7 Vojoj, kiujn mi adaptis al kronika malsano kaj ekhavis mian vivon

Enhavo

• 1. Mi ne faris, vere - sed tio estas en ordo
• 2. Mi ekhavis konsekvencan rutinon
• 3. Mi trovis fareblajn vivstilajn ŝanĝojn
• 4. Mi konektis kun mia komunumo
• 5. Mi retropaŝis de interretaj grupoj kiam mi bezonis
• 6. Mi starigas limojn kun miaj amatoj
• 7. Mi petis (kaj akceptis!) Helpon

Kiam mi unue estis diagnozita, mi estis en malhela loko. Mi sciis, ke ne estas eblo resti tie.

Kiam mi estis diagnozita kun hipermova sindromo de Ehlers-Danlos (hEDS) en 2018, la pordo al mia malnova vivo klakfermiĝis. Kvankam mi naskiĝis kun EDS, la simptomoj ne vere malebligis min ĝis 30-jaraĝa, kiel ofte en konektiva histo, aŭtoimuna kaj aliaj kronikaj malsanoj.

Alivorte? Iutage vi estas "normala" kaj tiam subite, vi malsanas.

Mi pasigis grandan parton de 2018 en malhela loko emocie, prilaborante dumvivan misan diagnozon kaj malĝojigante iujn karierajn kaj vivajn sonĝojn, kiujn mi estis devigita forlasi. Deprimita kaj en konstanta doloro, mi serĉis konsolon kaj gvidon vivi kronike malsanan vivon.

Bedaŭrinde, multe de tio, kion mi trovis en interretaj EDS-grupoj kaj forumoj, malinstigis. Ŝajnis, ke ĉiuj korpoj kaj vivoj disfalas same kiel la miaj.

Mi volis gvidlibron instrui min kiel daŭrigi mian vivon. Kaj kvankam mi neniam trovis tiun gvidlibron, mi malrapide kunmetis multajn konsilojn kaj strategiojn, kiuj funkciis por mi.

Kaj nun, kvankam mia vivo ja diferencas de kiel ĝi antaŭe estis, ĝi denove plenumas, riĉas kaj aktivas. Nur tio ne estas frazo, kiun mi iam pensis, ke mi povos skribi denove.

Do, kiel vi demandas, kiel mi adaptiĝis al kronika malsano sen lasi ĝin transpreni mian vivon?

1. Mi ne faris, vere - sed tio estas en ordo

Kompreneble ĝi transprenis mian vivon! Mi havis tiom da kuracistoj por vidi kaj testojn por fari. Mi havis tiom multajn demandojn, zorgojn, timojn.

Donu al vi permeson perdiĝi en via diagnozo - mi trovas, ke ĝi helpas agordi finhavan tempon (3 ĝis 6 monatoj). Vi multe ploros kaj vi havos malsukcesojn. Akceptu, kie vi estas, kaj atendu, ke ĉi tio estos grandega ĝustigo.

Kiam vi pretas, vi povas eklabori pri adaptado de via vivo.

2. Mi ekhavis konsekvencan rutinon

Ĉar mi laboris hejme kaj forte doloris, malmulte instigis min forlasi la domon (aŭ eĉ mian liton). Ĉi tio kaŭzis depresion kaj plimalbonigis doloron, pligravigitan de la manko de sunlumo kaj aliaj homoj.

Ĉi tiuj tagoj, mi havas matenan rutinon, kaj mi ĝuas ĉiun paŝon: Kuiru matenmanĝon, lavu pladojn, brosu dentojn, lavu vizaĝon, sunkremon, kaj tiam, kiam ajn mi povas, mi ŝprucas en kunpremajn krurojn por mia migrado (ĉio laŭ la voĉa bando) de mia senpacienca korga plendado).

Metita rutino eltiras min el la lito pli rapide kaj pli konstante. Eĉ en malbonaj tagoj, kiam mi ne povas marŝi, mi ankoraŭ povas matenmanĝi kaj fari mian higienan rutinon, kaj ĝi helpas min senti pli kiel homo.

Kio povus helpi vin leviĝi ĉiutage? Kia malgranda ago aŭ rito helpos vin senti vin pli homa?

3. Mi trovis fareblajn vivstilajn ŝanĝojn

Ne, manĝi pli da legomoj ne resanigos vian malsanon (pardonu!). Vivstilaj ŝanĝoj ne estas magia kuglo, sed ili povas plibonigi vian vivokvaliton.

Kun kronika malsano, via sano kaj korpo estas iom pli delikataj ol plej multaj. Ni devas esti pli singardaj kaj konsciaj pri tio, kiel ni traktas niajn korpojn.

Kun tio en la menso, vera parolado, ne amuza konsila tempo: Serĉu "fareblajn" vivstilajn ŝanĝojn, kiuj taŭgas por vi. Iuj ideoj: Ĉesi fumi, eviti malmolajn drogojn, dormi multe, kaj trovi ekzercan rutinon, kiun vi tenos al tio, ne vundas vin.

Mi scias, ĝi estas enuiga kaj ĝena konsilo. Ĝi eĉ povas senti insultan, kiam vi eĉ ne povas leviĝi el la lito. Sed estas vere: La etaj aferoj sumiĝas.

Kiel aspektus por vi fareblaj vivstilaj ŝanĝoj? Ekzemple, se vi pasigas plej multan tempon en lito, esploru iujn malpezajn ekzercajn rutinojn, kiuj povas esti faritaj en lito (ili estas tie ekstere!).

Ekzamenu vian vivstilon kompate sed objektive, rifuzante iun ajn juĝon. Kiun malgrandan ŝanĝon aŭ ŝanĝon vi povus provi hodiaŭ, por plibonigi aferojn? Kiuj estas viaj celoj por ĉi tiu semajno? Venontsemajne? Post ses monatoj?

4. Mi konektis kun mia komunumo

Mi devis forte apogi min sur aliaj amikoj kun EDS, precipe kiam mi sentis min senespera. Verŝajne vi povas trovi almenaŭ unu homon kun via diagnozo, kiu vivas vivon, kiun vi aspiras.

Mia amikino Michelle estis mia EDS-rolmodelo. Ŝi estis diagnozita multe antaŭ mi kaj estis plena de saĝo kaj empatio por miaj nunaj luktoj. Ŝi ankaŭ estas aĉulo, kiu laboras plentempe, kreas belan arton kaj havas aktivan socian vivon.

Ŝi donis al mi la esperon, kiun mi tiel ege bezonis. Uzu interretajn subtenajn grupojn kaj sociajn retojn ne nur por konsiloj, sed por trovi amikojn kaj konstrui komunumon.

5. Mi retropaŝis de interretaj grupoj kiam mi bezonis

Jes, interretaj grupoj povas esti valorega rimedo! Sed ili ankaŭ povas esti danĝeraj kaj animplenaj.

Mia vivo ne temas pri EDS, kvankam ĝi certe sentis tiel la unuajn 6 ĝis 8 monatojn post diagnozo. Miaj pensoj rondiris ĉirkaŭ ĝi, la konstanta doloro memorigis min, ke mi havas ĝin, kaj mia preskaŭ konstanta ĉeesto en ĉi tiuj grupoj nur kelkfoje plifortigis mian obsedon.

Nun ĝi estas parto de mia vivo, ne de mia tuta vivo. Retaj grupoj estas utila rimedo, certe, sed ne lasu ĝin iĝi fiksaĵo, kiu malhelpas vin vivi vian vivon.

6. Mi starigas limojn kun miaj amatoj

Kiam mia korpo malboniĝis kaj mia doloro plimalboniĝis en 2016, mi komencis nuligi homojn pli kaj pli. Unue ĝi sentigis min kiel flokon kaj malbonan amikon - kaj mi devis lerni la diferencon inter flokado kaj prizorgo de mi mem, kio ne ĉiam estas tiel klara kiel vi pensus.

Kiam mia sano estis plej malbona, mi malofte faris sociajn planojn. Kiam mi faris, mi avertis ilin, ke mi eble devos nuligi lastminute, ĉar mia doloro estis neantaŭvidebla. Se ili ne estus malvarmaj kun tio, neniu problemo, mi simple ne prioritatis tiujn rilatojn en mia vivo.

Mi eksciis, ke estas bone informi amikojn, kion ili racie povas atendi de mi, kaj prioritatigi mian sanon antaŭ ĉio. Gratifiko: Ĝi ankaŭ multe klarigas, kiuj estas viaj veraj amikoj.

7. Mi petis (kaj akceptis!) Helpon

Ĉi tio ŝajnas simpla, tamen praktike ĝi povas esti tiel timiga.

Sed aŭskultu: Se iu ofertas helpi, kredu, ke ilia oferto estas vera, kaj akceptu ĝin, se vi bezonas ĝin.

Mi vundis min multfoje pasintjare, ĉar mi estis tro embarasita por peti mian edzon leviĝi ankoraŭ unu aferon por mi. Tio estis stulta: Li estas kapabla, mi ne. Mi devis forlasi mian fieron kaj memorigi min, ke la homoj, kiuj zorgas pri mi, volas subteni min.

Kvankam kronika malsano povas esti ŝarĝo, bonvolu memori, ke vi - homo kun valoro kaj valoro - plej certe ne. Do petu helpon kiam vi bezonas ĝin, kaj akceptu ĝin kiam ĝi estas ofertita.

Vi havas ĉi tion.

Ash Fisher estas verkisto kaj komikulo vivanta kun hipermobile Ehlers-Danlos-sindromo. Kiam ŝi ne havas ŝanceliĝan tagon, ŝi marŝas kun sia korga, Vincent. Ŝi loĝas en Oakland. Lernu pli pri ŝi en ŝia retejo.