Nikolao (Serpoĉela malsano)

Nikolao estis diagnozita kun serpoĉela malsano baldaŭ post kiam li naskiĝis. Li suferis de sindromo de manoj kaj piedoj kiel bebo ("Li ploris kaj multe ĉirkaŭkuris pro doloro en siaj manoj kaj piedoj," rememoras lia patrino, Bridget) kaj elprenis siajn vezikojn kaj lienon en la aĝo de 5 jaroj. Penicilino, hidroksiureo kaj aliaj medikamentoj helpis lin kaj lian familion administri la malsanon kaj la severajn dolorajn krizojn, kiuj povas rezultigi enhospitaligon. Nun 15-jara kaj honora studento en lernejo, Nikolao ĝuas "eliri", aŭskulti muzikon, ludi videoludojn, lukti kaj lerni brazilan ĵuĵicuon.

Nikolao partoprenis sian unuan klinikan provon antaŭ ĉirkaŭ tri jaroj. Ĝi rigardis la rilaton inter ekzercado kaj serpoĉela malsano.

"Unu el la hematologoj en la hospitalo, kiun ni vizitis, rimarkis, ke Nikolao estas aktiva serpo-paciento," Bridget memoras. “Li sportas, kaj kun la hidroksureureo li ne estas en la hospitalo tiom, kiom antaŭe. Do ili demandis nin, ĉu ni faros studon por kontroli lian spiradon. Mi demandis, ĉu estis iuj negativoj al ĝi? Kaj la sola negativo estis, ke li senspiriĝos, sciu. Do mi demandis Nikolaon, ĉu ĝi estas en ordo kaj li diris ke jes. Kaj ni partoprenis ĝin. Kio ajn povas helpi ilin lerni pli pri la malsano, ni ĉiuj estas por ĝi. "

Kvankam la studo ne celis tuj plibonigi la sanon de partoprenantoj, ambaŭ patrino kaj filo estis feliĉaj pri ilia partopreno kaj la ŝanco helpi progresigi sciencajn sciojn pri la malsano.

"Partoprenante la studojn, mi pensas, ke ĝi helpas la kuracistojn ekscii pli pri la malsano kaj, sciu, elpensas pli da kuracilo kaj simple helpas ĉiujn, kiuj havas ĝin," diras Nikolao. "Do iliaj familioj kaj ili ne estos, sciu, en dolora krizo aŭ en la hospitalo tiel multe."

Post la pozitiva sperto de la familio kun la studo, en 2010 Nikolao partoprenis duan klinikan provon. Ĉi tiu studis pulman funkcion en adoleskantoj kun serpoĉela malsano.

"Li rajdis sur senmova biciklo kun ekranoj fiksitaj sur lin," diras Bridget. “Kaj ili volis, ke li iru rapide kaj poste malrapidiĝu. Kaj iru rapide denove. Kaj spiru en tubon. Kaj tiam ili ĉerpis lian sangon. Ne estis plibonigo de lia sano, nur por vidi kiel persono kun serpoĉelo aktiva, sciu, kia estis ilia pulma funkcio. "

Simile al la unua provo, la avantaĝo de partopreno ne estis por Nikolao persone sed helpi kuracistojn kaj esploristojn lerni pli pri serpoĉela malsano.

Nikolao diras, "Mi esperas, ke la kuracistoj eltrovos tiom multe kiom ili povas pri serpoĉelo, ĉar ĝi nur helpus serpajn pacientojn kaj iliajn familiojn, sciu, ne esti tiom multe en la hospitalo. Povi fari tion, kion ili faras pli, havi regulajn vivojn kaj plenumi siajn regulajn horarojn anstataŭ devi liberigi tempon por iri al la hospitalo kaj, sciu, trairi tiun tutan procezon de doloro, tiaj aferoj. "

Bridget kaj Nikolao restas sinceraj al partoprenado en pli klinikaj provoj konsiderante kun kio ili komfortas kiel familio.

"Mi pensas, ke aliaj homoj faru ĝin [partoprenu en klinika esplorado] kondiĉe ke ili ne sentas, ke ekzistas ia negativa rezulto," ŝi diras. “Mi volas diri, kial ne? Se ĝi helpas informigi la hematologojn pri serpoĉelo alimaniere, mi celas ĝin. Ni ĉiuj estas por ĝi. Ni volas, ke ili sciu tiom multe kiom ili povas pri serpoĉelo. "

Reproduktita kun permeso de. NIH ne aprobas aŭ rekomendas iujn produktojn, servojn aŭ informojn priskribitajn aŭ ofertitajn ĉi tie de Healthline. Paĝo laste reviziita la 20an de oktobro 2017.