Kial Mi Ne Pardonos, Ke Mi Trovas Aŭtisman Konscion Frustranta

Enhavo

• Tro da konscio
• Troloj sub la ponto
• Tro malmulte da konscio
• La etikedo mem
• Kampanja laceco
• Predikante al la iroro

Se vi similas al mi, Aŭtisma Konscia Monato efektive estas ĉiu monato.

Mi festas monaton pri aŭtisma konscio dum almenaŭ 132 sinsekvaj monatoj, kaj kalkulas. Mia pli juna filino, Lily, havas aŭtismon. Ŝi zorgas pri mia daŭra aŭtisma edukado kaj konscio.

Aŭtismo influas mian vivon, kaj mian filinon, kaj mian mondon, kaj pro tio, mi vere volas, ke la homoj, kiuj diferencas en niaj vivoj, "konsciu". Per tio mi supozas, ke mi celas almenaŭ havi ĝeneralan senton pri tio. Mi volas, ke la unuaj respondantoj en mia kvartalo komprenu, kial ili eble ne ricevos respondon de mia filino, se ili demandos ŝiajn nomon kaj aĝon. Mi volas, ke polico komprenu, kial ŝi povus forkuri de ili. Mi volas, ke instruistoj paciencu, kiam ŝia konduto komunikas pli profundan problemon ol nur malemo plenumi.

Aŭtismo, kiel ĉio alia, estas kompleksa afero - kaj politika. Kaj kiel ĉio alia, ĝi fariĝas pli komplika ju pli vi lernas pri ĝi. Por helpi vin subteni, aŭ almenaŭ ne damaĝi, homojn, kiujn vi konas (kaj kun aŭtismo, la probableco estas, ke vi fakte konas ilin), aŭtisma konscio estas ege grava.

Almenaŭ iugrade. Ĉar, kelkfoje, aŭtisma konscio povas esti malbona.

Tro da konscio

La komplekseco kaj politiko de aŭtismo povas iĝi superfortaj kun tro multe da esplorado. Mi sentas min superfortita de iuj aspektoj de simple skribi ĉi tiun artikolon. Ju pli vi konscias pri ĉiuj aferoj, des pli malfacile fariĝas paŝo sen timo ofendi iun, al kiu vi efektive provas esti aliancano.

Ĉu mi vakcinas, aŭ ĉu ne? Ĉu mi diras "aŭtisma" aŭ "infano kun aŭtismo"? "Kuraci"? "Akcepti"? "Benante"? "Malbeno"? Ju pli vi profundas, des pli malfacile ĝi fariĝas. Ĉi tio bone kongruas kun mia sekva punkto, nome:

Troloj sub la ponto

Multaj gepatroj kaj aŭtistoj elektas aprilon kiel monaton por plene fokusiĝi al aŭtismo kiel kaŭzo. Ni afiŝas artikolojn pri aŭtismo ĉiutage, kaj ligas al aliaj, kiujn ni trovas plaĉaj, valoraj aŭ kortuŝaj.

Sed ju pli vi afiŝas pri la kompleksecoj kaj politiko, kaj la avantaĝoj kaj la malavantaĝoj, des pli vi malkonsentas. Ĉar aŭtismo estas tro komplika por ke vi plaĉu al ĉiuj, kaj iuj homoj, kiujn vi malplaĉas, VERE malplaĉas.

Ju pli vi afiŝas, des pli multaj troloj realiĝas. Ĝi povas emocie kaj mense malplenigi. Vi volas eligi la vorton, sed ili ne konsentas kun viaj vortoj aŭ la maniero kiel vi uzas ilin.

Aŭtismo povas postuli paciencon kaj egalan kilon. Mi ĉesis blogi pri aŭtismo probable dum unu jaro nur ĉar mi trovis la diskutojn kaj kritikojn tro energiaj. Ĝi malplenigis mian ĝojon, kaj mi bezonis tiun pozitivan energion por esti bona paĉjo.

Tro malmulte da konscio

Via averaĝa Joe nur havas sufiĉe da atentokvanto por digesti unu aŭ du el la miloj da artikoloj publikigitaj pri aŭtismo. Pro tio, ĉiam ekzistas la risko, ke la afero, kiun li aŭ ŝi agordas, estas malĝusta. Mi iam havis iun komenton en mia persona blogo, ke aŭtismo estis kaŭzita de "dornoj" kaj ke ili nur devis esti flulavitaj kun oranĝa suko por purigi la sistemon. Resanigita!

(Ĉi tio ne estas afero.)

Ne estas multaj konsentaj temoj pri aŭtismo, do trakti iun artikolon, blogaĵon aŭ eĉ novaĵon kiel aŭtisma evangelio (nu, krom ĉi tiu, evidente) povas esti pli malbone ol tute ne lerni ion.

La etikedo mem

Mi iam legis la laboron de esploristo, kiu diris, ke la plej granda problemo, kiun renkontis aŭtismo, estis sia propra etikedo. Aŭtismo estas spektro de kondiĉoj, sed ili ĉiuj kuniĝas sub ĉi tiu unu etikedo.

Tio signifas, ke homoj rigardas Rain Man kaj pensas, ke ili povas proponi helpajn konsilojn. Ĝi signifas, ke kompanioj povas produkti medikamentojn, kiuj plibonigas la simptomojn ĉe unu infano, kiu havas aŭtismon, sed povas efektive pligravigi la simptomojn de alia. La aŭtisma etikedo kreas konfuzon tie, kie konfuzo jam ekzistas.

Eble vi aŭdis pri la diraĵo: "Se vi renkontis unu infanon kun aŭtismo, vi renkontis UNU infanon kun aŭtismo." Ĉiu infano estas malsama kaj vi ne povas projekcii la spertojn de unu infano sur alian nur ĉar ili dividas etikedon.

Kampanja laceco

Kion plej multaj homoj, kiuj laboras por kreskigi aŭtisman konscion, volas, ke la antaŭe "nekonsciaj" konsciu. Sed tro multe da bona afero povas signifi, ke iuj el la plej gravaj mesaĝoj sufokiĝas pro granda kvanto. Post plena monato de aŭtisma konscio, plej multaj homoj, kiuj havas lukson, probable dirus al vi: "Mi ne volas aŭdi alian aferon pri aŭtismo dum la resto de mia vivo."

Predikante al la iroro

Antaŭ ol mia plej juna estis diagnozita, mi legis ekzakte nul artikolojn pri la temo de aŭtismo. Multaj homoj legantaj afiŝojn pri aŭtismo ne estas la celgrupo. Ili vivas la vivon. Ili estas homoj, kiuj havas aŭtismon aŭ siajn zorgantojn. Kvankam konsolas scii, ke iu legas viajn aferojn, estas malfacile generi intereson pri aferoj, kiuj ne efikas sur la vivoj de la celita publiko (laŭ ilia scio, almenaŭ).

Por tiuj el ni, kiuj bezonas vin konscii - por ke niaj infanoj povu vivi pli feliĉajn, pli sanajn - disvastigi "aŭtisman konscion" ĉiam estos afero. Kaj ĝi estas bona afero. Plejparte.

Mi sincere estas pli ol feliĉa elpensi la bonintencajn demandojn aŭ sugestojn, ĉar tio signifas, ke vi efektive zorgas sufiĉe pri mia filino aŭ mi por almenaŭ legi artikolon, spekti filmeton aŭ dividi infografion. La informo eble ne kongruas perfekte kun miaj spertoj, sed ĝi furiozas pro koleraj rigardoj kaj juĝaj komentoj en homplena teatro dum via infano degelas (jes, mi estis tie).

Do, disvastigu aŭtisman konscion ĉi-monate. Sed faru ĝin sciante, ke vi povus forbruli. Faru ĝin sciante, ke vi eble ne atingos vian celgrupon. Faru ĝin sciante, ke vi kaptos iom da infero por ĝi de iu momento. Faru ĝin sciante, ke ne ĉio, kion vi afiŝas, validos por alies sperto. Faru ĝin respondece.

Jim Walter estas la aŭtoro de Nur Lil-Blogo, kie li kronikas siajn aventurojn kiel fraŭla paĉjo de du filinoj, unu el kiuj havas aŭtismon. Vi povas sekvi lin ĉe Twitter ĉe @blogginglily.