaj efikajn metodojn por kontroli miajn epilepsiatakojn - konsulti spertulon, prenante medikamentojn, evitante ellasilon, kaj pli.

Tiutage ankaŭ mia neŭrologo revokis mian permesilon, dirante, ke mi ne povas veturi, ĝis mi ne estos kaptita dum almenaŭ ses monatoj. Li ankaŭ diris al mi, ke mi evitu fari ion ajn, kio povus ekfunkciigi miajn epilepsiatakojn, kio implicas trinki malmulton al neniu alkoholo, redukti la streĉon al minimumo, dormi multe kaj ne salti medikamentojn. Krom tio, la plej bona afero, kiun mi povis fari, estis vivi sanan vivmanieron kaj esperi la plej bonan. Pri ekzercado? Li ŝajnis esti ia kialo, ke mi evitu ĝin, precipe ĉar ĝi povus helpi kun la emocia ŝarĝo trakti mian diagnozon, li klarigis. (Rilata: Mi estas Taŭgeca Influanto kun Nevidebla Malsano, Kiu Kaŭzas Min Pezon)

Kiel Mi Trafis la Diagnozon

Daŭris tri monatojn por alklimatiĝi al miaj kaptaj kuraciloj. Ili igis min ekstreme letargia, naŭzita kaj nebula, kaj ankaŭ donis al mi humorajn svingojn - ĉiuj estas oftaj kromefikoj sed tamen malfacilaj. Tamen, post nur kelkaj semajnoj post la kuracado, ili komencis labori. Mi ĉesis havi tiom da atakoj, eble kelkajn semajne, kaj kiam mi faris, ili ne estis tiel intensaj. Eĉ hodiaŭ, mi havas tagojn, kiam mi komencas kapjesi ĉe mia skribotablo, penante motivigi kaj senti, ke mi ne estas en mia propra korpo - alinome aŭro (kiun, jes, vi ankaŭ povas sperti se vi suferas de okulaj migrenoj). Kvankam ĉi tiuj aŭroj ne progresis al epilepsiatalo ekde februaro (🤞🏽), ili estas esence "averta signo" por atako kaj, tiel, maltrankviligas min, ke oni venos—kaj tio povas esti sufiĉe elĉerpa se kaj kiam. Mi havas 10-15 aŭrojn tage.

Eble la plej malfacila parto pri esti diagnozita kaj adaptiĝi al mia nova normala, por tiel diri, estis rakonti al homoj pri ĝi. Mia kuracisto klarigis, ke paroli pri mia diagnozo povus esti liberiga, por ne mencii esenca por tiuj ĉirkaŭ mi, se mi havis atakon kaj bezonis helpon. Mi rapide konsciis, ke neniu scias ion pri epilepsio - kaj provi klarigi estis almenaŭ frustra.

"Sed vi ne aspektas malsana," diris al mi iuj amikoj. Aliaj demandis, ĉu mi provis "forpensi" la atakojn. Pli bone, oni diris al mi, ke mi trovu konsolon en la fakto, ke "almenaŭ mi ne havis la malbonan specon de epilepsio", kvazaŭ ekzistas ia bona.

Mi trovis, ke ĉiufoje, kiam mia epilepsio sensentiĝis pro sensciaj komentoj kaj sugestoj, mi sentis min malforta - kaj mi luktis por apartigi min de mia diagnozo.

Necesis labori kun terapiisto kaj freneza amo kaj subteno por mi rimarki, ke mia malsano ne difinis min kaj ne devas. Sed ĉi tio ne okazis subite. Do, kiam ajn mankis al mi emocia forto, mi provis kompensi ĝin fizike.

Kun ĉiuj miaj sanbataloj dum la pasinta jaro, iri al la gimnazio estis malantaŭa seĝo. Venu januaro 2020, ĉar la nebulo kaŭzita de miaj epilepsiatakoj komencis malpleniĝi, mi decidis rekomenci kuri. Ĝi estas io, kio ofertis al mi multan komforton kiam mi estis diagnozita de depresio kiel adoleskanto, kaj mi esperis, ke ĝi faros same nun. Kaj divenu kion? Ĝi ja faris - post ĉio, kurado plenplenas per mensaj kaj korpaj avantaĝoj. Se estis tago, kiam mi luktis kun miaj vortoj kaj sentis embaraso, mi laĉis miajn ŝuojn kaj elĉerpis ĝin. Kiam mi havis noktajn terurojn pro miaj medikamentoj, mi registrus kelkajn mejlojn la sekvan tagon. Kurado nur igis min senti min pli bona: malpli epilepsiulo kaj pli mi mem, iu kiu regas, kapablas kaj forta.

Dum februaro ruliĝis, mi ankaŭ faris fortotrejnadon celo kaj komencis labori kun trejnisto ĉe GRIT Training. Mi komencis kun 6-semajna programo kiu ofertis tri cirkvit-stilaj trejnadoj semajne. La celo estis progresema superŝarĝo, kio signifas pliigi la malfacilecon de la ekzercoj per pliigo de volumo, intenseco kaj rezisto. (Rilata: 11 Gravaj Sanaj kaj Taŭgecaj Profitoj de Levado de Pezoj)

Ĉiusemajne mi plifortiĝis kaj povus plipeziĝi. Kiam mi komencis, mi neniam uzis haltejon en mia vivo. Mi povis fari nur ok kaŭri je 95 funtoj kaj kvin benkpremojn je 55 funtoj. Post ses semajnoj da trejnado, mi duobligis miajn riproĉajn reprezentantojn kaj povis fari 13 benkajn gazetarojn kun la sama pezo. Mi sentis min potenca kaj per tio donis al mi la forton por trakti la altiĝojn kaj malsuprenojn de mia ĉiutagaĵo.

Kion mi Lernis

Hodiaŭ, mi estas preskaŭ kvar monatojn sen konvulsio, igante min unu el la bonŝanculoj. Estas 3,4 milionoj da homoj vivantaj kun epilepsio en Usono, laŭ CDC, kaj por multaj el ili, povas pasi jaroj por kontroli atakojn. Foje medikamentoj ne funkcias, tiaokaze cerba kirurgio kaj aliaj invadaj proceduroj povus esti necesaj. Por aliaj, estas bezonata kombinaĵo de malsamaj medikamentoj kaj dozoj, kiuj povas preni longan tempon por kompreni.

Jen la afero kun epilepsio - ĝi influas ĉiujn. sola. persono. alimaniere—kaj ĝiaj sekvoj iras multe preter la atakoj mem. Kompare kun plenkreskuloj sen la malsano, homoj kun epilepsio havas altajn indicojn de atentomanka malordo (ADHD) kaj depresio. Tiam estas la stigmo asociita kun ĝi.

Kurado nur igis min senti min pli bona: malpli epilepsiulo kaj pli mi mem, iu kiu regas, kapablas kaj forta.

Mi ankoraŭ lernas ne juĝi min per la okuloj de aliulo. Vivi kun nevidebla malsano faras ĝin do malfacile ne. Mi bezonis multan laboron por ne lasi la nescion de homoj difini kiel mi sentas min. Sed nun mi fieras pri mi mem kaj pri mia kapablo fari aferojn, de kuro al vojaĝo tra la mondo (antaŭ-koronavirusa pandemio, kompreneble) ĉar mi scias la forton, kiun ĝi bezonas por fari ilin.

Al ĉiuj miaj epilepsiaj militistoj, mi fieras esti parto de tiel forta kaj helpema komunumo. Mi scias, ke paroli pri via diagnozo estas tiel malfacile, sed laŭ mia sperto ĝi ankaŭ povas esti liberiga. Ne nur tio, sed ĝi alproksimigas nin unu paŝon al malstigmatizado de epilepsio kaj konsciigo pri la malsano. Do parolu vian veron se vi povas, kaj se ne, sciu, ke vi certe ne estas sola en viaj luktoj.

Recenzo por